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-心配-てるママ(4/20-15:26)No.1619
　┣Re:心配-yoyo(4/21-01:17)No.1620
　┃┗Re:心配-てるママ(4/21-13:15)No.1621
　┗Re:心配-おじいさん(5/3-23:28)No.1633
　　┗Re:心配-てるママ(5/11-15:47)No.1637

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1619	心配	てるママ E-mail	4/20-15:26
私は、血友病重症Bの子供を持つ母です。子供は、５歳で元気いっぱいです。最近は、動きも激しくなってきて、親としては心配が絶えません。先日、頭蓋内出血で１週間ほど入院しました。それ以来、毎日が不安で不安で・・・・・親の私がしっかりしなくてはと思いながらも弱気になってしまってます。身近に病気のことを、話し合える人もいないので、是非このサイトで話しが出来ればと思ってます。よろしくお願いします。

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1620	Re:心配	yoyo	4/21-01:17
記事番号1619へのコメントてるママさん、はじめまして。２歳Ｂ重症の息子をもつ母です。年下なのであまり参考になるお話はできないと思うのですが、うちも同じく1 年くらい前に頭蓋内出血を起こし、1週間入院しました。てるママさんの不安でたまらない気持ち、すごくよくわかります。私もあれ以来、常に頭蓋内出血の心配が絶えず、ちょっとでも様子が変だと過敏に反応してしまいます。取越し苦労でＣＴを撮ったことも数回あります。今は、何かあればまず病院へ連絡、という心構えで、何もなく一日が終われると本当にほっとします。去年の頭蓋内出血後、インヒビターができてしまい、止血管理は第７因子でおこなっています。Ｂのインヒビターは症例も少ない上、難しいらしく、今はそれに悩まされています。定期補充をせずに過ごしているので、さらに心配がつきません。それに反し、子供は活発になるばかりです。５歳ですと幼稚園に通われているのでしょうか？親の目が届かないと、余計に不安になってしまいますよね。すみません、何も参考になる話はないのですが、同じＢだったので、親近感を持ってしまい、書き込みさせていただきました。

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1621	Re:心配	てるママ E-mail	4/21-13:15
記事番号1620へのコメント yoyoさん、コメントありがとうございました。同じ体験をしてる方の、お話しが聞けてとても、心強く思います。我が子は、３歳の頃から保育園に通い始めて、保育園の先生方のご配慮で、今まで大きな怪我もなく保育園生活を楽しんでます。親としては見えないところでの生活は、心配もありますが、子供が毎日、保育園に行くのを楽しみにしているので、その姿を見ると、心配もどこへやらっと言う感じです。これからも、大変な事が沢山あるとは思うけど、前向きにがんばろうと思います。５年間この病気と付き合ってきたけど、まったく無知な私・・・ここで、色々な話が聞けるとゆうことがわかって、すごくうれしいです。最後にyoyoさん、私よりきっと病気の知識には詳しいと思うのですが、うちの子の方が年齢が上なので、そういった点でわかる事もあると思います。その時は、力になれればと、思います。

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1633	Re:心配	おじいさん	5/3-23:28
記事番号1619へのコメントてるママさんは No.1619「心配」で書きました。 >私は、血友病重症Bの子供を持つ母です。 >子供は、５歳で元気いっぱいです。 >それ以来、毎日が不安で不安で・・・・・ >親の私がしっかりしなくてはと思いながらも弱気になってしまってます。 >身近に病気のことを、話し合える人もいないので、是非このサイトで >話しが出来ればと思ってます。おじいさんも血友病Ｂの重症患者です。もう60年も生きてきました。(笑）子供も男女２人で孫も４人います。なんでも初めてで不安でしょうが今は良い製剤が有りますから大丈夫！！わたしの子供の頃は薬なんて何も無い時代でもこの歳までいきてます（笑）若いママさんがんばれぇ～～！！(^○^)

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1637	Re:心配	てるママ E-mail	5/11-15:47
記事番号1633へのコメントコメントありがとうございます。読んでいて、とっても心強くなりました。子供の今の状況も心配ではありますが、将来のこともやっぱり心配です。でも、おじいさんのように結婚して、お子さんもお孫さんもいるなんて話しを聞くと、希望がもてます。病気に負けないように、前向きに子供とこれからもがんばっていきたいと思います。おじいさんも、がんばって下さい。