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-血友病だけじゃなく・・・-匿名(2007/5/6 21:52)No.1737
　┣ダメって思わないで・・-デンボ(2007/5/9 09:05)No.1738
　┃┗Re:ダメって思わないで・・-匿名(2007/5/9 21:20)No.1739
　┣Re:血友病だけじゃなく・・・-匿名(2007/5/10 14:41)No.1740
　┃┗Re:血友病だけじゃなく・・・-匿名(2007/5/10 23:17)No.1741
　┣尊敬します-yoyo(2007/5/13 01:00)No.1742
　┗Re:血友病だけじゃなく・・・-ライオンママ(2007/7/12 14:14)No.1802
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1737血友病だけじゃなく・・・匿名 2007/5/6 21:52

血友病Ｂ重症児７歳の母です。
息子は４才の時に脳内出血で右半身に多少の不随運動ありです。
去年小学校に入学して、新たに注意欠陥障害〔軽度だとおもうのですが〕
があり、勉強の遅れや、集団生活の難しさを、痛感させられています。
障害と言われても、躾する事は一緒なのですが、訓練にも時間がかかり、
父親の手助けは期待できず、ちょっと疲れ気味です。
もうひとつグチらせてもらうと、長女の非行もあり、体がいくつあっても足
りません。
息子の病気は私のせいという気持ちもあるので、いっぱいいっぱいになって
しまいます。
病院の先生はよくしてくれるのですが、１人の先生だけが、自己注射を勧め
てくるので、断るのにまた気をつかい、疲れています。
自己注射はいずれしようと思っているのですが、不随があるので、難しいと
思います。
毎日落ち込んでばかりで、泣きそうです。
人前で泣いたり、大変さをアピールするのは苦手で、グチってもつい明るく
言ってしまうので、まわりの人からは、強いねって言われています。
本当は泣きたいのに・・・
何かグチばっかりになって、すみません。
やっぱり、ダメ親ですね。

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1738ダメって思わないで・・デンボ 2007/5/9 09:05
記事番号1737へのコメント
毎日、逃げずに一生懸命されてるじゃないですか
ちっともダメじゃないですよ！！

自己注射を勧める先生には何かお考えがあるんですかね
マニュアル通りに勧めているみたいなら
お母さんの思いを通しましょうよ
焦らずいきましょう。

あ、14歳A重症の母でした。

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1739Re:ダメって思わないで・・匿名 2007/5/9 21:20
記事番号1738へのコメント
ありがとうございます。
一生懸命やってるつもりでも、結果が出ない事に落ち込んだりすることが多
くて、気持ちが下を向いてしまうんです。
本当は、主人に一番わかってほしいんだけど、、、
でも、がんばっているよって言われると、すごく嬉しいです。
子育ても病気も終わりはないけど、誰かに認めてもらえた気がして、一言で
元気になれます。
本当にありがとうございます。

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1740Re:血友病だけじゃなく・・・匿名 2007/5/10 14:41
記事番号1737へのコメント
11歳、9歳Ａ重傷の母です。
　
私は時々、自分で自分に「よしよし、頑張ってるじゃないの！」って
言ってます。誰も言ってくれませんから（笑）。

子どもはもちろん、小さい頃から痛い思いをたくさんしているし、
病気のない子に比べたら、いろいろ制限されてつらい思いもするし、
注射もしなくてはいけないし、毎日、頑張っていますよね。

でも、親だって、子どもが生まれてから、目も手も、それこそ普通の
子育ての何倍も、何十倍もかけています。
私たち親も頑張ってるんですよ！こどもに怪我がなく、少しでも好きなこと
を思う存分やれるように・・って願い続けています。

落ち込みモードに入ってしまうと、悪い悪い方へどうしても考えて
しまいますよね。自分で渇！を入れないと蟻地獄のようにずるずると
落ちてしまうとき、私にもあります。

私が保因者だったから、子ども達は血友病になったわけですが、自分を
責めるようなことはしないようにしています。どうしてもそういう思いに
なってしまいます。私も自分が保因者じゃなければ、子ども達も好きなこと
ができたのに・・って思うことがあります。
でも、嘆いたところで子ども達の病気が治るわけじゃありません。
自分を責めて落ち込むよりも、今の状況を受け入れて、今の状態で最善の生
き方を考えていく方がずっと子どものためになります。

あなたも毎日頑張っているんです！自分が悪いと思っちゃいけません。
つらくなったら、ここへきて、愚痴を言ったらいいんです。
みんな、あなたと同じ思いをしてきています。
お互い頑張りましょうよ！

偉そうなことを言ってしまいましたが、少しでも元気を出してほしいです。
ご主人にもあなたの気持ちをわかってもらえるといいですよね。。



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1741Re:血友病だけじゃなく・・・匿名 2007/5/10 23:17
記事番号1740へのコメント
本当に嬉しいです。
一番辛いのは子供なのに、疲れて落ち込んで、自分を責めて、悪い方に進ん
で、グチを言った自分にまた落ち込んで、、、
でも、皆さんがあたたかい気持ちで聞いてくれて救われます。
また、疲れたらグチを書いてしまうかもしれませんが、見捨てずにいてくだ
さい。
私も皆のように、今度は誰かの悩みを聞いてあげれるように、成長します。
ありがとうございました。

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1742尊敬しますyoyo 2007/5/13 01:00
記事番号1737へのコメント
同じくＢ重症３歳インヒビターありの子の母です。

自分より長く、子育てをご経験されているということだけで、尊敬します。
本当に毎日、心配と不安だらけですよね。
でも、子育てそのものに翻弄されて、悩む暇もなく、ここまでやってきてい
ます。案外それがよいのかもしれません。

娘さんも、今は脇道にそれてしまっているかもしれませんが、きっと毎日、
お母さんと息子さんのご苦労を見ていないようで、心には感じるものが絶対
あると思います。

長いトンネル、きっと出口があることを信じています。


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1802Re:血友病だけじゃなく・・・ライオンママ 2007/7/12 14:14
記事番号1737へのコメント
匿名さんは No.1737「血友病だけじゃなく・・・」で書きました。
>血友病Ｂ重症児７歳の母です。
>息子は４才の時に脳内出血で右半身に多少の不随運動ありです。
>去年小学校に入学して、新たに注意欠陥障害〔軽度だとおもうのですが〕
>があり、勉強の遅れや、集団生活の難しさを、痛感させられています。
>障害と言われても、躾する事は一緒なのですが、訓練にも時間がかかり、
>父親の手助けは期待できず、ちょっと疲れ気味です。
>もうひとつグチらせてもらうと、長女の非行もあり、体がいくつあっても足
>りません。
>息子の病気は私のせいという気持ちもあるので、いっぱいいっぱいになって
>しまいます。
>病院の先生はよくしてくれるのですが、１人の先生だけが、自己注射を勧め
>てくるので、断るのにまた気をつかい、疲れています。
>自己注射はいずれしようと思っているのですが、不随があるので、難しいと
>思います。
>毎日落ち込んでばかりで、泣きそうです。
>人前で泣いたり、大変さをアピールするのは苦手で、グチってもつい明るく
>言ってしまうので、まわりの人からは、強いねって言われています。
>本当は泣きたいのに・・・
>何かグチばっかりになって、すみません。
>やっぱり、ダメ親ですね。
>
こんにちは、あなたの記事を読んで胸が詰まりました。どちらにお住いか存
知ませんが、東京の荻窪病院の患者会（血友病）には、知的障害のお子様を
お持ちの方だけの集まりもあるそうです。問い合わせてみては如何でしょう
か。私の仲間にも学習支援学級から高校は養護学校へと進学したお子さんは
数名います。東京医科大のヘモフィリアサマーキャンプにも参加していま
す。小学校の時が親として一番気を使った時期でした。でもこどもは一年一
年成長していきます。私からのお願いがひとつあります。お嬢さんを「あな
たが私の自慢よ。あなたは私の支えなの。」と抱きしめてください。
それでも無視されたら、泣きながら「あなたは私の宝よ」といい続けて。
余計な事を書いてごめんなさ。最後にあなたは、すばらしいお母さんです。