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-幼児虐待？-もこまま(1/30-00:50)No.1402
　┣Re:幼児虐待？-バブちゃん(1/30-10:04)No.1403
　┃┗Re:幼児虐待？-もこまま(2/2-10:26)No.1411
　┗Re:幼児虐待？-よーすけママ(2/4-23:34)No.1420
　　┗Re:幼児虐待？-もこまま(2/8-17:15)No.1429
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1402幼児虐待？もこまま 1/30-00:50

こんにちわ。重症Ａ　１歳２ヶ月児の母です。

最近ヨタヨタ歩きを始め、ころんで顎をぶつけて歯茎から血を出したり、
しりもちをついて血腫を作ったり、おもちゃを膝の上に落として腫れたり、
そのたびに製剤投与をしています。
お医者様に腕を縛られ針を刺され、助けを求めるように親の目を見つめ
大泣きします。

そろそろ週３回程度の予防投与を始めた方がいい時期なのに、これでは
幼児虐待で将来性格が歪んだりしないでしょうか。
ポートを埋め込んで身体に傷を付ける方がいいのか、難しいですね。

同年齢のご両親の方、又は先輩方、どうされているのか、されたのか
意見お待ちしています。



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1403Re:幼児虐待？バブちゃん 1/30-10:04
記事番号1402へのコメント
もこままさんは No.1402「幼児虐待？」で書きました。
>こんにちわ。重症Ａ　１歳２ヶ月児の母です。
>
>最近ヨタヨタ歩きを始め、ころんで顎をぶつけて歯茎から血を出したり、
>しりもちをついて血腫を作ったり、おもちゃを膝の上に落として腫れたり、
>そのたびに製剤投与をしています。
>お医者様に腕を縛られ針を刺され、助けを求めるように親の目を見つめ
>大泣きします。
>
>そろそろ週３回程度の予防投与を始めた方がいい時期なのに、これでは
>幼児虐待で将来性格が歪んだりしないでしょうか。
>ポートを埋め込んで身体に傷を付ける方がいいのか、難しいですね。
>
>同年齢のご両親の方、又は先輩方、どうされているのか、されたのか
>意見お待ちしています。
>
>
>
初めまして、中等症中1の母です。うちの子供の小さい時を思い出します。
二歳の時分かったんですが、その頃は病院の前を通るだけで、泣き裂けんでい
ました。でも、幼稚園ぐらいになると、なれてきて注射があたりまえになりま
した。私も子供に、男なんだから強いんだからと褒めまくりもちあげていまし
た。今は、まだ小さくて何も分からないから泣くのは仕方ない事だと思いま
す。それに、虐待だなんて考えない方がいいと思います。痛がっているのに　
投与しない方が、反対に虐待じゃあないかなぁ〜！性格だって人それぞれ！
病気でなくても、ゆがんだ人はいます。思春期の頃は、難しいときもあると
思いますが、親が大事に育てたのを分かってくれて、乗り超えてくれますよ。
きっと！私はそう信じています。








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1411Re:幼児虐待？もこまま 2/2-10:26
記事番号1403へのコメント
バブちゃんさま。はじめまして。

>二歳の時分かったんですが、その頃は病院の前を通るだけで、泣き裂けんでい
>ました。でも、幼稚園ぐらいになると、なれてきて注射があたりまえになりま
>した。私も子供に、男なんだから強いんだからと褒めまくりもちあげていまし
>た。今は、まだ小さくて何も分からないから泣くのは仕方ない事だと思いま
>す。それに、虐待だなんて考えない方がいいと思います。痛がっているのに　
>投与しない方が、反対に虐待じゃあないかなぁ〜！性格だって人それぞれ！
>病気でなくても、ゆがんだ人はいます。思春期の頃は、難しいときもあると
>思いますが、親が大事に育てたのを分かってくれて、乗り超えてくれますよ。
>きっと！私はそう信じています。

貴重なご意見本当にありがとうございました。
最近歩き出すようになってからいろいろな事が起こり、
つい、悪い方へ悪い方へ考えてしまいました。
この子の明るい未来のために一歩一歩進んでいきたいと思います。
これからもアドバイスよろしくお願いいたします。

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1420Re:幼児虐待？よーすけママ 2/4-23:34
記事番号1402へのコメント
こんにちは．１歳９ヶ月のＡ重症の子のママです．
今の時期，なかなか血管が見つからず，親も子も辛い時期ですよね．
うちも助けを求めて泣くなんてもんじゃなく，
怒りまくって渾身の力を振り絞って泣き，毎回大変です．
うちは２ヶ月ほど前，インヒビターが出てしまったので
２時間ごとの投与とインヒビターの治療のため
ポートを入れることを考えています．

それで専門医に何回か話を聞きにいったのですが
普通の状態ならあまり薦めるものではないようでしたよ．
（感染症のリスクが高いし，あんまり長持ちしないし）
実際，血友病の子でポート入れている子の数は
私が思っていたよりもずっと少ないものでした．
うちは定期投与，できる状態ではなくなってしまったけれど
血友病センターのナースコーディネータ-の方が言っていたのですけれど
痛みを知らない状態で定期を始めると製剤のありがたみが
あまりわからなくなってしまうって．
その病院では幼稚園に入る前に始めることが多いらしいです．
関節内出血をする前から定期をするのと１〜２回同じところに
繰り返すようになったら始めるのとでは
将来的に差が出るものなのかどうか，まだよくわかっていない
みたいです．
定期投与って出血時の投与と違って本人も納得しにくいって
聞いているし，悩みますよね．

まだまだ先は長いけれど，親も子も少しずつ強くなっていくって
信じてがんばりましょ！
私もときどきお友達の「たまじゅ」さんのＨＰで息抜きしています．
先輩ママさんや時々ご本人さんもいるので心強いですよ．

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1429Re:幼児虐待？もこまま 2/8-17:15
記事番号1420へのコメント
よーすけママさん、こんにちは

大変参考になるご意見ありがとうございました。
定期投与って歴史が浅いんですよね。

ところでインヒビターが出たのはどうして分かったのですか？
うちの子も出産の時脳出血があり、１ヶ月近く投与していたため
インヒビターが出てしまいました。
その後８ヶ月近く投与しなかったので下がったみたいですが、
最近ちょこちょこ投与しているのでまた出るか心配です。
今は酔っぱらいのようにフラフラ歩き、足をひねったり転んでぶつけたり
目の離せない毎日です。

「血友病センター」って何県にあるのですか。近くにあると心強いですね。
ポートの手術頑張って下さい。
また情報がありましたらよろしくお願いいたします。

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1430Re:幼児虐待？よーすけママ 2/8-22:05
記事番号1429へのコメント
そうなんですか・・・
お子さんもインヒビターがあるんですね．
>うちの子も出産の時脳出血があり、１ヶ月近く投与していたため
？？インヒビターは投与の量とは関係ないはず？
ハイレスポンダーかロウレスポンダーかによるけれど
ロウならたまに自然に消えてなくなることもあるみたいですね．
>最近ちょこちょこ投与しているのでまた出るか心配です。
↑これは８因子を投与？
ならロウレスポンダーなのですね．
それとも自然消滅されたのかな？

>「血友病センター」って何県にあるのですか。
私の家の近くにはないので
実家に帰った折になど行っています．
北九州の産業医科大というところです．

他にも東京・神奈川・静岡・奈良・広島にも
血友病センター的なところはありますよ．
専門医がいるという意味ではまだあるかも．
もし，専門医にかかられたことがなければ，一度かかられてみては．

酔っ払ったようにフラフラ歩く・・・
うちもやっています．（苦笑）
うちは，製剤入れたところがたまにだけれど
パンパンに腫れてしまうんです．刺し治しはともかくとして
それだけは勘弁！って感じです．
早く丈夫な血管が育ってくれればいいのにね．


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1431Re:幼児虐待？よーすけママ 2/8-22:16
記事番号1429へのコメント
インヒビターが出たのがわかったのは
やはり製剤の効きが悪いかったからです．

おかしい・・・・いつもならもう腫れがひいていくはずなのに？？
って．
３日投与してもひいていくどころか悪化していっていたので．
主人は「いつもこんなもんじゃない？」「もうそろそろ効くよ」
って言うし，
主治医も「？？」くらいな感じだったけれど，
なんか違う！！って思いました．

その１ヶ月前にやはりお尻が腫れて製剤入れたとき，
製剤入れている期間中に，別の場所から？同じ場所から？
再出血してしまったことがあったんです．
多分，その頃にはインヒビターが出ていたんだと
思います．
製剤入れた後，針刺したところが腫れたりするのも
製剤が効いていない兆候だったかもしれません．
（これははっきりとはわからないけれど）

私でわかる範囲のことでしたら直メールくださっても
いいですよ．

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1432Re:幼児虐待？よーすけママ E-mail 2/8-22:17
記事番号1431へのコメント
メアド入れるの忘れていました・・・
何度も恥ずかしい・・・