CHPnet お気楽会議室
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-はじめまして-ふぁんたじすた(2/6-02:05)No.1422
　┗Re:はじめまして-バブちゃん(2/6-16:50)No.1423
　　┗Re:はじめまして-ふぁんたじすた(2/7-05:48)No.1424
　　　┗Re:はじめまして-ふぁんたじすた(2/7-06:02)No.1425
　　　　┗Re:はじめまして-バブちゃん(2/7-12:12)No.1426
　　　　　┗Re:はじめまして-ふぁんたじすた(2/7-20:08)No.1427
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1422はじめましてふぁんたじすた E-mail URL2/6-02:05

　はじめまして。初投稿のふぁんたじすたです（21歳）血友病Ａです。shit
さんみたいな投稿にはホント勇気もらえますよね。僕もたまには血友病のこ
とで悩みます。大学も残すところあと一年となり自分の将来を考える上で血
友病は良い意味でも悪い意味でも欠かせませんからね（笑）僕も？結構やん
ちゃにここまで歩いてきました。中学生からバスケットボールをはじめいま
だにやっています。水泳もやりましたし野球、サッカーなんでもやりまし
た。つっぱりぶって喧嘩に明け暮れた日もありました・・懐かしいです
（笑）大学に入学後は一人暮らしもはじめ自己管理するのが少々大変です
ね。今年は留学も考えています。
　僕も血友病だから・・・って考えることは絶対しません。友達にもほとん
ど話すことはないですね。むしろ悔しいから回りの仲間より頑張っちゃいま
すよ〜〜。そんなことからハングリー精神は身につきました（笑）いいこと
も沢山ありますよ！！足が痛くなったり手が痛くなったりするのは個性です
よ。悪いところがあったら良いこともたくさんあるはずですよ。
　無理して自由にさせることはあまり薦めませんが子どもの意見はなるべく
尊重してあげることがやっぱり大事ですね。一番分かってるのはなんといっ
ても本人だと思います。でもここのサイトのみんなさんはちゃんと理解して
いるようだしコミュニケーションもとれていてうちの親からみればうらやま
しいんじゃないかな（笑）頑張りましょうね。お母さんの方々自虐的になっ
たり悩んだりしすぎず子どもの良いところをこれからも伸ばしていきましょ
うね！！
　

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1423Re:はじめましてバブちゃん 2/6-16:50
記事番号1422へのコメント
ふぁんたじすたさんは No.1422「はじめまして」で書きました。
>　はじめまして。初投稿のふぁんたじすたです（21歳）血友病Ａです。shit
>さんみたいな投稿にはホント勇気もらえますよね。僕もたまには血友病のこ
>とで悩みます。大学も残すところあと一年となり自分の将来を考える上で血
>友病は良い意味でも悪い意味でも欠かせませんからね（笑）僕も？結構やん
>ちゃにここまで歩いてきました。中学生からバスケットボールをはじめいま
>だにやっています。水泳もやりましたし野球、サッカーなんでもやりまし
>た。つっぱりぶって喧嘩に明け暮れた日もありました・・懐かしいです
>（笑）大学に入学後は一人暮らしもはじめ自己管理するのが少々大変です
>ね。今年は留学も考えています。
>　僕も血友病だから・・・って考えることは絶対しません。友達にもほとん
>ど話すことはないですね。むしろ悔しいから回りの仲間より頑張っちゃいま
>すよ〜〜。そんなことからハングリー精神は身につきました（笑）いいこと
>も沢山ありますよ！！足が痛くなったり手が痛くなったりするのは個性です
>よ。悪いところがあったら良いこともたくさんあるはずですよ。
>　無理して自由にさせることはあまり薦めませんが子どもの意見はなるべく
>尊重してあげることがやっぱり大事ですね。一番分かってるのはなんといっ
>ても本人だと思います。でもここのサイトのみんなさんはちゃんと理解して
>いるようだしコミュニケーションもとれていてうちの親からみればうらやま
>しいんじゃないかな（笑）頑張りましょうね。お母さんの方々自虐的になっ
>たり悩んだりしすぎず子どもの良いところをこれからも伸ばしていきましょ
>うね！！
>　
はじめまして！中1の母です。バスケをやっていたということでお聞きしたい
ことがあります。部活でやっていたんですか？もしそうだとしたら、どの程度
の練習をしていたんでしょうか？皆と同じメニュウですか？ウチの子もバスケ
に入りましたが皆と同じようにはできませんでした。あたり前ですが・・・・
病気のことは、先生以外誰も知りません！本人が嫌がります・・・そして私も
今は、マネージャーをしています。本人は悔しかったとおもいます。なんか
ふぁんたじすたさんはどんな感じだったのか教えてください！

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1424Re:はじめましてふぁんたじすた URL2/7-05:48
記事番号1423へのコメント
　
>はじめまして！中1の母です。バスケをやっていたということでお聞きしたい
>ことがあります。部活でやっていたんですか？もしそうだとしたら、どの程度
>の練習をしていたんでしょうか？皆と同じメニュウですか？ウチの子もバスケ
>に入りましたが皆と同じようにはできませんでした。あたり前ですが・・・・
>病気のことは、先生以外誰も知りません！本人が嫌がります・・・そして私も
>今は、マネージャーをしています。本人は悔しかったとおもいます。なんか
>ふぁんたじすたさんはどんな感じだったのか教えてください！


　こんにちわ。バスケに関わってるのですね！！バスケットは最高ですよ。バス
ケ以外でもやっぱりスポーツはいいですよね。そして、選手だけが決てＨＥＲＯ
でありませんしね。僕は部活に所属していました。しかし、はじめたのは中２の
後半からでしたよ。それまでは身体が弱くバスケはできませんでした。始める前
は昼休みなどの時間を使いバスケ部だった仲間にいろいろ教わり練習してまし
た。そして、ウォーキングや身体作りをして徐々に筋肉をつけてから身体が強く
なり正式にバスケ部に入部しました。
　ここで僕の体のことをお話ししますね！→もっとも出血が多い箇所は右足首と
両腕の肘です。共に軟骨は磨り減り可動範囲も正常ではありませんでした。足首
は小学生のころは松葉杖やギブスを使用していた期間が長かったことを覚えてま
す。
　そんな感じである程度身体を造ってから入部しました。やはり負担や出血は少
なくはなかったですね。僕はみんなに混じって同じメニューをこなしてました。
こなしていくにつれ必ずしも皆とまったく同じことはできない場面もありました
よ。捻挫や突き指、弱い部分の出血などあった場合はすぐにアイシングを心がけ
ていました。お子さんはどの程度の出血をしたりしますか？？間接に負担をかけ
ない筋トレや違和感の感じたらすぐに練習を止めるといったことをやっていけば
同じメニューをある程度こなしていけると思います。そして、必ず普段から朝練
の前に予防投与をし、その日、出血があるようなら夜にもう一度投与することが
鉄則です。またバスケットシューズも足にあったものを選ぶことです。ある程度
高価なものですが買ってあげてください。バッシュは流行やデザインの良し悪し
があってお子様の好みがあるのでよく相談してくださいね（笑）僕自身は始めた
ころはナイキ。高校時代はアシックスを使用してました。また足首や肘にはサポ
ーターをすることもありました。冬場などは特にしていましたね。足首の捻挫や
骨折を防ぐならば「ザネスト？？」（記憶があいまい）というメーカーのサポー
ターがお勧めです！バスケット雑誌なんかに載ってますからね。また筋肉をつけ
るならばプロテインなんかも有効です。
　肘が曲がっていてみんなと同じフォームでシュートすることはできませんでし
たけど自分なりに楽なやり方で地道に練習しました。高校に入ってからは悔しか
ったんで練習しまくり部長とキャプテンを務め県大会まで出場しましたよ。
　お子様の悔しい気持ちは痛いほど分かります！しかし、中１からバスケに関わ
っていけることが僕にとってはうらやましいですよ。とにかく焦らないことで
す！！中１頃は部活というのも初めてですし憧れるのは分かります（モテますか
ら　笑）同時に成長期ですし出血も多くなる時期です。まずは身体をある程度造
り自分の限界を知ることが重要ですね。徐々に身体ができてくれば今よりずっと
ハードなメニュもこなしていけると思います。部活はなにも中学生だけではあり
ませんしね。大事なことはお子様に「希望」を持たしてあげてください！！絶対
いつかは選手になれますよ。へたくそでもいいしジミでも試合出れなくてもいつ
かは選手になれるといった希望も大切です。
　自分のペースでやらしてあげてくださいね♪時には無理することも限界を知る
うえでは大切ですよ。今はマネージャーかもしれませんが絶対選手になれる日が
くると信じています。スポーツ独自の感動や連帯感、友情を学んでいけたらいい
ですね。僕もまだ21ですしリスクがどの程度るのか分かりません。しかし、何事
にも「できる・できた」という喜びは人一倍です。ある程度お子様に任せ是非バ
スケやスポーツに関わらせてあげてください。
　長くなってすみません。焦らずゆっくりやっていきましょう〜〜歩いても前に
は進みますからね！！

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1425Re:はじめましてふぁんたじすた E-mail URL2/7-06:02
記事番号1424へのコメント
あわわわ・・・・お母さんがマネージャーやってるんですね！？勘違いしちゃいま
した（笑）でもなんかしら役立ててください。バスケットのことやスポーツのこと
遊びのことならある程度はアドバイスできますのでまたよろしくお願いします。そ
れではスノーボードにレッツゴー♪♪

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1426Re:はじめましてバブちゃん 2/7-12:12
記事番号1425へのコメント
ふぁんたじすたさんは No.1425「Re:はじめまして」で書きました。
>あわわわ・・・・お母さんがマネージャーやってるんですね！？勘違いしちゃいま
>した（笑）でもなんかしら役立ててください。バスケットのことやスポーツのこと
>遊びのことならある程度はアドバイスできますのでまたよろしくお願いします。そ
>れではスノーボードにレッツゴー♪♪
さっそくのお返事ありがとうございます。松葉杖を使っていた事があるのに皆と同じ
ようにやっていたんですか。本人もそしてご両親もすごいですね〜！私だったらとて
もとても、、、ウチの子も右足首の出血が殆どです。そこで、ソックスはバスケ用の
スポーツソックス、ハイカットのバスケシューズ、zamstのサポーターと使いました
がだめでした。予防投与も週１回と主治医の方から言われてたしネ！私達とそれと
主治医の先生からこのまま続けると障害が残るよって話をして諦めてもらいました。
本人は本当泣く泣く諦めました。そのとき言った一言「皆と同じ体になりたい。」っ
て、初めて病気のことで恨みごと言いましたね。私は言う言葉がありませんでした。
それから１ヶ月位落ち込んでいましたが、友達の薦めもあってマネージャーをやって
います。ふぁんたじすたさんマネージャーは私ではありまっせ〜〜〜ん子供です。笑
でも、休み時間や体育のときは普通にバスケやってるけどね！ふぁんたじすたさんの
話もっとはやくに聞きたかったです。なんか私のとりとめのない話を長々と書いて
しまいすみません。話をきけて嬉しかったです。ありがとうございます。また相談に
のって下さい＾＾それでは、、、
PS・足首の悪い方スポーツソックスとサポーターの組合わせいいかも、、、
ウチの子は毎日やっています。参考までに

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1427Re:はじめましてふぁんたじすた URL2/7-20:08
記事番号1426へのコメント
僕も足が痛いときに試してみますね。ほとんどアンクルソックスしかはいてませんでし
たよ（笑）注射に関してはお子様の病状によりますが僕の場合は必ず毎日予防投与して
ましたよ。アドバイスもありがとうございました。同じ体にはなれないかもしれないけ
どそれ以上の身体になれます！！ほいじゃ＾＾