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-血友病の区分について-ｔｙ4(2006/5/27 22:49)No.1640
　┣Re:血友病の区分について-ゆめすけ(2006/5/28 00:07)No.1641
　┃┗Re:血友病の区分について-ty4(2006/5/29 19:24)No.1643
　┃　┗Re:血友病の区分について-ゆめすけ(2006/5/29 23:34)No.1644
　┃　　┗Re:血友病の区分について-ｔｙ4(2006/5/30 19:09)No.1648
　┃　　　┗Re:血友病の区分について-ゆめすけ(2006/5/30 20:43)No.1649
　┗もしかしたら-はる(2006/5/30 11:06)No.1646
　　┗Re:もしかしたら-まんぼう(2006/8/16 08:21)No.1677
　　　┣まだまだ田舎は-にいやん(2006/8/19 04:00)No.1679
　　　┗Re:もしかしたら-ひろひろ(2006/10/5 07:17)No.1692
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1640血友病の区分についてｔｙ4 2006/5/27 22:49

はじめまして。
掲示板を見ていて、「血友病Ａ重症」と書いてあるのを見て、疑問に思った
んですが、そもそも「血友病Ａ」というのが重症で、「血友病Ｂ」と言うの
が軽症なのではないのですか？
自分の勉強不足かもしれないので、誰か教えてください。

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1641Re:血友病の区分についてゆめすけ 2006/5/28 00:07
記事番号1640へのコメント
ｔｙ4さんは No.1640「血友病の区分について」で書きました。
>はじめまして。
>掲示板を見ていて、「血友病Ａ重症」と書いてあるのを見て、疑問に思った
>んですが、そもそも「血友病Ａ」というのが重症で、「血友病Ｂ」と言うの
>が軽症なのではないのですか？
>自分の勉強不足かもしれないので、誰か教えてください。
>


こんばんは。
ｔｙ4さんは血友病のお子様がいらっしゃるとかですか？
血友病Ａ・Ｂの区分は血液の中の凝固因子の何が欠乏しているかです。
ＡとＢ共に重症度分類は凝固因子活性（％）によって分類されます。
因子が１％未満なら重症。１〜５％未満なら中等症。
５％以上なら軽症となります。
説明不足かもしれませんが、ご理解いただけたでしょうか？

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1643Re:血友病の区分についてty4 2006/5/29 19:24
記事番号1641へのコメント
ゆめすけさん
ありがとうございます。
ちなみに、自分は血友病Ａ重症の本人です。
それでは、ＡとＢで症状に変わりはないんですか？

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1644Re:血友病の区分についてゆめすけ 2006/5/29 23:34
記事番号1643へのコメント
ty4さんは No.1643「Re:血友病の区分について」で書きました。
>ゆめすけさん
>ありがとうございます。
>ちなみに、自分は血友病Ａ重症の本人です。
>それでは、ＡとＢで症状に変わりはないんですか？

Ａ重症の患者さんですか・・・？
症状はＡとＢそんなに変わりはないと思いますが・・・
投与した因子が半分なるまでの時間（半減期）が
ＡとＢでは約５時間ほど違うくらいでしょうか・・・。
すいません。失礼なことを言うかもしれませんが
ｔｙ4さんは、何か私たちを試していらっしゃるのですか？
私は、Ａ重症の子を持つ親ですが、今この病気について
いろいろ勉強しているところです。
個人的に、知っている患者さんに勉強不足だと指摘を受けたこともあります
まだこの病気と出会って３年も経ちません。
正直ｔｙ4さんの質問に驚いています。
最近このサイトへの迷惑メールのような書き込みが
多々見られます・・・。
少々不信感を覚えました。
真剣な質問だったら本当に申し訳ありません。

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1648Re:血友病の区分についてｔｙ4 2006/5/30 19:09
記事番号1644へのコメント
ゆめすけさん
不快な思いをさせてしまって申し訳ありませんでした。
今までほかの患者さんに会ったことがなく、また、こういう場での発言が初
めてで、勝手がわからず失礼だったと反省します。
改めて挨拶させていただきます。
私は、十八歳の血友病Ａ重症本人です。
ゆめすけさん
はるさん
返信ありがとうございました。
もう一度、自分で勉強してみます。

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1649Re:血友病の区分についてゆめすけ 2006/5/30 20:43
記事番号1648へのコメント
ｔｙ4さんは No.1648「Re:血友病の区分について」で書きました。
>ゆめすけさん
>不快な思いをさせてしまって申し訳ありませんでした。
>今までほかの患者さんに会ったことがなく、また、こういう場での発言が初
>めてで、勝手がわからず失礼だったと反省します。
>改めて挨拶させていただきます。
>私は、十八歳の血友病Ａ重症本人です。
>ゆめすけさん
>はるさん
>返信ありがとうございました。
>もう一度、自分で勉強してみます。
>

こんばんわ。
まだお若い方だったんですね。変な勘違いをして
申し訳ありません。
ｔｙ４さんがちゃんとした方でとわかって安心しました。
このサイトに来ている皆さんはとても親切な方ばかりです。
分からないことがあればドンドン書き込んでください。
私も力になれることがあれば分かる範囲で協力します。
ホントに失礼しました。

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1646もしかしたらはる 2006/5/30 11:06
記事番号1640へのコメント
ｔｙ4さん、こんにちは。血友病A重症の子供がいる、はる、といいます。
ｔｙ4さんの書き込みを読ませていただいて、何となくまだ若い方で、
ご自分の病気について今までよく知らずにきたので、何から質問していいか良く解らない状態なので
はないかな、と勝手に想像しています。
もしそうでしたら、血友病関係の書籍は本屋さんに行ってもまず置いてありませんので、
Club Haemophiliaさん
http://www.clubhaemophilia.jp/
のページに行かれてみてはいかがでしょうか。
ご両親や、かかりつけの先生にお話すれば、血友病専門の資料もたくさん読めると思います。
全く見当違いのことを書いていたら申し訳ありません。
ご自分の立場（患者本人でいらっしゃるとか）、血友病について質問をされる理由などを詳しく書か
れた方が、皆さんもお返事しやすいと思いますよ。

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1677Re:もしかしたらまんぼう 2006/8/16 08:21
記事番号1646へのコメント
こんにちは。

非常に疑問が残ったので投稿させていただきます。
血友病A、１８歳とお書きになられていますが、通院されている病院の医師から今まで何の説明も無か
ったのでしょうか？また医薬品メーカーから患者向け資料等そのDRに配られているはずですが、そうい
ったものも一切手に渡っていないということでしょうか？

まだまだこういった患者に対して不誠実な医者がいるということに少々憤りを感じております。

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1679まだまだ田舎はにいやん 2006/8/19 04:00
記事番号1677へのコメント
まんぼうさんは No.1677「Re:もしかしたら」で書きました。
>こんにちは。
>
>非常に疑問が残ったので投稿させていただきます。
>血友病A、１８歳とお書きになられていますが、通院されている病院の医師から今まで何の説明も無か
>ったのでしょうか？また医薬品メーカーから患者向け資料等そのDRに配られているはずですが、そうい
>ったものも一切手に渡っていないということでしょうか？
>
>まだまだこういった患者に対して不誠実な医者がいるということに少々憤りを感じております。


私は血友病A重症です。41歳になります。私の経験からですが、私が幼少よりかかっている病院でも、と
いうより小さいときからずっとこの病気と付き合ってきて思って事は、小さいときは親が先生と話をす
る。自身はというと治療のみということが日々繰り返されてきます。病院の先生も親には話している=子
供は知っている。親はまだ話しても分からない=日々が過ぎていく。この繰り返しのような気がします。
実際私が小さい頃は20歳くらいまでしか生きられないといわれていました。親も20歳になれば治る病気だ
と思いこませていましたから、実際そう思っていました。
今から考えるとずいぶん安直な考え方ですが…その頃は20歳まで！を頼りに痛みを我慢してました。高校
の時に生物の授業で遺伝の勉強をするまではお気楽に考えていたのです。
実際治らないと分かったり、20歳までに亡くなると授業で教えられたときはショックでした。
今は製剤があります。予防注をすることで健康な生活を送ることも出来ます。私の場合本当に自分の病気
と向き合ったのが遅かったので、その頃にはそれが慣れてしまって、痛みがあるから病院で注射。自己投
与にしても知らなかったのが現実です。自己投与を始めたときも練習なんてさせてはもらえませんでし
た。見よう見まねでやってきました。
田舎の方ではまだまだそんな感じです。実際インフォームド・コンセントは難しく、先生本意の医療がそ
こにはあります。製剤を近くの病院に置いてくださいとお願いしても管理が出来ないからと断られたこと
もあります。
まだまだ血友病の正しい治療は田舎では難しいのです。整形の先生は「血友病だからしかたないですね。
痛むときは痛み止めを飲んでください」と…田舎での関節症の治療など皆無です。
そんな実状が田舎にはまだまだあります。すいません途中から愚痴になっちゃいました。
本当に必要な情報は自分で探さないと提供はしてもらえないと今は思っています。患者向けの資料がある
ことすら知らなかったのですから…

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1692Re:もしかしたらひろひろ 2006/10/5 07:17
記事番号1677へのコメント
まんぼうさんは No.1677「Re:もしかしたら」で書きました。
>こんにちは。
>
>非常に疑問が残ったので投稿させていただきます。
>血友病A、１８歳とお書きになられていますが、通院されている病院の医師から今まで何の説明も無か
>ったのでしょうか？また医薬品メーカーから患者向け資料等そのDRに配られているはずですが、そうい
>ったものも一切手に渡っていないということでしょうか？
>
>まだまだこういった患者に対して不誠実な医者がいるということに少々憤りを感じております。


失礼ですが田舎に行けば田舎にいくほど（都会でもごく一部いるが）こういったDRがいますね。
いまだに血漿由来の製剤しか知らない先生がいたり（これは薬屋さんにも問題があると思いますが）