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-ショックを受けました-ふたりのママ(9/27-23:04)No.1487
　┣Re:ショックを受けました-ken(9/28-13:18)No.1488
　┃┗Re:ショックを受けました-ふたりのママ(9/28-19:43)No.1491
　┣Re:ショックを受けました-大和(10/26-11:50)No.1495
　┃┗Re:ショックを受けました-ふたりのママ(11/4-22:25)No.1500
　┣Re:ショックを受けました-ライオンママ(11/11-22:50)No.1501
　┗病院を変わるのが最良の選択-高田　昇(11/11-23:05)No.1502
　　┗Re:病院を変わるのが最良の選択-ふたりのママ(11/12-22:13)No.1505
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1487ショックを受けましたふたりのママ 9/27-23:04

私は中症A・軽症Aの母親です。今日通っている小児科を受診したところ、医師
より「血液製剤を病院においているが、使うか使わないかわからない血液製剤
は業者に側にとっても、不利益で自宅管理にして欲しい・・・」と言われまし
た。やっぱり病院にとっても不利益なのでしょうね・・・公立の病院なのです
が・・・。
　住んでいる地域には約20年間血友病の患者の小児慢性疾患手続き者はいなか
ったそうです・・・。

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1488Re:ショックを受けましたken 9/28-13:18
記事番号1487へのコメント
こんにちは。
僕は２３歳、血友病Ａ重症患者です。
そのドクター、最悪ですね。
僕は今は大学病院で薬をもらってますが、
それまでは、近くの市民病院で診てもらってました。
血友病の人は地域に3名です。
薬の使用数は他の普通の薬と比べれば高くなかったと思いますが、
不利益とか、そういう暴言は言われた事はないです。
自己注射をしていたので家に管理していたというのもありますが、
病院にも置いてもらってました。（外来用に）

ドクターは患者さんの気持ちを十分に考えて発言すべきで
何でも発言しても良いとは思いません。
血液製剤の管理はさほど難しくないと思うし、
その医師の発言は職務の怠慢も甚だしいですね。



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1491Re:ショックを受けましたふたりのママ 9/28-19:43
記事番号1488へのコメント
ありがとうございます。私は子供たちが元気に大きくなってくれることが望み
なのです。
　自己注射は子供たちが中症。軽症のため、今のところ必要がなく、何かあっ
たときに製剤のお世話になる必要があるのではないかと思います。中症の子供
はデスモプレッシンに対して反応もいまひとつで、検査入院では副作用による
症状もめられました。その子供が、夏に少し足をひねってしまい、その3日後
に足が痛くて歩けないと言い出しまた。少し腫脹が足首に認められましたが、
その後も明らかな内出血は認められませんでした。しかし、一週間ほど足の痛
みを寝る前に訴えました。少し日程をおいあた受診でしたが、その結果特に治
療の必要性はありませんでした。しかし、いつ製剤が必要になる状態になるか
もしれないと感じました。製剤を病院においていただけないということは不安
を抱えながら生活をしていかないのだと思います。今、病院に製剤をおいてい
ただけるように交渉中です。製剤をおいていただいて安心して生活が出来るよ
うになることを望んでいます・・・。

　

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1495Re:ショックを受けました大和 10/26-11:50
記事番号1487へのコメント
実は自分も同じ事を言われたました。今自分は大学生をやっています。聞きたいことがあれば返事いたします

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1500Re:ショックを受けましたふたりのママ 11/4-22:25
記事番号1495へのコメント
ありがとうございます。大和さん色々教えてくださいね。
その後、小児科の先生よりお電話をいただきまして、病院に血液製剤を置いていただけるようになりました。
でも、今後もこのようなことが続くのでしょうね…。しかし、とりあえずほっとしています。

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1501Re:ショックを受けましたライオンママ 11/11-22:50
記事番号1487へのコメント
ふたりのママさんは No.1487「ショックを受けました」で書きました。
>私は中症A・軽症Aの母親です。今日通っている小児科を受診したところ、医師
>より「血液製剤を病院においているが、使うか使わないかわからない血液製剤
>は業者に側にとっても、不利益で自宅管理にして欲しい・・・」と言われまし
>た。やっぱり病院にとっても不利益なのでしょうね・・・公立の病院なのです
>が・・・。
>　住んでいる地域には約20年間血友病の患者の小児慢性疾患手続き者はいなか
>ったそうです・・・。
なんというひどいドクターでしょう。私の子供は、重症ですが先生方は大変優
方々ばかりです。「業者にとっても不利益云々」とありましたがそれはうそで
すよ。おそらく血友病の子を診たくないのでしょう。そんな病院にいつまで通
っても冷遇されるだけですよ。病院を変わることをお勧めします。

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1502病院を変わるのが最良の選択高田　昇 E-mail URL11/11-23:05
記事番号1487へのコメント
このような医師は見捨てるのがいいでしょう。病院を変わりましょう。
遠回しに、「血友病を診たくない」という診療拒否をしているのです。

その前に、病院長宛に、該当医師からどのように言われて、どんな感じを
受けたかを率直に投書することをお勧めします。

現在、日本中で病院の機能評価が進んでいます。このような発言をする
医師がいると病院も困るので整理される、、、という時代が来るかなぁ。

地域によっては医療機関を選ぶことができないこともありますが、少し
遠くても病気についての理解や経験がある医療機関で診て貰うのがよいと
思います。

広島大学病院　
血液内科・輸血部
　高田　昇

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1505Re:病院を変わるのが最良の選択ふたりのママ 11/12-22:13
記事番号1502へのコメント
ありがとうございます。
　私が住んでいる地域はとても僻地で小児科の医師もなかなか来てくれないと
ころなのです。現在、地域の中核病院に通っていますが、この地域では20年間
血友病Aの患者はいなかったようなのです…さしでまがしい様ですが、この病
院の医師にこういった患者のことについて知って欲しいと願っていました。ま
た、病院の利益にならないといった理由で、患者がきちんとした医療を受ける
ことが出来ないといったことになってしまっては悲しいことですよね。こうい
った前例を作ってはいけないと私は意地になっていたのかもしれません。実は
私は医療職の人間で（病院には勤めてはいませんが…）そう思ってしまったの
かもしれません。
　しかし、ご意見をいただいて、病院を替わってみるのも良いの方法なのかな
と感じました。検討をします・・・
ありがとうございました