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血友病に関して

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-輸注記録表-じまるママ(2007/10/20 14:30)No.2865
　┗Re:輸注記録表-とくめぃ(2007/10/31 11:59)No.2869
　　┗Re:輸注記録表-じまるママ(2007/11/3 13:19)No.2872
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2865輸注記録表じまるママ 2007/10/20 14:30

こんにちは。１歳９ヶ月Ａ重症の子を持つ母です。

今月末に定期輸注を始めます。それにあたって輸注記録表についてお聞きし
たいのですが。
先日、製薬会社さんからもらったＣＤ−ＲＯＭで初めて書き込みをしまし
た。
体の部位を図で選べたり、データ集計などできるのは魅力的なんですが、
いまいち使いにくく。。ノートタイプの物に手書きで書いていった方が楽な
のか？と思ったり。悩んでます。

記録はとっておきたいのですが、忘れちゃったりしそうなので皆さんどおし
てらっしゃるかと思いまして。

あと、記録をとって置いて後でこんなん役に立ったとかありますでしょう
か？

お願いします。

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2869Re:輸注記録表とくめぃ 2007/10/31 11:59
記事番号2865へのコメント
こんにちは。
３歳Ａ重症の子を持つ母です。週３回定期輸注中です。

定期輸注をはじめると、ほとんど症状を記録するような出血はしなくなると
思います。
なので記録することは、輸注日とロット番号と輸注量ですよね。
うちの場合は、ロット番号と輸注量は何ヶ月も変わっていないので、
毎回記録してません。手帳に輸注日のチェックをしているだけです。
ロット番号や輸注量が変わったときは、別に記録します。

病院には、手書きの日付の横に、箱のシール(ロット番号と量が書いてある)
を貼った表を提出しています。

定期中の皆さん、毎回同じでも、ロット番号と輸注量を記録しているのでし
ょうか。
今まで気にしてなかったのが、今更気になってしまいました。
子供が大きくなった時に渡せるようにまとめておいたりするんでしょうか。

逆に質問になってしまってすみません。

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2872Re:輸注記録表じまるママ 2007/11/3 13:19
記事番号2869へのコメント
お返事ありがとうございます。
確かによく考えたらそうですよね、毎回毎回記録をするとは思えなくなりま
した。
子供が自分で記録できるようになったらパソコンにでもデータを入れておい
て渡そうと思います。