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-息子に対する声掛け-空(6/26-03:39)No.1468
　┣Re:息子に対する声掛け-あ(6/27-21:43)No.1470
　┃┗Re:息子に対する声掛け-空(6/28-09:28)No.1472
　┗Re:息子に対する声掛け-くに(6/27-22:26)No.1471
　　┗Re:息子に対する声掛け-空(6/29-02:32)No.1473

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1468	息子に対する声掛け	空	6/26-03:39
はじめまして。私は小学1年の男の子を持つ母親です。息子のお友達に幼稚園からとても仲良くしている血友病の同級生がいます。子供には「Ａ君はケガしやすいから戦いごっことかしても本当に当たることしちゃダメだよ。Ａ君じゃなくってもほかのお友達でもそれは同じことだからね！」と、そこまでは言って聞かせています。ほかにどんな言葉かけをしたらいいのだろう・・・。以前に私のミスでお友達にケガをさせてしまい、その時Ａ君のお母様が本当に真っ青な顔をして病院に行った事がありました。私は何も出来ずただ謝るばかりでした。大事に至らなかったことがせめてもの幸いでした。そのことをきっかけに、遅ればせながら血友病に関しもっとちゃんと知ろうと思い、ＨＰを読みあさった時にこの掲示板を知りました。その時はどう表現したらいいのか・どう聞いたらいいのか分からずそのままになってしまいましたが、今改めて、皆様の言葉・意見を頂きたいと思いここに書かせ頂いた次第です。こうして書きながら、どうして今までちゃんとＡ君のお母様に直接聞かなかったのか、その件についてコミュニケーションを取らなかったのかと、思い起こし反省しています。ここに書いた事をきっかけに今度チャンスがあった時には、やはり個人差もあるでしょう事から本人に聞くのが一番だと思うのできちんと聞こうとも思っています。息子にとっての大切な友達なんです。もちろん私にとっても。だからこそ事情を知る親としての私が、2人に対して今何を出来るか。ある程度の大人だったらもう任せますが、まだ小1です。息子に今のみならずこれからどう声掛けしたらいいのか、また逆にその症例をもつ子供たちの親御さん達はどういう風に自分の子供に対して友達が接して欲しいか、伝えて下さい。教えて下さい。お願い致します。長くなってしまって、すみません。宜しくお願い致します。

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1470	Re:息子に対する声掛け	あ	6/27-21:43
記事番号1468へのコメント空さん、こんにちは。私は、血友病Aの旦那さんと結婚しています。どんな声かけをしたらいいのかと言うことでしたけど・・・。やはり、お母さんに直接どうしたらいいのかを聞いたほうがいいと思います。息子さんに、病気のことをどういう風に説明されているのかとか。どういうふうに育てていかれたいのかとか。どういうことを望まれているのかとか。やはり、当人とその家族にしかわからないことがあると思います。苦労もいっぱいあるし、不安もいっぱいあると思います。だから、やはり直接聞いてみて、自分がどうしたいのかも伝えるべきです。それで、やっとお互いの考えや気持ちがわかると思います。それで、どうしたらいいのかがわかってから、息子さんに話されたらいいと思います。焦って説明がちぐはぐになってしまってもいけないと思いますし。大事な友達を失わないように、頑張ってみてください。けど、あんまり頑張り過ぎないことも重要だと思います。あまり病気だということを気にしないほうがいいかとも思います。普通のお子さんと同じように声かけしていけばいいと思います。たいしたこを言えなくて、すいません。私が旦那さんの病気のことを知ったとき、別になんとも思いませんでした。むしろ、もう少し早く知っていたかったと思いました。結婚する時にも、抵抗はありませんでした。今、とっても幸せを感じています。たまに、不安になるときもありますけど・・・。それはそれで、これからのこともありますし。二人で乗り越えていけたらと思っています。苦労も二人でわけあえば、たいしたことがない！と信じています。血友病というと、すごい病気のように聞こえますけど。ちゃんと治療をしていれば、普通の人、お子さんと変わりはないと思います。あまり構えずに、これからも楽しく遊んだりしてください。ちなみに、旦那さんの友達は、病気のことは誰も知らないそうです。それでも、学校生活も普通に過ごしてきたようです。足が悪いとみんなには話されたようです。（装具をつけていたので）今は、みんなは、すっかり治ったと信じているようです。だから、みんなが知らなくても大丈夫というのが旦那さんの意見です。参考にならないかもしれませんが・・・。すいませんでした。

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1472	Re:息子に対する声掛け	空	6/28-09:28
記事番号1470へのコメントあさんは No.1470「Re:息子に対する声掛け」で書きました。お返事　有難うございました。 >息子さんに、病気のことをどういう風に説明されているのかとか。 >どういうふうに育てていかれたいのかとか。 >どういうことを望まれているのかとか。 >やはり、当人とその家族にしかわからないことがあると思います。 >苦労もいっぱいあるし、不安もいっぱいあると思います。 >だから、やはり直接聞いてみて、自分がどうしたいのかも伝えるべきです。 >それで、やっとお互いの考えや気持ちがわかると思います。 >それで、どうしたらいいのかがわかってから、息子さんに話されたらいいと思 >います。昨夜、1つ1つかみ締めて読ませて頂きました。あさんが言ってくださった事は、私がＡ君のお母さんと話す上でとても支えになります。有難うございます。ある程度自分の気持ちや聞きたいことは頭にあったものの、今まで聞かずにいた分だけ、言葉が整理できず漠然とした思いでいました。 >けど、あんまり頑張り過ぎないことも重要だと思います。そうですね。人に言われてハッとすることがあります。よく自分に言い聞かせます。 >私が旦那さんの病気のことを知ったとき、別になんとも思いませんでした。 >むしろ、もう少し早く知っていたかったと思いました。 >結婚する時にも、抵抗はありませんでした。 >今、とっても幸せを感じています。（中略） >二人で乗り越えていけたらと思っています。 >苦労も二人でわけあえば、たいしたことがない！と信じています。うん・うんと頷きながら読ませて頂きました。実際なかなか言えない事と思いました。いつかいつかＡ君が大人になってあさんの様な方と巡り合えるであろう事を信じてやみませんし、またそうあって欲しいと強く願います。また、我が子も‘どんな苦労もわけあえば、たいしたことない！’と胸を張って伴侶を支える大きな心を持った人に育って欲しいと願うと共に、あさんの様なそんな女性に巡り合えるようにと、親として心から願います。あさん、どうかこれからも旦那様とあさんの2人がお互いを支え合い、今まで以上の幸せを育んでいくであろう事、陰ながら応援致します。 >ちなみに、旦那さんの友達は、病気のことは誰も知らないそうです。 >それでも、学校生活も普通に過ごしてきたようです。 >足が悪いとみんなには話されたようです。 >（装具をつけていたので） >今は、みんなは、すっかり治ったと信じているようです。 >だから、みんなが知らなくても大丈夫というのが旦那さんの意見です。正直言って、驚きました。でも、大丈夫なのですね。　安心しました。（私が安心するのも妙な感じですが・・）何も知らない私がこんなことを言うのは失礼なのかも知れませんが、旦那様はとても芯の強い方だとお見受け致しました。たいしたこと無くてもあそこが痛い・ここがどーだのと、人は何かと言いがちなもんです。情けないように見えますが、私はある程度、言っていいと思っています。体調だけに限らず言われないと・言わないと、分からないことって沢山あるから。でもそんな中、旦那様は多少なりとも言ってはいたかも知れないが、絶対弱音は吐かないぞ！そんな普通は持ちあわせない尋常ではない強さを持った方なのだろうなと、感じました。 >普通のお子さんと同じように声かけしていけばいいと思います。うん、そうかぁ。それでいいのかぁ。そうだな。改めて思いました。息子に今までこれといった特別な言葉ではないものの、 ‘乱暴な接し方はやめなよ　そうじゃない遊び方はほかに一杯あるでしょう’ 等とＡ君に限らず機会がある時に言ってきましたが（とは言いつつやはりＡ君に対しては、息子に言う声掛けの数はやはり多かったかな・・だけどこれでいい）、そのままやっていこうと思いました。 >参考にならないかもしれませんが・・・。 >すいませんでした。いえいえ！そんな　とんでもない。色々お話を伺えてとても助かりました。有難うございます。これからあまり気張らずに、おおらかにやっていこうと思います。ただ、ポイントだけは外さない様にこれからも今と同じ声掛けをしていこうと思います。有難うございました。

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1471	Re:息子に対する声掛け	くに	6/27-22:26
記事番号1468へのコメント空さんは No.1468「息子に対する声掛け」で書きました。血友病患者です。本来なら苦い経験から「もうＡ君とはあまり付き合わないように」と言い聞かせるのが普通の親だと思いますが、空さんは他人の病気のことまで勉強するところに関心しました。 >以前に私のミスでお友達にケガをさせてしまい、その時Ａ君のお母様が本当 >に真っ青な顔をして病院に行った事がありました。私は何も出来ずただ謝る >ばかりでした。大事に至らなかったことがせめてもの幸いでした。そのこと >をきっかけに、遅ればせながら血友病に関しもっとちゃんと知ろうと思い、 >ＨＰを読みあさった時にこの掲示板を知りました。ここでよく分からないのが、空さんのミスでどのようなケガをさせてしまったのでしょう？Ａ君の親が真っ青な顔になるくらいのケガとは一歩間違ったら警察沙汰になりかねないケガでしょうか。Ａ君の親も友達を失いたくないという思いから穏便にすませているのでしょう。日常生活であるようなケガ（例えば転ばせてすりむかせたり）だったら、小学生の親ならば冷静に自己注射をしたり等、常日頃主治医から訓練を受けているはずです。 >どうして今までちゃんとＡ君のお母様に直接聞かなかったのか、その件につ >いてコミュニケーションを取らなかったのかと、思い起こし反省しています。血友病（他の重症な病気もそうですが）の親・本人は、病気について他人に（親戚にでさえ）あまりしゃべりたくないと思っています。空さんの子供への言い聞かせは、これまで通りでいいと思います。いつまでもいい友達でいられるよう見守ってあげてください。

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1473	Re:息子に対する声掛け	空	6/29-02:32
記事番号1471へのコメントくにさんは No.1471「Re:息子に対する声掛け」で書きました。くにさん　お返事有難うございました。　 >本来なら苦い経験から「もうＡ君とはあまり付き合わないように」と言い >聞かせるのが普通の親だと思いますが、率直な印象で‘何で？！’と思いました。でもその後、‘あぁ、そっか。まさか・・・でもやっぱりこういう人も世の中にいるんだ。。。’と感じました。何よりも、くにさんの経験（苦い）から発せられた言葉だけに息を呑みました。なんとも言いがたい苦い思いを、及ばずながら私も感じます。（でも、私的にはそんな親はばかやろー！って感じです。） >ここでよく分からないのが、空さんのミスでどのようなケガをさせてしま >ったのでしょう？Ａ君の親が真っ青な顔になるくらいのケガとは一歩間違 >ったら警察沙汰になりかねないケガでしょうか。いえいえ　まさか！　そんな決して警察沙汰ではないです。ただあまりにも鈍い音をたててＡ君が高いところから落下してしまったのです。もろに頭を打ちました。園バスの停留所にそこそこ大きな銅像があります。落ちてしまったときにどういう状況だかは、側にいながら私は実際は見ていなかったのです。子供達は登って遊んでいました。息子のテンションはかなり高く、危ないなぁと思っていたにも関わらず私は子供達が遊ぶのに任せて、それこそボーっとしてしまっていた矢先のことでした。危ないと思った時点でＡ君に限らず、目を離すべきではなかったのです。どうやら息子が押してしまったようです。普通でも焦ってしまうであろう音でしたから、それが血友病の子を抱えた親だったらもう・・・・。大事に至らなかった事が本当に何よりでした。 >血友病（他の重症な病気もそうですが）の親・本人は、病気について >他人に（親戚にでさえ）あまりしゃべりたくないと思っています。そうか。だからＡ君のお母さんは最初、3年前、子供達が幼稚園の年少さんの頃、決して血友病だということを言わずにただ‘うちの子はケガしやすくって、ケガするとなかなか治りずらいから・・・’と言葉を濁して、でも選んで、伝えてくだすったことも頷けました。彼女のあまり言いたくない、知られたくないであろう気持ちも考えながらやって行こうと思います。 >空さんの子供への言い聞かせは、これまで通りでいいと思います。 >いつまでもいい友達でいられるよう見守ってあげてください。焦らず気張らず、2人がお互いに良き友達関係を育めるように見守っていきたいと思います。大変有難うございました。