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-新小学1年生です。-ひまわり(4/3-13:39)No.1448
　┣もう授業はじまっちゃってるかも…-Blam(4/8-06:06)No.1450
　┃┗ありがとうございます。-ひまわり(4/8-23:41)No.1451
　┣Re:新小学1年生です。-supremered(4/9-01:30)No.1452
　┗Re:新小学1年生です。-はたさん(4/10-17:44)No.1453
　　┗遅くなりましたが、ありがとうございます。-ひまわり(4/27-11:55)No.1457

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1448	新小学1年生です。	ひまわり	4/3-13:39
こんにちは。来週小学校に入学するB重症の母です。血友病以外でもいろいろと問題があり、就学相談などを受けましたが、普通学級に通うことになりました。週2回の予防投与（250単位）をしています。やはり体育のある日など朝に投与するのがいいのでしょうか？朝は余裕がないので、今までは幼稚園から帰ってきてから投与してました。それから、体育ですがどの程度参加していますか？通っていた幼稚園が、室内活動中心で外での活動が少なかったせいか、まだ関節を一度も痛めた事はありません。幼稚園と小学校では運動量が違うと思いますので、関節などを痛めるのではと心配です。関節を痛めるとやはりとても痛いんですよね？風があたるだけでも痛いとか、歯の痛みよりも数倍痛いと聞いた事があります。私自身経験した事のない痛みなので、できれば子供にもなるべく経験させたくありません。（ちょっとすりむいただけで、おお泣きする子なので・・・）心配しないようにしようと思っていても、やはりいろいろと新生活について心配になってしまいます。もっとどしっと構えた母になりたいです。

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1450	もう授業はじまっちゃってるかも…	Blam	4/8-06:06
記事番号1448へのコメントはじめまして、２０才のHemophilia A 凝固因子量　Ⅷ＜１％の者です。医師の様に正確な御指示が出来ないので書き込むのは何なのですが、一人の血友病患者として話をさせてください。僕の場合、小学校で体育がある日の朝に予防をしてもらった派です。やはり「予防注射をすれば普通の人と同じ」という考えを持って僕の親は挑んでいたようです。僕も今ではそう思います。仮に、薬を予防投与しないで体育が一時間目に行われたとします、そこでBlamくんが足をひねって「捻挫」してしまったとき、Blamくんは家に帰るまで何時間放置されるでしょうか？腫れは酷くなり足首の間接が動かせなくなって家に歩いて帰れなくなりますよ？こんな事態にもならないように予防注射で保険を掛けておいた方が良いと僕は思います。（実談体験：その後、治すのに３日間　欠席）別に、痛みを感じてから保健室で注射してもらうという手もありますが、出来るだけ学校では普通の人と同じように暮らさせてあげた方が良いんじゃないですか？（友達に「どこいってたん？」などと聞かれると結構ドキドキしちゃいますから、それと緊急時の事もあるので一応、学校に薬を預けて置くと学校で対処できます）そして、体育の話に戻りますが僕は足が痛い時などは見学などになりましたけれど体育は全部の授業に出席していましたよ。（今までサッカーチーム・バスケットサークル・水泳・体操・柔道を部活やクラブなどやりました）これは独自の考えですが、「血友病患者であるからやってはいけないスポーツ」は時代遅れだと僕は思います、かつての王室の様に薬が無い時代なら話はわかりますが、現代の医療の進歩のお陰で今は、注射をするだけで約10時間は普通の人と同じ血液を凝固できる体になるじゃないですか。それに、痛みを生じてからの投与だと場所によっては血液の酵素によって間接の軟骨が微小に減らされます、もし、それがクセになってしまい多数回に及び内出血していますと、骨と骨が削れ合う老人の間接痛のような症状になると思います。ですから、出来る限り、体育のある日は朝の予防注射をしてあげた方が良いと思います。(子供同士の放課後・休憩時間の遊びは何をするか予測がつかないので後手に回ってしまうと思います。ボクは体が痛かったら帰ってきてすぐに親に言うようにして対処してました。) 最後になって失礼ですが、ご子息様のご入学おめでとうございます。

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1451	ありがとうございます。	ひまわり	4/8-23:41
記事番号1450へのコメント Blamさんは、はじめまして、こんばんは。そしてありがとうございます。子供の体に対して少し過保護だったかもしれませんね。確かに今まで、運動会やお泊り保育などを何事もなく過ごしてきたので、予防投与さえしっかりして子供にも体の異変をきちんと伝えられるように教えれば、何の問題もなく過ごせそうです。 Blamさんはたくさんスポーツをなさってきたのですね。息子にも柔道か合気道を習わせたいと思っていましたが、「怪我しちゃうかしら？」と習わせずにきました。でもこれからは、臆病にならずなんにでも挑戦させていきたいと思います。 Blamさんのアドバイスとても参考になりました。明日が入学式です。入学前に不安な気持ちが解消してすっきりと入学式に行く事ができます。ありがとうございました。

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1452	Re:新小学1年生です。	supremered E-mail	4/9-01:30
記事番号1448へのコメント　こんにちは。４０歳代の本人です。　血友病とスポーツとの関係は、大きな問題です。特に親御さんにとっては、子供になるべく他の子と同じように過ごさせたいという願いがあるでしょうから、ある意味、本人以上に切実なものとなるかもしれません。しかも同時に、関節へのダメージは絶対に与えたくないという二律背反のような希望も加わりますから、非常に複雑です。　私などは、血液製剤の無い時代に育ち、早くから関節を傷めてしまっていましたから、スポーツは全く無縁、小・中学校を通して体育は総て見学でした（もっとも、それが当たり前という感じで、自分自身に特に口惜しい思いはなく、スポーツを観ることは大好きになりました）。　当然、血友病者にも病状、環境など個人差がありますから、私の年代でもスポーツをこなした人も居ます。まして、血液製剤を便利に使うことが出来る現在は、随分状況が変わってきていると思います。従って、Blamさんの書かれた―― > 「血友病患者であるからやってはいけないスポーツ」は時代遅れ　――は、一面の真実ということが出来るでしょう。ただ、やはりそこには、一つ間違うと大きなリスクがあることも確かです。たとえ予防投与を行なっていてさえ、大きな負荷がかかった場合には、その効果が薄れてきた時点で出血につながる場合もあります。　個々人の状況によって例外があることを踏まえて、血友病に一般的に勧められるスポーツと勧められないスポーツが存在します。本サイトの「血友病に関する小冊子」ページ―― http://chpnet.room.ne.jp/resource/book.html 　――に紹介されている『Get Moving ! ～スポーツを楽しもう～』は、WFH （世界血友病連盟）が作った冊子の翻訳版です（通われている病院に問い合わせれば、入手可能かもしれません）。また、同ページ、荻窪病院・花房秀次医師編『血友病の子どもたちを担当される先生方へ』は教師向けですが、こちらはウェブ上で内容を見ることが出来ます。 http://www.bayer.co.jp/byl/hemophilia/03/index.html 　その中の「体育授業」のページ―― http://www.bayer.co.jp/byl/hemophilia/03/03.html 　――にも、種目ごとに細かい説明が述べられています。原則として、直接的な身体のコンタクトを伴なう格闘技や、関節への大きな負荷のかかる競技は避けることが勧められています。　挑戦も大事ですが、まだ一度も関節を傷めていないという望ましい状態を出来るだけ維持することも大変重要です。これから、「皆と同じように」という気持ちと「関節を傷めないように」という気持ちとを併せて抱えながら、お子さんを見守って行くことは、なかなか難しいものでしょうけれど、どちらかが極端に突出すると歪みが生じてしまうかもしれません。基本的にはお子さんのペースに任せたながら、上手く折り合いを付けられるよう折々に助けてあげることが出来たらいいのではないだろうかと思います。

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1453	Re:新小学1年生です。	はたさん	4/10-17:44
記事番号1448へのコメントはじめまして、小２になったばかりのＡ重症の母です。昨年、入学する時同じような心配をしていたから、他人事ではない気がして。うちの子は幼稚園の時から、右足首を時々痛がったりしていたので、入学する前ぐらいから、週２回予防投与をするようになりました。それからはほとんど、足も痛たがらず、学校は片道３０分かかるのですが、皆と集団登校で行っています。予防投与は週２回、うちは火曜・金曜と曜日を決めて自宅で夕方、学校から帰ってからしています。特に体育のある日とかはこだわってないのですが。朝、注射した時，時間を気にしてしまい、針が入らなかった事があるので、夕方にしています。体育も何もかもみんなと同じようにやっていますよ。ただ、ほんとのたま～にですが、少し足が痛い日は朝注射して学校は行くけど（もちろん車でおくりますよ），そんな日は一切の運動はさせません。無理をさせない事が大事ですね。　また、学校でも体を動かすのが大好きで休み時間はみんなとドッジボールなど先生がヒヤヒヤしているくらいです。足も速くて、体育大会ではリレーの選手にクラスの代表で選ばれました。体育大会前の練習などは結構きついかもしれないので、週３回の予防投与をしました。　そして、去年の６月くらいから、週一回ですがバスケットボールをはじめました。お兄ちゃんがやっているのでそれに着いて行くようになったのがきっかけですが。金曜に行っているので、もちろん予防投与してからです。　スイミングも週一回行ってます。水泳はいいですからね。病院のほうも２、３週間に1度の程度で製剤をもらいに行って、先生にいろいろと話を聞いてもらってりしています。　また、半年に1度は福井病院の竹谷先生に足の状態を診察してもらってます。福井病院までは車で10分くらいなので、本当に恵まれています。最初は本当に学校に入ってやっていけるのかなーと不安でした。でも、周りの人達に支えられ、今こうやって生活が出来ているんだと感謝しています。この先まだまだ、いろんな事があるかもしれませんが、一日一日を大事にして親子でがんばっていきたいです。ひまわりさんのお子さんも楽しい学校生活を送れる事を願っています。

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1457	遅くなりましたが、ありがとうございます。	ひまわり	4/27-11:55
記事番号1453へのコメント supremeredさん、はたさん、遅くなりましたがありがとうございます。息子は元気に学校に通っています。今の所は下校後に週二回の注射をしています。運動量が増えて、学校になれてきたら朝の注射も考えていますが、今は遅れないように送り出すのがやっとです（座っているのが苦痛らしく、軽く登校拒否しているのです。これには困っています）なるべくみんなと同じように、でも関節を痛めずに・・・ほんとにバランスが難しいです。それに、なにかと「みんなと同じように」と考がえてしまいますが、「みんなと同じ」でなくてもいいのですよね。息子のペースと個性をもっと尊重してあげられればいいのに、ついつい自分の枠にはめ込んでしまいがちです。その枠に収まらなくて、息子も私も息苦しく感じる事があります。下の子（血友病ではありませ）は何をやらせるのにも、あまり深く考えないで自然と行動させる事ができるのに、長男の時はついいろいろ考えすぎてわけがわからなくなってしまいます。なんだか最初のスレと話題がずれてしまいましたね、ごめんなさい。でもこの掲示板の書き込みやアドバイスがあってとても助かっています。なにかあったらまた相談させてください。ありがとうございました。