CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-しびれの経験ありますか？-ゆみ(2008/1/24 12:28)No.2897
　┗Re:しびれの経験ありますか？-まみぃ(2008/1/27 07:38)No.2898
　　┗Re:しびれの経験ありますか？-ゆみ(2008/1/28 12:51)No.2899
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2897しびれの経験ありますか？ゆみ 2008/1/24 12:28

５歳３ヶ月Ａ重症インヒビターありの子の母です。
我が子は、２才から３才にかけて、右ひざの間接内出血を
１年半もの間、月１〜２回のペースで繰り返し、今は
左右のひざの形が目に見えて違うようになっています。
幸い、見た目以外には後遺症はなく、普通に曲がって、
普通に歩けます。
しかし、ここ最近、右ひざの裏が、”しびれる”と言います。
しびれるような格好をしていない時も言います。
かと言って、ひざ下は何ともない様で、足先はしびれていない
との事。ひざ裏のみがしびれている、と言います。
出血の繰り返しで、変形したから、何かが神経を圧迫して
しびれているのか、とも心配しましたが、それなら足先まで
しびれるのかなぁ、と思い、裏だけ、と言うので、何だか
わかりません。
しびれる、と言うのも、本当のしびれる、なのか、５才の子の
表現なので、いまいちはっきりしませんが、このような事、
あった方、いますか？

話は変わりますが、ここ、半年位、息子自身が、間接内出血を
感じられるようになり、「うずうずする」と言って、早めに
処置をするので、すごく痛い、と、なる前に出血が止まります。
インヒビターがあるので、予防投与ができないので、出血して
からの投与ですが、もっと小さかった頃に比べて、本人が
訴えてくれるので助かります。
「もう少し大きくなれば、自分の事は自分がよくわかるよ」と、
どなたかに励まして頂いた事がありましたが、本当になり、
また一歩、病気とうまく向き合っていかれそう、と勇気がわきました。

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2898Re:しびれの経験ありますか？まみぃ 2008/1/27 07:38
記事番号2897へのコメント
うちの子にそっくりの症状です。うちの子も膝の関節内出血を繰り返し、反
対側の脚と比べると、変形してました。それでも、膝はよく曲がってるし、
なかなか先生にはその事は相談しないままでしたが、膝裏のしびれをよく訴
えるようになったので、受診しました。
奈良医大で診て貰ったところ、膝の軟骨が無くなり、骨も削れて変形してま
した。
よく歩いた日などは、膝裏の痛みを訴えます。予防投与してる日でもです。
先生が言うには、軟骨が無くて骨どうしがこすれる痛みらしいです。
少し休めば痛みは無くなり、平気な顔をしてるので、追加の注射などはして
ません。

一度、膝のレントゲンを撮ってみたり、先生に相談をされた方がいいと思い
ます。

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2899Re:しびれの経験ありますか？ゆみ 2008/1/28 12:51
記事番号2898へのコメント
お返事ありがとうございました。
早速レントゲン撮ってもらおうと思います。

平気なときは、全く訴えないので、本人も私もつい忘れてしまい、
不意に訴えてくるので、不安に感じていました。

奈良医大って、とても評判良さそうな病院ですね。何かの話でも、
良い病院、と言うイメージがあります。
近くに住んでいたら、行ってみたかったな。