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-こんばんわ。-ゆうすけママ(1/29-23:41)No.1401
　┗Re:こんばんわ。-teruchan(1/30-13:11)No.1405
　　┗Re:こんばんわ。-ゆうすけママ(2/3-21:41)No.1417
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1401こんばんわ。ゆうすけママ 1/29-23:41

　　　はじめまして。私の息子（３歳）も血友病です。１歳９ヶ月の時に
　わかりました。今まで製剤を打ったのは、歯が生える時に出血が止まら
　なかった時だけだったのですが、今年の正月早々に左手首を捻挫して、
　パンパンに腫れて病院に駆け込みました。製剤を打ってから、痛みも
　ひいたようでしたが、一週間、整形外科に通いました。大学病院で診て
　もらってるのですが、待ち時間の長さはなんとかならないのでしょうか。
　小児科と整形外科を受診したら、６時間かかりました。こんなことで、
　文句を言ってはいけないのでしょうが・・・それと、息子の主治医は、
　血液が専門ではなく、血液を専門に診てる先生もいらっしゃるのに、
　一番初めに診たから、という理由でいまだに主治医は変わらずなのですが
　やっぱりこちらから言わないとだめなのでしょうか？それと、関西では
　奈良医大にしか専門の先生はいらっしゃらないのでしょうか？奈良医大
　に何も出血症状がない時に診て頂くことはできるのでしょうか？
　まだまだ解らないことが多く、毎日不安です。何か、アドバイスを
　よろしくお願いします。

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1405Re:こんばんわ。teruchan 1/30-13:11
記事番号1401へのコメント
>　文句を言ってはいけないのでしょうが・・・それと、息子の主治医は、
>　血液が専門ではなく、血液を専門に診てる先生もいらっしゃるのに、
>　一番初めに診たから、という理由でいまだに主治医は変わらずなのですが
>　やっぱりこちらから言わないとだめなのでしょうか？

主治医に「血液の専門医に診てほしい」と言うしかないでしょうね。あなたが主治医を替え
たい、あるいはセカンドオピニオンがほしい、という気持ちは相手に言わないとわからない
でしょう。一つアドバイスですが、血液の専門だからと言って、血友病に詳しい、とは限り
ません。

それと、関西では
>　奈良医大にしか専門の先生はいらっしゃらないのでしょうか？奈良医大
>　に何も出血症状がない時に診て頂くことはできるのでしょうか？

小児科だと奈良医大でしょうね。内科になれば大阪、京都などにもいらっしゃいます。奈良
医大は専門に診ているのがご存じの通り小児科ですので、血友病しか診れない、なんてこと
はありません。一般の小児の病気も診てくれるはずです。また、待ち時間、家からの距離等
で、「血友病に関係ないことなら、一般の小児科でも診れないのだろうか？」と思われれ
ば、奈良医大の方から紹介して頂いたらいかがでしょうか？
ちなみに私の甥も１才の血友病です。普段は近くの一般の小児科（急な出血にも対応してく
れています）、１ヶ月か２ヶ月に１回は専門医のいる病院（これはかなり家から遠い）に
行っています。

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1417Re:こんばんわ。ゆうすけママ 2/3-21:41
記事番号1405へのコメント

コメントありがとうございます。一度、奈良医大の方へ行ってみたいと思います。
　行って、日頃から気になること、病院のことなど、聞きたいです。
　　また何かありましたら、アドバイスをよろしくお願い致します。