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-凝固因子って高価なんですね-いまさらながら驚いた母(9/10-22:21)No.1551
　┣Re:凝固因子って高価なんですね-デンジロウ(9/13-15:00)No.1552
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1551凝固因子って高価なんですねいまさらながら驚いた母 9/10-22:21

血友病A中症の母です。子供は小学三年生。この度定期的に注射をすることに
なって、一月分十二本血液製剤をもらって帰って驚きました。薬代470960円!
負担金は0円ですが、このお金はどこから出ているのでしょう。うちの食費が
八人家族で一ヶ月5万円(米代別)の私の金銭感覚で言うと、高価いとおもいま
すが・・・。安全面など十分すぎるほどの検査をしての値段でしょうから、
安ければ良いとは思いませんが、年間、一生を通しての医療費を考えると、
莫大な金額を給付してもらっているのですね。だから何?って話ですが、驚き
のあまり書き込んでしまいました。




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1552Re:凝固因子って高価なんですねデンジロウ 9/13-15:00
記事番号1551へのコメント
どうも、大学生やってますA重症のデンジロウです。

いまさらながら驚いた母さんさんが驚かれたように、自分も以前この薬の金額を知
って驚き、どのようにお金が動いているのか調べたことがあります。

親が医療系の学部の教授をやっているので話しを聞いて見ると僕の場合は労働保健
(わたしは扶養者家族ですので親の保健に頼ってます)と都知事の特定疾患認定書(う
ろ覚えです)でまかなわれ、血友病の患者の場合は他の併発するC型肝炎なども、血
友病に関係があると思われるならば払われることもあるそうです。

この薬が高価な理由(特定疾患に認定される）は「患者の数が少ないから」製剤によ
っては「人の血」を材料にするからでは、ないでしょうか。
やはりこれらが私の思う、医療費を多く使うランキングに血友病患者が多くいる理
由だと思います。

そして、いまさらながら驚いた母さんさんにはトリビア的に覚えておいて欲しいこ
とがあります。それは国内での旅行先での病院での薬の給付においては「特定疾患
(各県庁などの発行しているもの）」は病気の証明書になる可能性はありますが、薬
は有料になります。(ですが後々に地元の保健所に申請すればおかねは戻ってきま
す）

ですから旅行されるときはお薬の点検を入念に行ってください。


補足：最近騒がれているEG細胞（万能細胞）や幹細胞を使った血液の生産が可能に
　　　なれば恐らくかなりの製剤のコストカットへと進むのではないですかね。

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1554Re:凝固因子って高価なんですねあんぱんまん E-mail 9/26-02:19
記事番号1551へのコメント
いまさらながら驚いた母さんは No.1551「凝固因子って高価なんですね」で
書きました。
>血友病A中症の母です。子供は小学三年生。この度定期的に注射をすること
に
>なって、一月分十二本血液製剤をもらって帰って驚きました。薬代470960
円!
>負担金は0円ですが、このお金はどこから出ているのでしょう。うちの食費
が
>八人家族で一ヶ月5万円(米代別)の私の金銭感覚で言うと、高価いとおもい
ま
>すが・・・。安全面など十分すぎるほどの検査をしての値段でしょうから、
>安ければ良いとは思いませんが、年間、一生を通しての医療費を考えると、
>莫大な金額を給付してもらっているのですね。だから何?って話ですが、驚
き
>のあまり書き込んでしまいました。
>
>はじめまして、A重症の一才の子の母です。
うちの子は先月頭蓋内出血で三度目の入院をしました。
そして、初めて第八因子を補充しました。入院期間は
一ヶ月半、その間連日持続投与をし、色々したら
なんと総医療費は約４４０万円でした。思わず桁を数え直したくらい
です。今回小児慢性疾患の申請をさせてもらって良かったです。
私もしみじみと国に感謝をしました。

>
>

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1555Re:凝固因子って高価なんですねあんぱんまん E-mail 9/26-02:22
記事番号1554へのコメント
>>はじめまして、A重症の一才の子の母です。
>うちの子は先月頭蓋内出血で三度目の入院をしました。
>そして、初めて第八因子を補充しました。入院期間は
>一ヶ月半、その間連日持続投与をし、色々したら
>なんと総医療費は約４４０万円でした。思わず桁を数え直したくらい
>です。今回小児慢性疾患の申請をさせてもらって良かったです。
>私もしみじみと国に感謝をしました。
>
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