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-どのくらい・・・-ゆめすけ(11/12-23:50)No.1565
　┗Re:どのくらい・・・-はる(11/13-07:19)No.1566
　　┗Re:どのくらい・・・-ゆめすけ(11/14-01:01)No.1567
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1565どのくらい・・・ゆめすけ 11/12-23:50

２歳７カ月、重症Ａの子を持つ母です。　　　　　　　　　　　　　　　　
うちの息子は、かなり動きが激しく一時もじっとしていません。元気がいい
のは良いことなんですけど、常にどこかに皮下出血があります。今のところ
大きな怪我などはないのですが、毎日いろんな行動をする息子にハラハラし
ています。普通ならここまで気を使う必要もないのでしょうが、筋肉内出血
や関節内出血を避けたいがために、つい怒ってしまい、息子の動きを制限し
てしまいます。親としては、自由に伸び伸びと育てたいとはいつも思ってい
るのですが、いつの間にか、あれもダメこれもダメと言ってしまっていて、
その度に息子につらい思いをさせてしまっています。動きの制限などしない
で、したいようにさせていいのでしょうか？皆さんはどうされてますか？　
家の中は、フローリングの部屋に絨毯を敷いたりテーブルの角にカバーを着
けたりして気をつけてはいるのですが・・・。どのくらいまでなら怒らずに
やりたいようにさせてますか？
　

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1566Re:どのくらい・・・はる 11/13-07:19
記事番号1565へのコメント
ゆめすけさんこんにちは、Ａ重症４歳の男の子のママです。
活発な男の子って、一日中走り回って本当に気が気じゃないですよね！
うちの子も皮下出血が耐えません(^^;
３歳くらいになるまでは、病気を知らないママ友に心配されるほどの大きな
たんこぶもたくさん作りました。
でも、うちはできるだけやりたいことはさせるようにしています。
公園のアスレチック（網をのぼったりぐらぐらする吊り橋を渡ったり）もや
りますし、家でも外でも走ったり転んだり。さすがに押し入れの２階から飛
び降りようとするのは止めますけど…；（でも病気ではない子でもそれは危
ないですもんね）
心配なのはもちろんなんですけど、ぐっと堪えて、遊具で遊ぶときはもし落
ちても大丈夫なようにすぐ支えられる場所についていたりしています。家で
は、尖ったおもちゃはすぐ片付けるようにしてますが、あとは好きにさせて
います。
たとえばジャングルジムだと、登ってみなければ、落ちない登り方は勉強で
きないと思うのです。まだお母さんがついていてあげられるうちに（大きく
なったらお友達同士で公園いったりするでしょうし）少しずついろんな経験
をさせてみてはいかがでしょう？
あと、患者会に参加されたことはありますか？
皆、病気だなんて思えないほど元気に暴れまわっています（笑）

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1567Re:どのくらい・・・ゆめすけ 11/14-01:01
記事番号1566へのコメント
お返事ありがとうございます。私もこれからはある程度のことには、ぐっと
耐えて、見守っていこうと思います。　　　　　　　　　　　　　　　　　
患者会には、出来るだけ参加するようにしています。たしかに、みんな病気
とは思えないほど、元気ですよね(笑）。患者会の集まりは、年に二回くらい
で、そのときにしか、同じ病気の子や、お母さん方に会う機会がありませ
ん。この掲示板で、こんなふうにアドバイスがもらえると、本当に心強いで
す。この先、家庭輸注の開始や、保育園の受け入れの問題など、待ち構えて
いるけれど、楽な気持ちでがんばっていきます！