CHPnet お気楽会議室
Free Talk !

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-群馬県血友病勉強会の知らせ-小島です(2007/6/18 17:28)No.1761
　┣Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-神澤　典義(2007/6/20 11:08)No.1768
　┃┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-akashi(2007/6/22 03:41)No.1772
　┃　┣Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-神澤　典義(2007/6/22 07:13)No.1773
　┃　┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-患者の親(2007/6/23 13:47)No.1777
　┃　　┣Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-神澤　典義(2007/6/23 14:29)No.1778
　┃　　┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-匿名希望(2007/7/2 21:03)No.1787
　┃　　　┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-神澤　典義(2007/7/2 23:36)No.1788
　┃　　　　┗患者会のあり方に関して。-supremered(2007/7/4 17:42)No.1793
　┃　　　　　┗Re:患者会のあり方に関して。-神澤　典義(2007/7/4 19:31)No.1794
　┣Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-神澤　典義(2007/6/23 09:37)No.1776
　┃┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-阿部(2007/6/25 01:15)No.1781
　┃　┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-神澤　典義(2007/6/25 08:49)No.1782
　┣Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-神澤　典義(2007/6/25 16:05)No.1785
　┣Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-とくめぃ(2007/7/3 09:54)No.1789
　┃┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-なし(2007/7/4 07:59)No.1790
　┃　┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-とくめぃ(2007/7/4 10:18)No.1791
　┗Re:群馬県血友病勉強会の知らせ-神澤　典義(2007/7/12 04:32)No.1801
トップに戻る
1761群馬県血友病勉強会の知らせ小島です 2007/6/18 17:28

(主催者のコンピーュータが調子悪いので代理に投稿していますが・・・)
昨年に引き続き第2回群馬県血友病勉強会を開催いたします。この勉強会は、
患者さん（ご家族）、医療従事者の方を対象にしていますので、ご興味のある
方は、ぜひご参加ください。
日時：7月15日（日）
場所：群馬大学病院　保健学科新棟２F　ミレニアムホール
　　　　　　群馬県前橋市昭和町3-39-15　（敷地内）
講演：「血友病治療における在宅自己注射及び定期補充療法の意義」
　　　　　　聖マリアンナ医科大学横浜西部病院 小児科部長 瀧　正志先生
　 　　「血友病患者さんの自立を支援する」　「制度について」
　　　　　　荻窪病院 血液科 カウンセラー 　小島　賢一先生
参加自由
参加費：無料
勉強会終了後に意見交換会を行います。皆さんでいろいろと抱えている不安な
どを相談してみませんか。経験を皆さんで教え合う機会になればと思います。

トップに戻る
1768Re:群馬県血友病勉強会の知らせ神澤　典義 E-mail 2007/6/20 11:08
記事番号1761へのコメント
小島ですさんは No.1761「群馬県血友病勉強会の知らせ」で書きました。
>(主催者のコンピーュータが調子悪いので代理に投稿していますが・・・)
>昨年に引き続き第2回群馬県血友病勉強会を開催いたします。この勉強会は、
>患者さん（ご家族）、医療従事者の方を対象にしていますので、ご興味のある
>方は、ぜひご参加ください。
>日時：7月15日（日）
>場所：群馬大学病院　保健学科新棟２F　ミレニアムホール
>　　　　　　群馬県前橋市昭和町3-39-15　（敷地内）
>講演：「血友病治療における在宅自己注射及び定期補充療法の意義」
>　　　　　　聖マリアンナ医科大学横浜西部病院 小児科部長 瀧　正志先生
>　 　　「血友病患者さんの自立を支援する」　「制度について」
>　　　　　　荻窪病院 血液科 カウンセラー 　小島　賢一先生
>参加自由
>参加費：無料
>勉強会終了後に意見交換会を行います。皆さんでいろいろと抱えている不安な
>どを相談してみませんか。経験を皆さんで教え合う機会になればと思います。

　主催者　様

私も、群馬大学病院に長年お世話になっております一血友病患者です。
私は、会の存在を、恥ずかしながらこの記事を見るまで、知りませんでした。
54歳の年寄りで、ご迷惑だとは思いますが、
お世話になる機会もあろうかと思いますので、よろしく、お願い致します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　神澤

トップに戻る
1772Re:群馬県血友病勉強会の知らせakashi 2007/6/22 03:41
記事番号1768へのコメント
この勉強会というのは先生が主催でしてくださるものでしょうか？

以前こういった勉強会に参加をさせていただいたことがあるのですが、製薬会社らし
き方がいらっしゃり頻りに製剤を進められ、こちらはいろいろ勉強に来たのにうんざ
りしたことがあります。まるで製薬会社の商品の説明会のようでした。
(薬害の問題もあり不信感が増大しました）

非常に不愉快な気持ちになり、それ以来こういった会には参加していません。

こういった会にこられる先生は製薬会社からお金を受け取ったりしてるのでしょう。

何か不純だと感じるのは私だけでしょうか？

トップに戻る
1773Re:群馬県血友病勉強会の知らせ神澤　典義 E-mail 2007/6/22 07:13
記事番号1772へのコメント
akashiさんは No.1772「Re:群馬県血友病勉強会の知らせ」で書きました。
>この勉強会というのは先生が主催でしてくださるものでしょうか？
>
>以前こういった勉強会に参加をさせていただいたことがあるのですが、製薬会社らし
>き方がいらっしゃり頻りに製剤を進められ、こちらはいろいろ勉強に来たのにうんざ
>りしたことがあります。まるで製薬会社の商品の説明会のようでした。
>(薬害の問題もあり不信感が増大しました）
>
>非常に不愉快な気持ちになり、それ以来こういった会には参加していません。
>
>こういった会にこられる先生は製薬会社からお金を受け取ったりしてるのでしょう。
>
>何か不純だと感じるのは私だけでしょうか？
>

私もakashiさんの意見に、同感です。私は、以前、群馬ヘモフィリア友の会に
84年ごろ一度だけ入会したことがあります。やはり群馬大学病院で総会が行われ、
総会終了後、前の方に血液製剤が並べられ製薬会社と想われる人間もも来ておりまし
た。妻と二人で異様な雰囲気を感じ、説明が始まる前に逃げ帰りました。集団の
中で、製薬会社の売り込みが行われるなどとは、夢にも思っていなかったからです。

トップに戻る
1777Re:群馬県血友病勉強会の知らせ患者の親 2007/6/23 13:47
記事番号1772へのコメント
これらのやりとりを読んでいて、あまりに悪意に満ちた考えに偏っている気がしてな
りません。

我が家では10年ほど前までは近所の個人病院に通っていました。
幸い主治医の先生に血友病の知識があり、血液検査で病気がわかってから、何かある
たびに血液製剤(日赤のクロスエイト)を輸注して、特に問題も感じませんでした。
でも患者会などには縁がなく、いろいろな製薬会社からたくさんの種類の製剤が出て
いることも知らず、血液製剤についての専門的な知識もありませんでした。
インターネットが普及してから、専門病院の存在を知り、患者会にも入会して、そう
いう勉強会で初めて、各製薬会社が競っていい製品を作ろうと研究を重ねていること
を知りました。
そのような製薬会社の方からのアピールがなぜいけないのでしょうか？
製薬会社はあくまでも裏方に徹するように、病院の先生経由で薬の情報を患者に与え
るように、ということでしょうか？
それこそ医師の考えが間に入って、正確な情報が患者に伝わらない危険があると思い
ます。
世の中の誰もが使う商品とは違って、テレビや新聞でコマーシャルをする訳にもいき
ません。患者会でのアピールは、製薬会社の方にとっても、私たち患者やその家族に
とっても、必要なことではないでしょうか？
多くの患者を抱える病院の医師は、勉強会などで患者が集まるときに、患者が直接製
薬会社の方から情報を得る場を、あえて設けてくれているのだと感謝しています。
先生がお金をもらっているとか、そういう方向に考えが及ぶのは理解できません。

いろいろなメーカー側のアピールを聞いたうえで、使う人間がどの商品を選ぶか決め
る、これは今の世の中であたりまえのことではないでしょうか？

トップに戻る
1778Re:群馬県血友病勉強会の知らせ神澤　典義 E-mail 2007/6/23 14:29
記事番号1777へのコメント
患者の親さんは No.1777「Re:群馬県血友病勉強会の知らせ」で書きました。
>これらのやりとりを読んでいて、あまりに悪意に満ちた考えに偏っている気がしてな
>りません。
>
>我が家では10年ほど前までは近所の個人病院に通っていました。
>幸い主治医の先生に血友病の知識があり、血液検査で病気がわかってから、何かある
>たびに血液製剤(日赤のクロスエイト)を輸注して、特に問題も感じませんでした。
>でも患者会などには縁がなく、いろいろな製薬会社からたくさんの種類の製剤が出て
>いることも知らず、血液製剤についての専門的な知識もありませんでした。
>インターネットが普及してから、専門病院の存在を知り、患者会にも入会して、そう
>いう勉強会で初めて、各製薬会社が競っていい製品を作ろうと研究を重ねていること
>を知りました。
>そのような製薬会社の方からのアピールがなぜいけないのでしょうか？
>製薬会社はあくまでも裏方に徹するように、病院の先生経由で薬の情報を患者に与え
>るように、ということでしょうか？
>それこそ医師の考えが間に入って、正確な情報が患者に伝わらない危険があると思い
>ます。
>世の中の誰もが使う商品とは違って、テレビや新聞でコマーシャルをする訳にもいき
>ません。患者会でのアピールは、製薬会社の方にとっても、私たち患者やその家族に
>とっても、必要なことではないでしょうか？
>多くの患者を抱える病院の医師は、勉強会などで患者が集まるときに、患者が直接製
>薬会社の方から情報を得る場を、あえて設けてくれているのだと感謝しています。
>先生がお金をもらっているとか、そういう方向に考えが及ぶのは理解できません。
>
>いろいろなメーカー側のアピールを聞いたうえで、使う人間がどの商品を選ぶか決め
>る、これは今の世の中であたりまえのことではないでしょうか？

先生がお金をもらっても、私も悪いことだとは、想っておりません。
活動するには、資金が必要なのは、当然です。

また、患者会の存在を、否定するものでもありません。

ただ、集団がエスカレートすると、症状が何であれ、ただ、血液製剤さえ使えば、
どの患者でも健常者と同じように生活できる、と錯覚されてしまうことが、
怖いと想います。はじき出される患者が出てきてもおかしくは、ありません。

血友病患者の症状は、人それぞれに違いがあるはずです。家族の悩みも違います。
家族の置かれている苦悩や、患者の苦しみを解決するための会であってほしい、
と想います。それがすべて、血液製剤を使えば解決できるのなら、別ですが。

トップに戻る
1787Re:群馬県血友病勉強会の知らせ匿名希望 2007/7/2 21:03
記事番号1777へのコメント

>そのような製薬会社の方からのアピールがなぜいけないのでしょうか？

製薬会社が患者さんに直接医薬品のことを紹介、または話をすることは基本的には認め
られていません。

>製薬会社はあくまでも裏方に徹するように、病院の先生経由で薬の情報を患者に与え
>るように、ということでしょうか？

そういうことだと思います。そういう決まりがあるはずですよ。


>それこそ医師の考えが間に入って、正確な情報が患者に伝わらない危険があると思い
>ます。

それは医者の資質の問題です。現にいまでも製薬会社から接待を受け、その見返りとし
てその製薬会社の薬しか使わないなどいくらでもあることです。

>先生がお金をもらっているとか、そういう方向に考えが及ぶのは理解できません。

そしたらこういった会にはそういった製剤を販売している製薬会社全てが参加している
のですか？

>いろいろなメーカー側のアピールを聞いたうえで、使う人間がどの商品を選ぶか決め
>る、これは今の世の中であたりまえのことではないでしょうか？

残念ながら医療用医薬品ですからどこかの家電量販店で商品を選ぶのとはわけが違いま
す。

トップに戻る
1788Re:群馬県血友病勉強会の知らせ神澤　典義 E-mail 2007/7/2 23:36
記事番号1787へのコメント

適切な、答えにはならないかも知れませんが、
異常に多くの血友病患者がＨＩＶに感染させられていった経緯を考えますと、
やはり、全国で展開された患者会の限度を超えた加熱ぶりにあったと思います。

だからと言って、現在の患者会の存在を否定するものでもありませんが、
私の当時得られた情報は、患者会からのものではありません。
かといって、病院に行くことさえ躊躇しておりましたので、
特定の医師から、得られたものでもありません。

外部にいた方が、むしろ冷静にいられたと、思います。

当時、患者会に入会していた重度血友病患者でさえも、
「解っていれば、使わなくても、どうにか静かに暮らせていた」
と考えている方も、後に私が調べていた中にも存在しました。

血液製剤の発展とともに、
現在、血友病の真の怖さを認識されていない患者さんの方が、
極端に多くなってきている、と考えられます。

私は、その怖さを認識することにより、逆に怖さが薄れてくる、
と考えます。

まとめますと、これからの患者会は、個々の症例を認識し合い、
血友病という病気について、考えていく会であってほしい、と思います。

トップに戻る
1793患者会のあり方に関して。supremered 2007/7/4 17:42
記事番号1788へのコメント
　血友病Ａ重症本人です。
　患者会のあり方が話題となっていますけれども、現状と少し離れた
見方が並びつつあるように感じるので、コメントします。

> 製薬会社が患者さんに直接医薬品のことを紹介、または話をする
> ことは基本的には認められていません。

匿名希望さんのおっしゃるように会社が患者に直接“売り込む”こ
とは認められていないにせよ、勉強会のような機会において、情報を
提供することは問題ないであろうと思います。私の所属する患者会で
は、なるべく多くの会社（時に全社）の担当者を集め、製剤などの情
報を得る勉強会を医師とともに開催し、その内容を文章化して会員に
提供しています。

> 残念ながら医療用医薬品ですからどこかの家電量販店で商品を選ぶ
> のとはわけが違います。

その通りだと思います。全国どこの医療施設においても、言わば製
剤の“品揃え”が万全で、患者の選択が簡単に通るかとなれば疑問で
す。ただ、複数の種類の製剤が存在している中で、患者の選択――イ
ンフォームド・チョイスの余地が増していることは事実だと思います。
　管理人の阿部さんも「昔とは両者の立場も関係も、かなり違うよう
な気がします」と書いておられましたが、“製薬企業は金儲け、医師
は私利私欲、患者は言われるがまま”という図式は、現状に当てはま
りません（また、このような図式は、過去に関しても、あまりに大雑
把に過ぎる面があります）。
　ただし、現在でも、そうでない例、誤った傾向も当然皆無ではなか
ろうと思いますから、なお改善すべき部分はあるでしょう。　

> 異常に多くの血友病患者がＨＩＶに感染させられていった経緯を考
> えますと、やはり、全国で展開された患者会の限度を超えた加熱ぶ
> りにあったと思います。

　神澤さんのおっしゃるように当時の患者会に色々な意味で問題があ
ったことは否めないと思いますけれども、「全国で展開された患者会
の限度を超えた加【過？】熱ぶり」という表現の意味するところは、
よく判りません。これを見ると、“当時の患者会が危険な製剤の使用
を煽った”というふうに読めますが（私個人は、そんな事実はなかっ
たと思っていますが）、その当否は別として、言い得るとすれば、患
者個人個人に判断材料となる情報が十分に与えられなければならない
ということが第一義ではないでしょうか。

> だからと言って、現在の患者会の存在を否定するものでもありませ
> んが、私の当時得られた情報は、患者会からのものではありません。
> 私の当時得られた情報は、患者会からのものではありません。
> かといって、病院に行くことさえ躊躇しておりましたので、
> 特定の医師から、得られたものでもありません。
>
> 外部にいた方が、むしろ冷静にいられたと、思います。

　神澤さんは個人のアンテナの範囲で結果的に正しい情報を得ること
が出来たということでしょうけれども、もちろん、それを一般化して、
現在なお“医師も患者会も頼るべからず”という趣旨ではなかろうと
思います（実際、他スレを見るところ、個人であったがゆえの御苦労
も大きかったようですから）。
　昔と違ってインターネットなどの普及により、個人の努力による情
報収集も可能となってきていますが、やはり確実な信頼し得る情報を
広範囲に提供することが患者会には求められると思います。

> 血液製剤の発展とともに、
> 現在、血友病の真の怖さを認識されていない患者さんの方が、
> 極端に多くなってきている、と考えられます。

　「血友病の真の怖さ」とは、基本的な出血の恐ろしさということで
しょうか？　言うまでもなく血液製剤は万能の魔法の薬には遠く、対
症療法の道具にしか過ぎません。出血をコントロールすることが一定
程度可能であっても、血友病の別の問題点は次々に出現します。まし
て、インヒビターが発生すれば、なおさらです。血液製剤を打ってい
れば何の問題もないと考えているような人は、いるとしても極めて少
数ではなかろうかと思います。

> まとめますと、これからの患者会は、個々の症例を認識し合い、
> 血友病という病気について、考えていく会であってほしい、と思い
> ます。

　まさにその通りで、現在の患者会の多くは、多様な患者家族個々の
状況を踏まえた形での活動を目指しているものと思います。そのため
には情報の共有が不可欠ですから、このサイトも、患者会の枠を超え
た広い横のつながりの場として、その一環を形作っているのだろうと思
います。

トップに戻る
1794Re:患者会のあり方に関して。神澤　典義 E-mail 2007/7/4 19:31
記事番号1793へのコメント

supremeredさん

ありがとうございます。以下、コメントさせて頂きます。

>　血友病Ａ重症本人です。
>　患者会のあり方が話題となっていますけれども、現状と少し離れた
>見方が並びつつあるように感じるので、コメントします。
>
>> 製薬会社が患者さんに直接医薬品のことを紹介、または話をする
>> ことは基本的には認められていません。
>
> 匿名希望さんのおっしゃるように会社が患者に直接“売り込む”こ
>とは認められていないにせよ、勉強会のような機会において、情報を
>提供することは問題ないであろうと思います。私の所属する患者会で
>は、なるべく多くの会社（時に全社）の担当者を集め、製剤などの情
>報を得る勉強会を医師とともに開催し、その内容を文章化して会員に
>提供しています。
>
>> 残念ながら医療用医薬品ですからどこかの家電量販店で商品を選ぶ
>> のとはわけが違います。
>
> その通りだと思います。全国どこの医療施設においても、言わば製
>剤の“品揃え”が万全で、患者の選択が簡単に通るかとなれば疑問で
>す。ただ、複数の種類の製剤が存在している中で、患者の選択――イ
>ンフォームド・チョイスの余地が増していることは事実だと思います。
>　管理人の阿部さんも「昔とは両者の立場も関係も、かなり違うよう
>な気がします」と書いておられましたが、“製薬企業は金儲け、医師
>は私利私欲、患者は言われるがまま”という図式は、現状に当てはま
>りません（また、このような図式は、過去に関しても、あまりに大雑
>把に過ぎる面があります）。
>　ただし、現在でも、そうでない例、誤った傾向も当然皆無ではなか
>ろうと思いますから、なお改善すべき部分はあるでしょう。　

昔と今とは、状況が違うだろうことは、私にも理解できます。
ただ84年当時、私が会に出席させて頂いたとき、プロパーに対し、
悪意さえ感じました。20名ほどの参加があったと思います。
かわいそうで、たまらず逃げ帰ったと言った方が正確な表現だと思います。
ですが、そこで私どもは、どうすることもできませんでした。


>> 異常に多くの血友病患者がＨＩＶに感染させられていった経緯を考
>> えますと、やはり、全国で展開された患者会の限度を超えた加熱ぶ
>> りにあったと思います。
>
>　神澤さんのおっしゃるように当時の患者会に色々な意味で問題があ
>ったことは否めないと思いますけれども、「全国で展開された患者会
>の限度を超えた加【過？】熱ぶり」という表現の意味するところは、
>よく判りません。これを見ると、“当時の患者会が危険な製剤の使用
>を煽った”というふうに読めますが（私個人は、そんな事実はなかっ
>たと思っていますが）、その当否は別として、言い得るとすれば、患
>者個人個人に判断材料となる情報が十分に与えられなければならない
>ということが第一義ではないでしょうか。

この点につきましては、
言葉足らずでしたので、補足させて頂きます。
83年から86年当時、製薬会社の策略に血友病患者会の会員や、
その家族が、うまく乗せられてしまった結果、
日本で、過剰なＨＩＶ感染被害を創り出した、と考えます。
それは、巧妙な手段で、集団心理をうまく利用した悪質な策であった、
と考えます。

>> だからと言って、現在の患者会の存在を否定するものでもありませ
>> んが、私の当時得られた情報は、患者会からのものではありません。
>> 私の当時得られた情報は、患者会からのものではありません。
>> かといって、病院に行くことさえ躊躇しておりましたので、
>> 特定の医師から、得られたものでもありません。
>>
>> 外部にいた方が、むしろ冷静にいられたと、思います。
>
>　神澤さんは個人のアンテナの範囲で結果的に正しい情報を得ること
>が出来たということでしょうけれども、もちろん、それを一般化して、
>現在なお“医師も患者会も頼るべからず”という趣旨ではなかろうと
>思います（実際、他スレを見るところ、個人であったがゆえの御苦労
>も大きかったようですから）。
>　昔と違ってインターネットなどの普及により、個人の努力による情
>報収集も可能となってきていますが、やはり確実な信頼し得る情報を
>広範囲に提供することが患者会には求められると思います。

私も、その通りだと思います。

>> 血液製剤の発展とともに、
>> 現在、血友病の真の怖さを認識されていない患者さんの方が、
>> 極端に多くなってきている、と考えられます。
>
>　「血友病の真の怖さ」とは、基本的な出血の恐ろしさということで
>しょうか？　言うまでもなく血液製剤は万能の魔法の薬には遠く、対
>症療法の道具にしか過ぎません。出血をコントロールすることが一定
>程度可能であっても、血友病の別の問題点は次々に出現します。まし
>て、インヒビターが発生すれば、なおさらです。血液製剤を打ってい
>れば何の問題もないと考えているような人は、いるとしても極めて少
>数ではなかろうかと思います。

私も、血液製剤を万能薬だとは考えておりません。
私が、ここで言いたい真の怖さとは、自身の体験に基づいたものです。
38歳以降も、インヒビター保有者のため、数々の症例を次々と
身をもって体験させられております。生命を脅かす症例も２回
経験しております。内１回は死ぬ覚悟さえ迫られた症例です。

>> まとめますと、これからの患者会は、個々の症例を認識し合い、
>> 血友病という病気について、考えていく会であってほしい、と思い
>> ます。
>
> 　まさにその通りで、現在の患者会の多くは、多様な患者家族個々の
>状況を踏まえた形での活動を目指しているものと思います。そのため
>には情報の共有が不可欠ですから、このサイトも、患者会の枠を超え
>た広い横のつながりの場として、その一環を形作っているのだろうと思
>います。

ありがとうございました。　　　　　　　　神澤

トップに戻る
1776Re:群馬県血友病勉強会の知らせ神澤　典義 E-mail 2007/6/23 09:37
記事番号1761へのコメント
小島ですさんは No.1761「群馬県血友病勉強会の知らせ」で書きました。
>(主催者のコンピーュータが調子悪いので代理に投稿していますが・・・)
>昨年に引き続き第2回群馬県血友病勉強会を開催いたします。この勉強会は、
>患者さん（ご家族）、医療従事者の方を対象にしていますので、ご興味のある
>方は、ぜひご参加ください。
>日時：7月15日（日）
>場所：群馬大学病院　保健学科新棟２F　ミレニアムホール
>　　　　　　群馬県前橋市昭和町3-39-15　（敷地内）
>講演：「血友病治療における在宅自己注射及び定期補充療法の意義」
>　　　　　　聖マリアンナ医科大学横浜西部病院 小児科部長 瀧　正志先生
>　 　　「血友病患者さんの自立を支援する」　「制度について」
>　　　　　　荻窪病院 血液科 カウンセラー 　小島　賢一先生
>参加自由
>参加費：無料
>勉強会終了後に意見交換会を行います。皆さんでいろいろと抱えている不安な
>どを相談してみませんか。経験を皆さんで教え合う機会になればと思います。

小島ですさん

何か、一言お願いします。

　　　　　　　　神澤

トップに戻る
1781Re:群馬県血友病勉強会の知らせ阿部 2007/6/25 01:15
記事番号1776へのコメント
神澤　典義さんは No.1776「Re:群馬県血友病勉強会の知らせ」で書きました。
>
>小島ですさん
>何か、一言お願いします。

神澤さん、議論したいという意図は分かるのですが、小島さんは単に勉強会がある事
を知らせるために書き込みしただけですし、その後ろに付いた「お金をもらって
る」「製薬会社と癒着」云々はこの勉強会のお知らせとは全く関係のないことです。
一言といわれても、難しいと思います。

ところで、23年前に会に入ったことがあるとの事ですが、私はその当時の会がどのよ
うな雰囲気だったのかは知らないのですが、今は随分変わっていると思います。

今でも、製薬会社の人が来て説明をすることがありますが、逆に親たちから「ここが
使いづらい！」「ここを改善すべき！」と、直接的な注文が出て本当に改善された
り、ちょっと欠品騒ぎがあると親から執拗な質問を受けるなど(別に他意はないです
けど、会社の人がかわいそうな位攻められてたり)、昔とは両者の立場も関係も、か
なり違うような気がします。

このホームページでも製薬会社の発行している小冊子を紹介していますが、だからと
いって、私は別に製薬会社の肩を持っているわけでもなく、極めてニュートラルに判
断して、有用だと思った故にここで紹介しています。
今回の勉強会のお知らせも同じだと思います。いきなり飛躍されて、一言お願いしま
すといわれても困ってしまうと思いますよ。

---------------------------
阿部 (当サイトの管理人です)

トップに戻る
1782Re:群馬県血友病勉強会の知らせ神澤　典義 E-mail 2007/6/25 08:49
記事番号1781へのコメント
阿部さんは No.1781「Re:群馬県血友病勉強会の知らせ」で書きました。

阿部さん。この掲示板を勝手に使わせて頂きまして、いまだ消されないことに、
たいへん、感謝しております。ありがとうございます。

また、貴重なご意見を真摯に受け止め、今後の参考にさせていただきます。

私は、いまパソコンの前で一人で投稿しているためか、不安感がエスカレート
してしまったようで、この点は、深く反省しております。

まだ、他の掲示板等には、投稿しておりません。
発言の場をお与えくださった「管理者」様に感謝し、今後消されないように
努力させていただきます。

ありがとうございました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　神澤

トップに戻る
1785Re:群馬県血友病勉強会の知らせ神澤　典義 E-mail 2007/6/25 16:05
記事番号1761へのコメント
　小島さん

どこの、誰だかも知らず、
ご迷惑をおかけ致しましたことを、深くお詫び致します。

勉強会におかれましては、患者にとって有意義になるよう、
ご期待致します。

済みませんでした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　神澤　

トップに戻る
1789Re:群馬県血友病勉強会の知らせとくめぃ 2007/7/3 09:54
記事番号1761へのコメント
こんにちは。第１回に参加した者です。
第２回もぜひ参加したいのですが、
開始時刻を教えていただけますか？

トップに戻る
1790Re:群馬県血友病勉強会の知らせなし 2007/7/4 07:59
記事番号1789へのコメント
とくめぃさんは No.1789「Re:群馬県血友病勉強会の知らせ」で書きました。
>こんにちは。第１回に参加した者です。
>第２回もぜひ参加したいのですが、
>開始時刻を教えていただけますか？
>


13時からと聞いてますよ。

トップに戻る
1791Re:群馬県血友病勉強会の知らせとくめぃ 2007/7/4 10:18
記事番号1790へのコメント
なしさん
情報をありがとうございました。

トップに戻る
1801Re:群馬県血友病勉強会の知らせ神澤　典義 E-mail 2007/7/12 04:32
記事番号1761へのコメント
小島ですさんは No.1761「群馬県血友病勉強会の知らせ」で書きました。
>(主催者のコンピーュータが調子悪いので代理に投稿していますが・・・)
>昨年に引き続き第2回群馬県血友病勉強会を開催いたします。この勉強会は、
>患者さん（ご家族）、医療従事者の方を対象にしていますので、ご興味のある
>方は、ぜひご参加ください。
>日時：7月15日（日）
>場所：群馬大学病院　保健学科新棟２F　ミレニアムホール
>　　　　　　群馬県前橋市昭和町3-39-15　（敷地内）
>講演：「血友病治療における在宅自己注射及び定期補充療法の意義」
>　　　　　　聖マリアンナ医科大学横浜西部病院 小児科部長 瀧　正志先生
>　 　　「血友病患者さんの自立を支援する」　「制度について」
>　　　　　　荻窪病院 血液科 カウンセラー 　小島　賢一先生
>参加自由
>参加費：無料
>勉強会終了後に意見交換会を行います。皆さんでいろいろと抱えている不安な
>どを相談してみませんか。経験を皆さんで教え合う機会になればと思います。

主催者様

三週間、このサイトを利用させて頂き、お騒がせしており、
最後には、「変なおじさん」になってしまった神澤です。
途中二回ほど、予てから担当医に指摘されておりました血圧が上がり、
私にとっては死闘の連続でした。

聖マリアンナ医科大学の瀧先生は、
血友病の権威であります山田先生の意思を受け継がれた、
現在日本で、一、二を誇ります優秀な先生です。

ご迷惑でしょうが、この機会に私も、ご享受賜りたいのですが、
午後一時には、家庭の事情もあり参加できません。
この会が「勉強会」である事も確認しております。参加されます、
さまざまな悩みを抱えた患者さんにとりましても有意義になることを願い、
陰ながら応援させて頂きます。

　　　　　　　　　　　　　失礼致しました。　　　　神澤