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-特殊な血友病？-唯笑(2006/10/25 02:06)No.1698
　┗Re:特殊な血友病？-ゆうすけパパ(2006/10/30 21:02)No.1699
　　┗Re:特殊な血友病？-唯笑(2006/11/1 20:14)No.1700
　　　┣Re:特殊な血友病？-ゆうすけパパ(2006/11/15 00:33)No.1702
　　　┗Re:特殊な血友病？-naoko(2006/11/16 23:52)No.1703
　　　　┗Re:特殊な血友病？-唯笑(2006/11/26 05:08)No.1706
　　　　　┗東医大もあるよ-小島です(2006/12/11 13:20)No.1710
　　　　　　┗Re:東医大もあるよ-唯笑(2006/12/12 03:35)No.1711
　　　　　　　┗Re:東医大もあるよ-naoko(2006/12/12 13:19)No.1712
　　　　　　　　┗また長い返信-唯笑(2006/12/14 03:43)No.1713

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1698	特殊な血友病？	唯笑 E-mail	2006/10/25 02:06
私自身の個人的愚痴・悩みになってしまってるかもしれませんがどうしても抑え切れなくて吐き出させてください。すごく長い内容文になってしまいごめんなさい。私は28歳の血友病現時点で自分ではあまり言いたくありませんが戸籍上は男です。だけど小さい頃から入院生活が続き幼い頃治療を嫌っていた私は男の先生に睡眠薬を飲まされたりロープで縛られたりして治療され目が覚めるといつもベッドの上優しい看護婦さんに励まされ育ってきましたあまり学校も行けず　ほんとんどを病院で過ごしだんだん成長しいつも無理やりなのは男の先生で優しいのは看護婦さんしだいに物事の善悪が　女性＝善　男性＝悪になり正しい大人になろう　優しい人になろうと成長を繰り返してるうちに自然に大人になるにつれて私は「女性」でした。世の中の言葉で言うと「おかま」や「ニューハーフ」や「性同一障害」だと言われる事が多いです。だけど私はそのどれでもなくて　すべてが当てはまらなくて「女性！！」なんです。そして日頃男性に痛い思いをさせられ女性に助けられてきた私は男性恐怖症や男性不信というものにもなり女性を愛する女性の心を持ち自分がレズビアンだと言うことに気付きました。「私は女性です」おかまの人は男性を愛する心を持っている人性同一障害は自分の事を病気だと言っていますそしてよく「なりたい」という表現をみんなしています。だけど私は絶対に「なりたい」とは言わないし言えません。だって　なりたい＝違う　という意味だから自分で自分は女性だって言いながらなりたいなんて言ったら自分否定になって矛盾しちゃいますだから私は「女性になりたい」ではなくて「女性に戻りたい」ここで問題になるのが血友病ですなぜなら血友病はほとんどの確率で男性のみのもの私は女なのに・・・・って。でも今一番に私が辛いのは病院の診察券です私は自分を完全な女性の状態で認識してますだけど病院に行くたび診察を受けるたび病院の診察室にあるパソコンの中にはいつでも私の名前と共に性別に男の表示がしてあります。私はそれを見るたびに家庭内治療のためもらっている注射でさえもらえたとしても「本当の私の事は誰も見てくれてないんだ」「この注射だって私がもらえてるわけじゃない　薬も飲めない」そう思わされて　注射をもらえても注射をうてず受け付けません診察券が病院が世の中が私の事を女性だってちゃんと理解してくれないまま私はどうしても家庭内治療の注射もうてずついには症状が悪化し　車椅子生活になってしまいました。私はいるのに　いない存在まるで人間ではなく「幽霊」なんだなって・・・・何処にも私がいない気がして人を好きになっても迷惑かけるだけだし　なられても罪を感じますこんな私いてもいなくても意味ない　周りに迷惑かけてるだけってそれで自分で恋愛禁止！って決めて家に閉じこもるようになりました死にたくなります。両親にも申し訳なくて辛いです。血友病の身体に生まれてしまったためもし性転換手術をしようものなら即死だとも言われ手術したら即死になるとわかってる患者を手術する医者も地球上には存在しないとも言われました仮に手術成功し　女性に戻れたとしてもほとんどの可能性で男のみの血友病も治らなければ私は永久に男の悪夢から抜け出せない。戸籍を女性にできても手術成功しても血友病が私を男から開放してくれない。だけど私は女性なんです！紛れもなく女性なんです・・・男嫌いの女性を愛する女性だけど女性なんです。性同一障害でもおかまでもない女性なんです。そもそも性同一障害だっていう人も本当は病気なんかじゃない個性だと思うんです男性である事や女性である事が病気だとしたらこの世のすべての人が性同一障害だって事になりますすべての人がそうならすべての人も違うだから病気ではなくて個性だと思うんです。血友病でありながら戸籍はまだ男とはいえどうしても女性である私は特殊な血友病？わからないけどとにかく私は今すごく壁にあたっています。病院に行って薬をもらえても私はいない　私にはもらえてない私がここにいても私は何処にもない　影も形もないだから診察券でせめて私は私を存在をさせてあげたい！でも、だけど　なかなかわかってもらえない。私は人間以下の扱いをされてるようで　すごく孤独を感じます生きてるのに死んでるような殺されてるような女性として人間として　ただ当たり前に生きたい性転換手術をしたら死んじゃうだから診察券だけでもって　それすら駄目なのでしょうかこのままが続けば車椅子生活どころか　どうなるかわかりません病院にそう申し出たとき「書類上」とか「嘘の診察券はつくれない」そう言われましたでも誰も嘘なんて言ってないむしろ本当の事を伝えてる　今現在の状態が嘘で嘘なんか嫌だから正しいものに治してって言ってるのに・・・「変更は病院のコンピュータを狂わせる」とも言われました「コンピュータが狂う、だからできない？」「コンピュータが狂ったら困るけど私が狂っても困らない？」私は病院に行った事で血友病以外に心の病になりました病院に行かなければなりませんでした　でも行かなければなかない病院は人を救う所なのに私は病院に殺されています「今私はこの地球上にいたらいけない存在　自分は死神なんだ」っていつも自分を思わされいつも自分が嫌で世の中が嫌で生きてるだけで罪を感じてだけど生きてなくて　でも死んでもいなくて訳がわかりません。私は女性です！私は女性です！私は女性です！私は一人の人間として　生きてるうちは幽霊じゃなくて人間としてちゃんと本来の本当の嘘のないありのままの自分女性として　ただただ生きたいだけなんですだけどその何もかも否定されて私は今居場所がありません　このまま殺されるのかなって毎日死ぬ方法ばかり考えてしまいます。どうしたらいいかわからない血友病でありながら女性としての心を持ちだけどまだ身体だけは女性に戻れてないこんな私はどうしたら・・・・今の病院を変えようかとも考えていますでもこのまま引き下がったら負けのような気がしてわからせたいって気持ちも強くて・・・・・でも、診察券だけでもちゃんと私を女性として受け入れてくれるそんな血友病の設備がある病院があったら知りたい。私は神奈川に住んでいるのでその付近じゃないと行けないけどもし、もしどなたか何か情報を知っていればよろしくお願いします。女性として人間として私は生きたくてもうこれ以上今のままが続くのが耐えられなくて・・・・

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1699	Re:特殊な血友病？	ゆうすけパパ	2006/10/30 21:02
記事番号1698へのコメントこんばんは。拝読いたしました。関東地区にお住まいとのことですのでもうご存知かもしれませんが、東京にある荻窪病院の血友病心理カウンセラーの小島先生を訪ねられたらどうでしょうか？必ず相談に乗っていただけると思いますよ。

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1700	Re:特殊な血友病？	唯笑	2006/11/1 20:14
記事番号1699へのコメントゆうすけパパさんお返事ありがとうございますすごくすごく長い文章になってしまいそれを読んでくださり　コメントももらえてとても嬉しいです。荻窪病院の血友病心理カウンセラーの小島先生の事は知らなかったのでぜひ訪ねてみようと思います。本当に貴重な情報と拝読をありがとうございました。それと　大変失礼になってしまうのですが小島先生は男性の方ですか？男性がやっぱりどうしても苦手な部分があって言いたいこと話したいことがあっても相手が男性だと　どうしても話せる内容が減ってしまってたぶん女性にしかわからない男性にはわからないと思われる男性にうけた心の痛み　傷だとか（例えば男性にレイプにあったとか・・・）そういうことが昔から多くあってどうしても身構えてしまうというか　信用しきれなくてこうやってパソコン上だとまだ平気なのですがちゃんと会ってとなるとやっぱり・・・・それも悩みの種なんです（泣）だから訪ねてみようとは思うのですがその先生が男性の場合　かなりの心の準備が前もって必要で・・・でもでも荻窪病院の血友病心理カウンセラーの小島先生の所には絶対に行ってみようと思うので本当に本当にありがとうございました。(^.^)

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1702	Re:特殊な血友病？	ゆうすけパパ	2006/11/15 00:33
記事番号1700へのコメント荻窪病院の小島先生は男性です。人の気持ち、考え、感じ方っていうのはそれぞれですから軽はずみなことはいえませんが、小島先生に限っては、男性だからっていう心配は一切ないと思いますよ。血友病の患者さん専門のカウンセラーですからね。思い切って行かれるのをお勧めします。それによってよい方向にむかうといいと心から思っています。

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1703	Re:特殊な血友病？	naoko	2006/11/16 23:52
記事番号1700へのコメント沢山、辛い思いをされてきたのですね・・・切なくなりました・・ゆうすけパパさんが仰られた　小島先生のところへはご相談に行かれたのでしょうか？？本当に良い方向に進むことを祈っております。

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1706	Re:特殊な血友病？	唯笑	2006/11/26 05:08
記事番号1703へのコメントゆうすけパパさん、naokoさん　優しいコメントありがとうございます（涙）小島先生のところへは行こう行こうと思いながらいつもの病院のほうが忙しく　なかなか時間が取れなくてまだ行けてないんです。でも、ゆうすけパパさんのコメントからもnaokoさんのコメントからいっぱい勇気と希望と元気をもらえたので一度は絶対に行ってみようと思っています♪ 行った際にはまたここでご報告などするつもりなのでよかったら応援しててください(T▽T) 沢山、辛い思いというか辛いもありますが屈辱を受けてますよぉ生きてる心地ができなくてはやく本当の意味で生きられるようになりたいです。じつはその事で今日も家族と喧嘩になってしまってこのままじゃ私のせいで家族が壊れてしまうって感じてます私もいつ壊れるか・・・「ただ嘘なく人間として正しく生きたい」それだけなのに「書類、戸籍を今の間違ってる状態から正しいものに直してほしい」それだけなのに・・・・当たり前にちゃんと人間として生きたいだけなのにどうしてそれが叶わないのか　誰もが当たり前にかなえてる事が叶わない身体も女性にしないと戸籍は変えられない身体をなんとかできたら戸籍を変えられるでも、血友病で手術ができない私にこの現実はあまりにもひどすぎて国に特例を認めてもらえないかぎり私は生きられない国に殺され続けてる現実があって毎日本当にここにいるのにいない自分が辛くて辛くてたまりません小島先生に話して　だめだったら・・・・行きたい気持ちと怖い気持ちとぐちゃぐちゃだけどとりあえず動かない事には始まらないので頑張って行くつもりですでもまだ今年中に行けるかどうかとにかく病院ざんまいで・・・

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1710	東医大もあるよ	小島です	2006/12/11 13:20
記事番号1706へのコメント　話題には登っていた荻窪の小島と言います。レスが遅れてすいませんでした。お話は読ませていただきました。いろいろな意味で不安をお持ちのようですね。しかし皆さんのご紹介の通り，私は男性です。個人的にはそれでお話を伺うのに支障を生じるとは思いませんが，人の心は千差万別。男性が「自分を迫害する存在」，女性が「自分を救う存在」というイメージがどうしても強いようでしたら，そこは無理せずにはじめてみるのはいかがでしょう。つまり・・・東京医科大学病院の臨床検査医学科に今，森田眞子先生という女性の先生が週に一日いらしています。森田先生は女性で，セクシャリティの問題にも詳しい優しい先生です。どうですか？　そこなら行けそうですか？　東京医科大学病院はご存知の通り血友病患者を多く診ている医療機関です。その点でも安心です。まずは東京医科大学病院に電話して森田先生のいらしている曜日を確認して外来予約をしてみてはいかがでしょう。

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1711	Re:東医大もあるよ	唯笑	2006/12/12 03:35
記事番号1710へのコメントええっ？！小島先生なんですか？なんかちょっとドキドキです。いろいろ　わからない事が多くて皆さんに何処に行けばいいのか相談していて小島先生のことを聞きでももう知ってのとおり男性からいろいろな思いをさせられてきているのでもし行ったとして　聞いてもらって行かなければまだ大丈夫なんだって希望がまだあるのに行った事で思っている事や願い、希望が失われたらどうしようとか不安もあり　車椅子だったという事もありなかなか足が運びませんでした（車椅子からはおりれました）でも小島先生に書き込みを拝見して頂けてだいたいの内容をご理解頂けた上でのご返信を頂けたと思うのでもちろん教えて頂けた森田先生のところにも行ってみたいと思いますが小島先生のところにも　ぜひ行ってみたいと思います。その際はよろしくお願い致します。一番の問題は診察券で戸籍問題で手術すれば大丈夫な世の中になったとはいえ血友病に生まれたことが原因で手術が行えないということですそのため戸籍も本来あるべきものに戻せず自分の存在が認められてないいるのにいない存在　まるで自分は幽霊みたいでいつも日本中まわり全員から殺されてる感覚があって逃げる目的ではなく幸福の一歩として自殺願望が抜けないということです。本来の自分を取り戻すために特例という形で国に戸籍の訂正を認めさせることはできないのか今までだめでも　なかった事でもそれならどうにして私がはじめての人として何か道を作っていけないのか何かないのか　なんとかできないのかこれを解決できないかぎり本当に将来はないと思うのでぜひ、お願いします。力をかしてください。ちなみに次の病院の日に紹介状？を主治医の先生に書いてもらう予定です。もっとはやく書いてもらうはずだったのですが小島先生は血友病に関しての方で私のようなケースの場合　専門というか科が違うのではないか？とかいろいろ悩んでいたもので・・・・・周りからはやっぱり一番　埼玉にある性同一障害の専門病院にってそれをすごく言われて、でもそれは絶対違うって自分で確信のように強く思うのでやっぱり小島先生でいいんじゃないか？って自分の意見と周りの意見とグルグルしていました。でもやっと周りを押し切って小島先生のところにってちょうど話しが進んでいたところだったんです。さらにそこに小島先生自らがご返信の書き込みをくれたのでなにか言いようのない運命的なものまでも感じてしまいました。本当にありがとうございました。こんな私ですがどうぞよろしくお願い致します。皆さんもありがとうございましたそしてよろしければこれからもよろしくお願い致します！

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1712	Re:東医大もあるよ	naoko	2006/12/12 13:19
記事番号1711へのコメント唯笑さんお久しぶりです。久しぶりにパソコンを開いてみました・・唯笑さんのコメントを読むと少しお元気そうに感じたのでなんだかほっとしています。小島先生からもコメントをいただけて、とてもありがたい事ですね＾＾私にも息子がいるので、唯笑さんのコメントを読ませていただいてからもし、これが自分の息子の悩みだったら・・・と想像して考えていました。人の感じ方も考え方もそれぞれなので、難しい問題ですね・・色々な局面があるかと思いますが、とにかく良い方向に進むことを願っています。唯笑さんは自分の存在が認められてないと思っているようですが、そんな事はないですからね＾＾今ここにちゃんと存在しているんですから＾＾！

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1713	また長い返信	唯笑 E-mail	2006/12/14 03:43
記事番号1712へのコメント naokoさん　お久しぶりです。コメント　少し元気そうに見えましたか？確かに今は少し落ち着いてはいるのですがなかなか思うように行かずお母さんに多大な迷惑をいつもかけてしまってるのが凄く嫌で私のせいで寿命縮めてるんだろうなって感じてて毎日なるべく平常心で自分を誤魔化して周りを騙しているのが辛いです。何もない時間をやり過ごすためにネットショッピングにハマってしまってお金はたくさんかかるしお金がなくて大変だっていつも聞いているのに送料と手数料のぶんたくさんかかるネットで買わなくちゃ意味がなくて外で買うのではなくて　ネットで買わなくちゃいけない理由があってそれはネットで買ったものは　いつ届くのかわからないからいつ品物が届くかわからない楽しみとそれまでは絶対に生きてなくちゃいけない責任感を利用しててとりあえずその日までは生きてなくちゃって生きる糧というか自分に生きるための目的（しれん）を与えててほとんど毎日何か買ってないと生きる理由がなくなる気がして不安で・・・・・外で買い物はすぐに品物が手に入ってしまうからそれが叶わなくてでも、こんな自分も凄く嫌なんです始めから自分から全てを駄目な方向で諦めてるように思えて。「何も買わなくてもすむようになった時」「本当の幸せが待ってるのかな？」って思ったりでも買ってる時も「どうせ何をどんなに買っても手に入れたとしても」「いつか自分が死んだら何もかもいっぺんになくなるのに」「意味ないのに」「なんで私　家族を苦しめてまで買い物なんてしてるんだろう」「何のために生きてるんだろう？」なんて思ったり気持ちの中で矛盾してる部分もたくさんあって自分と日々と葛藤する毎日です。いつか自分が死ぬ日を測定してオークションも始めて少しでも自分の身の回りのものを売って自分が使った金額の一割でもそれにも満たなくても家族の負担を減らそうと　売れた金額は全て家族にかえそうとそう思ってはじめて　でも働けずお金がない毎日大変な私の姿を見てる家族は優しさから私に気遣って「とても受け取れない、あなたのお小遣いにしなさい」ってその愛情は嬉しいけど罪悪感を感じて　それが苦しくて・・・「何をやっても結局私はお荷物にしかなれない」と感じます。この世界に居場所がない　毎日そんな事ばかり考えながら表向きでは明るく振舞ってます。実際には泣いてないけど家族の泣いてる心の涙も見えてそれが辛くて「自分なんていないほうがみんな幸福」ってそんな事ばかり考えてしまったり・・・・「元気な時は現実から目を逸らして逃げてるだけじゃ？」とか思うと　常に落ち込んじゃうしかと言って落ち込むのが趣味って訳でもないしどんなに元気な時でもやっぱりいろいろと考えて周りの笑顔や前向きにって言葉が後ろ向きな自分と戦わないものに思えてどうすれば一番いいのか答えが見つかりません。家族は辛さはわかってくれてはいるものの「買い物もただ欲しいものがあるから買ってる」オークションもいらないものがあるから売ってる」そのていどにしか認識していません。でもじつは多少いるものでさえも売っているんです「家族に私が与えてきた苦しみを比べたら」「どんな物の価値だってそれに劣る」そう思えて。だけど今日も言い争いになりました。「言わないとわからないよ」そう言われてでも言ってしまっては意味がなくて「気付いてほしくて」そうでなくちゃ救われなくて答えを言ったら意味がなくて解決にならなくて言ってその時「そうなんだ、そうだったんだと」言われてもわかってくれてる　わかってくれたとは実感できないそれじゃあ本当の理解はないように思えてまた「自分はやっぱり・・・」と悲しくなって。毎日それの繰り返しで・・・・・「私は家族が嫌いで苦しめてるんじゃない」「大好きだし感謝もしてて今までの倍、恩返しをしたいから苦しくて」「助けたいのに」「気持ちを私の幸福という形で表したいのにできなくて苦しくて」いっそ　もっと優しくなくて愛情もない家族だったらもっと私は救われていたかもしれないみんなも・・・・と思ってしまいます。優しさが苦しい・・・・。そうそう　小島先生からもコメントは本当に驚きました！！絶対病院に行ってみようと思います♪ naokoさんも息子さんがいるんですね～　やっぱり血友病なんですか？人の感じ方も考え方もそれぞれなので、難しい問題本当そうなんですよねでも小島先生のコメントの中にもありましたが「人の心は千差万別」ってそれはそうなのですけど感じ方以前の当たり前な事について私は一番考えてしまうんですよねと言うのは日々の生活の中で例えば小島先生は自己紹介の時に男性ですっていちいち言わなくても男性だし naokoさんは女性ですってわざわざ言わなくても周りの誰もが、日本だけじゃなくてどの国に行っても通り過ぎる人さえでさえすべての人から女性だと感じてもらえてそれは「感じる」というより「当たり前」なことに分類されてでも私にはそれがなくて「私は女性です！！」って言わなくちゃほとんどの人が　言ったとしてもわかってくれなくて語らなくても当然のごとく在る当たり前のそれが欲しくて「千差万別」「十人十色」と言われても「あなたには当たり前があるでしょ？」「私にはそんな当たり前な存在すらないのよ　だから幽霊だと思うの」って真正面から言われるとわかってもらえてないと思うと悲しみの怒りがこみあげてそればっかり考えて人間を嫌いになりかけたりたった一人でも私の事をわからないと言う人がいるそれが他のみんなと明らかに違う孤独な点他のみんなはわかりあって共に存在してるけど　私だけがその中に入ってないみんなはみんなという部族だけど　私は私というたった一人なんだってなんかこの世の間違えのように思えるんですよね結局何が言いたいかというとん～　わからなくなっちゃいました（爆）とにかくそんな暮らしの中でも naokoさんや小島先生や　たくさんの方と出会えて支えられて「唯笑さんは自分の存在が認められてないと思っているようですが、」「そんな事はないですからね＾＾」「今ここにちゃんと存在しているんですから＾＾！」と言う言葉がとても暖かくて嬉しくて感謝しています（涙）ありがとうです～ヾ(〃^∇^)ノと言う事です☆ 以上、長ったらしい愚痴っぽい感謝の言葉でした（爆）そうそう　naokoさんもあんまり息子さんに優しくすると私のようになってしまうと思うので気をつけてくださいね(;^_^A アセアセ・・・