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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-母親-とりっぴー(2007/9/2 21:28)No.2839
　┣Re:母親-まるまる(2007/9/5 08:22)No.2840
　┣Re:母親-シュガー(2007/9/5 14:32)No.2841
　┣Re:母親-蓮ママ(2007/9/5 20:08)No.2842
　┃┗Re:母親-とりっぴー(2007/9/5 22:25)No.2843
　┃　┗Re:母親-蓮ママ(2007/9/5 23:20)No.2844
　┃　　┣Re:母親-ゆみ(2007/9/7 13:04)No.2845
　┃　　┃┗Re:母親-蓮ママ(2007/9/7 17:56)No.2846
　┃　　┃　┗Re:母親-ゆみ(2007/9/11 10:17)No.2848
　┃　　┃　　┗Re:母親-とりっぴー(2007/9/11 21:24)No.2850
　┃　　┗Re:母親-とりっぴー(2007/9/7 21:10)No.2847
　┣Re:母親-ブレイズ(2007/9/17 16:04)No.2851
　┃┗Re:母親-とりっぴー(2007/9/20 20:27)No.2853
　┣Re:母親-コウ(2007/9/21 16:11)No.2854
　┃┗Re:母親-とりっぴー(2007/9/22 14:29)No.2855
　┃　┗Re:母親-コウ(2007/9/22 16:28)No.2856
　┣Re:母親-あさり(2007/9/24 00:20)No.2858
　┃┗Re:母親-とりっぴー(2007/10/4 21:33)No.2860
　┣Re:母親-えんぜる(2007/10/15 20:00)No.2862
　┗Re:母親-翔太のパパ(2007/11/3 00:11)No.2871
　　┗Re:母親-とりっぴー(2007/11/6 15:24)No.2873

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2839	母親	とりっぴー	2007/9/2 21:28
はじめまして。先週５ヶ月の子供が血友病Ａ中等症と診断されました。いまはとても動揺していて気持ちの整理がつきません。子供の将来への不安、今後出血があった場合に自分がきちんと気付いて対応できるかどうかの心配など…毎日、病気のことばかり考えてしまいます。何よりつい考えてしまうのは、自分の母親の事です。ぶつけた覚えのないアザがいつのまに数箇所出来、小児科を受診したときに近親者の血液関係の病気の有無を聞かれました。その時、気軽に母親に確認したところ、親類に血友病の人がいることを初めて知らされました。知らされて以来、子供を持つ前に知っておきたかったと母親を恨む気持ち（というより悲しみ）を抱いてしまいます。母は何度も何度も私や主人に謝りました。母の苦しみが良くわかるし、これ以上心労をかけたくないとの気持ちから、必要以上に気丈に明るく振舞って安心させようともしました。でもやっぱり心の底では、自分が保因者であることを知らされなかったことに対するわだかまりが残っています。いつか子供が大きくなる頃にはそんな気持ちも浄化して克服できるのでしょうか。『お気楽会議室』なのに暗い話ですみません。

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2840	Re:母親	まるまる	2007/9/5 08:22
記事番号2839へのコメント B重症3歳の母です。頭蓋内出血・関節出血の経験有りで今は週一　定期補充してます。私も　出産するまで保因者であることそして　私の母親も保因者であることを知りませんでした。母の身内に　血友病の患者が居たことは知っていたようですがまさか　自分が保因者だったとは　母もショックだったようです。最近息子に『なんでぼくだけ　病気なの？』と聞かれ正直ショックでしたが　『ゴメンネ。。。』とだけは言わないようにしました。　だって誰が悪いでもないし　自分が謝れば自分の母をも責めなくてはなるからです。　私の母は昔の考えの人で『みっともないから人に話すな』と言う人です。　自分の母親くらいは味方になって欲しいのに一番言われたくない言葉を　母は投げかけてきます。けど　母親を恨む事だけはしないようにしています。自分も恨まれたくないし　もし息子が恨むようなことがあったとしても『私はあなたを生みたいから生んだだけ。それに　私を選んで生まれてきたのはあなたの方だよ！！』と今から洗脳（？）していこうと思ってますwww とりっぴーさんはまだ病気を知らされたばかりで　気持ちが落ち着かないと思います。この病気を知らされた皆さん　同じ気持ちを経験してます。。。成長のたびに　色んな不安も出てきますが　一人じゃないですからね。

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2841	Re:母親	シュガー	2007/9/5 14:32
記事番号2839へのコメントはじめまして。３歳の重症の母です。私も子供が生まれるまで自分が保因者であり、血友病の子が生まれる可能性のある体だとは全く知りませんでした。でも、子供の病気が分かってから母に聞いたら親戚にもいたんです。その時、もっと早く知っていたらと母を責めました。そして、子供の寝顔を見て良く泣いたものです。でもいくら考えても、もう後戻りはできないんですよね。その時は辛かったけど、意外に子供は強く育っていきます。そして、私が落ち込んだ時など逆に励まされます。今の悲しい気持ち以上にこの子を持てて幸せだと思えるようになりますよ。

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2842	Re:母親	蓮ママ E-mail	2007/9/5 20:08
記事番号2839へのコメントとりっぴーさんは No.2839「母親」で書きました。 >はじめまして。 > >先週５ヶ月の子供が血友病Ａ中等症と診断されました。 >いまはとても動揺していて気持ちの整理がつきません。 >子供の将来への不安、今後出血があった場合に自分がきちんと気付いて対応 >できるかどうかの心配など…毎日、病気のことばかり考えてしまいます。 > >何よりつい考えてしまうのは、自分の母親の事です。 >ぶつけた覚えのないアザがいつのまに数箇所出来、小児科を受診したときに >近親者の血液関係の病気の有無を聞かれました。 >その時、気軽に母親に確認したところ、親類に血友病の人がいることを初め >て知らされました。 >知らされて以来、子供を持つ前に知っておきたかったと母親を恨む気持ち >（というより悲しみ）を抱いてしまいます。 > >母は何度も何度も私や主人に謝りました。 >母の苦しみが良くわかるし、これ以上心労をかけたくないとの気持ちから、 >必要以上に気丈に明るく振舞って安心させようともしました。 >でもやっぱり心の底では、自分が保因者であることを知らされなかったこと >に対するわだかまりが残っています。 >いつか子供が大きくなる頃にはそんな気持ちも浄化して克服できるのでしょ >うか。 > >『お気楽会議室』なのに暗い話ですみません。 > > はじめまして！とりっぴーさん＾＾4歳インヒビター有りの愛息がいます♪ 保因者なのかは調べていませんが私も同じ事がありました。息子の病気が判ってから「私が保因者じゃないのか？母の弟が小さい時に亡くなっていたので血友病で亡くなったのではないか」など何か因縁みたいなものはあるのでは？など母を責めました... その言葉で母は電話越しに立てないくらいに崩れて泣き出し少しの間ノイローゼみたいになり口を利いてもらえませんでした。今思えば自分が育児にもいっぱいいっぱいでノイローゼだったかもしれません・・母だって自分のせいかもと責め続けたと思います。本当にひどい事をしてしまいました。←今は仲良し＾＾息子に溺愛です♪ 生まれてきてくれた息子さんは病気という（個性）があるだけじゃないですか。先日ニュースで「生まれつきの病気を持った孫を不憫に思い祖母が絞殺した」のをご存知ですか？だれが今精一杯生きている子を殺す権利があるのでしょうか？胸が苦しくなりました。将来何が起きるかはわかりません。健康でも明日事故で亡くなる方、急性の病気になる方・・もちろん病気になると不幸なんて事もないと思います。病気によって助けられたこと、出会った友達、そしてたくさん勉強させて戴きました。今は大変ツライ時期だと思います。正直笑える日が来るのかなんて思ってましたが親よりも子供の方が強いんですよ～～親の顔色を良く見てますからママが悲しんでると「僕のせい？けちゅゆうびょうでごめんね・・」なんて言われますよ。時間がゆっくり解決してくれます！これからが忙しいんです。十分に責めるだけ責めて泣くだけないてスッキリしたらお医者さまや看護師さん、ここの掲示板もバンバンアドバイスしていただいてゆっくり対処法など勉強しましょうよ＾＾こんな私も注射も覚えて出血してもドーンとこーい！みたいになりました。幼稚園に行く前に注射ができるよう3ヶ月練習して今ではインヒビターもあるので週3回から4回、朝の２分で注射完了できるようになりました♪ ひとつずつ家族みんなで乗り越えるしかありません。おかあさん責めても病気は消えません・・吐き出すところはこの掲示板で♪みんながついてます！！

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2843	Re:母親	とりっぴー	2007/9/5 22:25
記事番号2842へのコメントまるまるさん、シュガーさん、蓮ママさん、早速のお返事ありがとうございました。皆さんの文章を何度も読んでいたら涙が出て止まらなくなりました。この掲示板で吐き出させてもらうまでは、こんな気持ちは誰にも打ち明けられませんでした。でも、ここには同じ思いをした方達が沢山いらっしゃるんですね。わかってもらえるというのは、こんなにも嬉しいことなんだと改めて実感しました。ありきたりな言葉でしか感謝の気持ちが伝えられないことがもどかしいのですが、本当にありがとうございました。今はまだまだ至らない自分ですが、家族とともに前を向いて少しずつ歩いていこうと思います。最後に、この掲示板を作ってくださった阿部さんありがとうございました。この掲示板は、私の心の拠り所＆貴重な情報源です。これからも、よろしくお願いいたします。

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2844	Re:母親	蓮ママ E-mail	2007/9/5 23:20
記事番号2843へのコメントとりっぴーさんは No.2843「Re:母親」で書きました。 > >まるまるさん、シュガーさん、蓮ママさん、早速のお返事ありがとうございまし >た。 > >皆さんの文章を何度も読んでいたら涙が出て止まらなくなりました。 >この掲示板で吐き出させてもらうまでは、こんな気持ちは誰にも打ち明けられま >せんでした。 >でも、ここには同じ思いをした方達が沢山いらっしゃるんですね。 >わかってもらえるというのは、こんなにも嬉しいことなんだと改めて実感しまし >た。ありきたりな言葉でしか感謝の気持ちが伝えられないことがもどかしいので >すが、本当にありがとうございました。 > >今はまだまだ至らない自分ですが、家族とともに前を向いて少しずつ歩いていこ >うと思います。 > >最後に、この掲示板を作ってくださった阿部さんありがとうございました。 >この掲示板は、私の心の拠り所＆貴重な情報源です。 > >これからも、よろしくお願いいたします。 > > とりっぴーさん♪ こんばんわ！偉そうにコメントしましたが＾＾；まだ母親になって息子が4歳だから母親4年生・・なんですよね。そう考えると完璧になんて無理ですよ＾＾親は子供たちに育てられてなっていく事なんだな～としみじみしてしまいます＾＾病気の原因も解ってるし、今はいい薬もあるし、将来が楽しみですよね♪ この体で生まれたには何か意味があると思っています。息子も「お医者さんになりたい」なんて七夕様にお願いしてましたし＾＾；姪も「お医者さんになって治してあげる！」と毎日勉強してくれてます＾＾私たちの影響にもひとつひとつ意味があるんですよね！全ての人に理解されようとは難しいかもしれないけれど病気を恥ずかしいとか思わせないようにキチンと理解してもらう事は親としてすべき事かなと思います。そして気が付けば周りには同じ（人種？）考え方が同じようなお友達が自然とでき協力し合える環境を創っていけます。お座りしだしたら倒れた時ようにクッション山積み・ハイハイしだしたら肘に１００均のサポーター2つ折り・つかまり立ちしたらぷちぷちの包装（コーナンで 980円くらい）を買ってきてテーブぐるぐる巻き・歩き出したら子供バレー用の肘サポーターを膝にして公園に行く。誰に聞いたでもなく創意工夫できるものです＾＾息子に言っても赤ちゃんだから解らないならそうゆう環境を作ってあげて伸び伸びと過ごさせました。出来なくてつらい事もあったけどその分愛情をたっくさん注いであげれます！今しか出来ないことをたくさんしてあげてください。それが何よりの薬ですから＾＾解らないことなどあればいつでもメールくださいね！そしてとりっぴーさんも4年後ここでアドバイスしているはずです＾＾ｙ

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2845	Re:母親	ゆみ	2007/9/7 13:04
記事番号2844へのコメント別の話になってしまいますが、教えてください。 4歳A重症インヒビターありの子の母です。連ママさん、この↓ >こんな私も注射も覚えて出血してもドーンとこーい！みたいになりました。 >幼稚園に行く前に注射ができるよう3ヶ月練習して今ではインヒビターもある >ので週3回から4回、朝の２分で注射完了できるようになりました♪ とは、週３，４回、何を投与してますか？？インヒビターを消すための薬？それとも、予防投与？うちは、免疫寛容療法で３年前に1年半治療しましたが、インヒビターはなくならず、今はインヒビターの為には何もしてません。今は出血時はノボセブンかファイバで止血してます。今のインヒビターの値は、５０位だと思います。（最高時２０００！！）またインヒビターが一桁になったら、何かしらのインヒビターを消すための治療に踏み切ろうとドクターには言われてます。とりあえず今は、予防的には何も入れておらず、ただただインヒビターの値が下がるのを待ち続け、1年半過ぎてます・・・すみません、人の場所を借りて。。。読んでて気になったので、お借りしました。

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2846	Re:母親	蓮ママ E-mail	2007/9/7 17:56
記事番号2845へのコメントゆみさんは No.2845「Re:母親」で書きました。 >別の話になってしまいますが、教えてください。 >4歳A重症インヒビターありの子の母です。 >連ママさん、この↓ > >>こんな私も注射も覚えて出血してもドーンとこーい！みたいになりました。 >>幼稚園に行く前に注射ができるよう3ヶ月練習して今ではインヒビターもある >>ので週3回から4回、朝の２分で注射完了できるようになりました♪ > >とは、週３，４回、何を投与してますか？？ >インヒビターを消すための薬？それとも、予防投与？ > >うちは、免疫寛容療法で３年前に1年半治療しましたが、 >インヒビターはなくならず、今はインヒビターの為には何もしてません。 >今は出血時はノボセブンかファイバで止血してます。 >今のインヒビターの値は、５０位だと思います。（最高時２０００！！） >またインヒビターが一桁になったら、何かしらのインヒビターを消すための >治療に踏み切ろうとドクターには言われてます。 >とりあえず今は、予防的には何も入れておらず、ただただインヒビターの >値が下がるのを待ち続け、1年半過ぎてます・・・ > >すみません、人の場所を借りて。。。読んでて気になったので、 >お借りしました。こんばんわ！ゆみさん＾＾えっとうちはインヒビターが2歳の誕生日に発覚してそれ以来ずっとコージネイトFSバイオセットで寛容療法をしています。（かれこれ2年）インヒビター最高時「１０」です。「５」以下になると寛容療法が成功し易いらしいので下がるまでノボで対処して下がってから始めました←半年後くらいまで待ちました。 4月の時点で「１．８」だったので寛容療法もいい感じですし幼稚園で怪我などはない事から予防の効果も少しあるかもしれません。週3回注射が基本。それにたくさん動いた時や「怪しいかな～」と思えば即打ちます。新しい薬のアドベイトに安全性面から切り替えたいと思っていましたが薬を変えてインヒビターに変化がでるかデータ的に解らなくなるから薬はまだ変更していません。今月また検査するので下がってくれていたらいいな～という感じです。今、奈良医大の先生方も1週間注射の効果が持つ（持続する）薬をインヒビターにも効くように研究してくれてます。そうなれば本当に楽になりますよね＾＾

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2848	Re:母親	ゆみ	2007/9/11 10:17
記事番号2846へのコメント蓮ママさん、ありがとうございました。寛容療法ではクロスエイトを使っていたので、今度はコージネイトにしよっかな。とりっぴーさん、場所借りちゃって、すみませんでした。

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2850	Re:母親	とりっぴー	2007/9/11 21:24
記事番号2848へのコメントゆみさん、こんにちは。インヒビターがあると大変みたいですね。一日でも早くなくなるように、モニターの向こうからお祈りしてます。 >とりっぴーさん、場所借りちゃって、すみませんでした。みなさんのやりとりのひとつひとつが、とても勉強になります。気にせずどんどん書き込んで頂けると有難いです。

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2847	Re:母親	とりっぴー	2007/9/7 21:10
記事番号2844へのコメント蓮ママさん、またもお返事有難う御座います！ここに書き込んだ後、悩みながらも在住の県の患者会に連絡を取ったり、周囲の友人達に打ち明けたりしながら過ごしていました。すると、沢山の方達から助言や協力の申し出を頂いた一方、なんとなく距離を置くような方もいました。お恥ずかしい話ですが、そんな反応をみて自分に降りかかった不幸に酔っていた部分に気がつきました。「不幸」と思うのは病気を理解していないからではないかな、と。そんな「不幸」に酔って病気に無理解だった自分に気付いたからこそ距離を置かれたのかなあ、とも思います。連ママさんはじめ、皆さん優しくて強く、賢いですね。そんな皆さんに一歩でも近づけるよう日々努力していきたいと思います。 > >お座りしだしたら倒れた時ようにクッション山積み・ハイハイしだしたら肘に１ >００均のサポーター2つ折り・つかまり立ちしたらぷちぷちの包装（コーナンで >980円くらい）を買ってきてテーブぐるぐる巻き・歩き出したら子供バレー用の肘 >サポーターを膝にして公園に行く。 > >誰に聞いたでもなく創意工夫できるものです＾＾今現在の私には、とてつもなく有難い情報です。もう、そっくりそのままつかわせてもらいます。寝返りするだけで青アザってできるんですね。これからの成長が楽しみですが、正直怖いです(^^;) > >解らないことなどあればいつでもメールくださいね！ >そしてとりっぴーさんも4年後ここでアドバイスしているはずです＾＾ｙ > アドバイスできるかどうかは判りませんが、４年後この掲示板に書き込めたらいいですね。

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2851	Re:母親	ブレイズ E-mail	2007/9/17 16:04
記事番号2839へのコメントはじめまして僕は今３２歳の血友病Ａの患者です。僕の母親も僕が生まれたときはとりっぴーさんのように思ったと思います。でも、くよくよ考えていてもしょうがないし、そう考えていても病気が良くなるわけでもないのだから、後は、甘やかして育てないようにすればいいと思います。今はいい製剤がたくさんあるし、自己注射も早くから始められるから、普通の子と同じように育ってほしいと思います。

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2853	Re:母親	とりっぴー	2007/9/20 20:27
記事番号2851へのコメントブレイズさん、ありがとうございます。 > >僕は今３２歳の血友病Ａの患者です。 >僕の母親も僕が生まれたときはとりっぴーさんのように思ったと思います。 >でも、くよくよ考えていてもしょうがないし、 >そう考えていても病気が良くなるわけでもないのだから、 >後は、甘やかして育てないようにすればいいと思います。 >今はいい製剤がたくさんあるし、自己注射も早くから始められるから、 >普通の子と同じように育ってほしいと思います。 > そうですね、くよくよ考えないでドーンと構えた母親になりたいです。あとは、基本の子育てを頑張らねば…ですね。

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2854	Re:母親	コウ E-mail	2007/9/21 16:11
記事番号2839へのコメントはじめまして。私は、愛知県に住んでいる血友病Ａの患者です。とりっぴーさんの書き込みを見て私の縁者のような気がして余計なお世話かなっと思いながら、でも、何か手助けができればいいなって思って書き込みをしました。

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2855	Re:母親	とりっぴー	2007/9/22 14:29
記事番号2854へのコメントコウさん、こんにちは。 >私は、愛知県に住んでいる血友病Ａの患者です。 >とりっぴーさんの書き込みを見て私の縁者のような気がして >余計なお世話かなっと思いながら、でも、 >何か手助けができればいいなって思って書き込みをしました。 > えーっと、もしかしてこの前凸電したＳ家のコウさんかな？もしそうならビンゴ♪です。心配していただいて、有難う御座います。直接またメールしますのでその時はよろしくお願いしますね。

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2856	Re:母親	コウ E-mail	2007/9/22 16:28
記事番号2855へのコメントこんにちは。そうそのＳ家のコウです。私でわかることなら、何でも答えますので、いつでもメールしてください。とりあえず、前の電話で気になったことを１つ。この前の電話で、母から聞いたんですが、製剤をころころ変えるとインヒビターが出るから、製剤を決めるように言われたみたいですけど、私は、これまで確かではないのですけど、５種類くらいの製剤を使っていました。でも、インヒビターはないですよ？ただ、今は決めるのかもしれないけど、数種類使ってもインヒビターが出るかでないかは個人差の問題だと思います。

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2858	Re:母親	あさり	2007/9/24 00:20
記事番号2839へのコメントごめんなさい。とりっぴーさん、もう落ち着いた頃なのかなと思ったんですけど同じ心境だったので書かせていただきました。愛知県に住む１０才のＡの息子の母です。息子が１才になるとき大きなたんこぶを何気に相談したとき母に私が保因者であること告げられました。（８ヶ月くらいの頃突然ハイハイしなくなって検査入院したときも何も言わなかったので原因不明で退院しました(^_^;)）何をどうやって整理してよいのやら途方にくれてこのサイトを知りものすごく勇気付けられました。母への気持ちは・・・「生まれる時に何かあったらどうするの？？、何で結婚するとき教えてくれなかったの？？」散々恨み言言いましたよ～母はそれなりに悩んでたけど言う機会を逃したと・・・。正直今もあまり変わらず・・・な気持ちですねぇ。家の場合、今も息子の怪我のことを話すと話をそらして現実を直視できずにいる母親です。恨むというより悲しくて。なんか息子のことも私のことも否定されてるようで・・・そういう気持ちの反面、１０年経って母の気持ちも少しだけわかったような。やっぱり息子にきちんと話すときのことを考えると正直怖いです。（１０才の子で理解できる範囲で病気の大体のしくみに関しては話してあります。）母と違うところはそういう体でわかってる息子から逃げることはできないってこと。母のように病気のことを否定するようなことは絶対できないこと。息子も今年から１０代突入です。どんな青春時代をおくるのか？？今は前向きに成長を楽しんでいきたいなって思ってますよぉ(^_-)-☆

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2860	Re:母親	とりっぴー	2007/10/4 21:33
記事番号2858へのコメントあさりさん、コメントつけて頂いたのに遅くなりましてごめんなさい。 >とりっぴーさん、もう落ち着いた頃なのかなと思ったんですけど >同じ心境だったので書かせていただきました。 >愛知県に住む１０才のＡの息子の母です。そうですね、最初に書き込んだときより気持ちは随分穏やかになりました。今では、なんとかなるかな？という心境です。ここに書き込んで下さった方や多くの友人、他の患者家族の方達との出会いに随分助けられました。本当に有難うございました。 >母と違うところはそういう体でわかってる息子から逃げることはできないっ >てこと。 >母のように病気のことを否定するようなことは絶対できないこと。私は息子から逃げたいとひそかに思ったことがあります。全てを投げ出して自分を苦しめる事から逃げたいと。でも、出来ないんですよね。手はかかるけど、その無邪気な笑顔がとてもかわいいんです。こんなに愛しくて大事なものはやっぱり手放したくありません。もっともっと沢山笑顔が見たいから、病気ごと受け止めてその成長を見守っていきたいと思います。息子の成長に伴ない、今後もこの掲示板に書き込む事があるかと思います。その時にはまたぜひ皆さんの助言をよろしくお願いします。

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2862	Re:母親	えんぜる	2007/10/15 20:00
記事番号2839へのコメントＡの重症の息子（１６歳）の子を持つ母親です。私は母親も保因者でなく親戚にも血友病の人はいません。　親を責める事もうらむこともできず　病気の事も理解してもらえず、自分だけをせめつずけて暮らしています。　特に子供がスポーツをしたいと言われても難しい事の方が多くかなり我慢をさせてきています。　今思春期になりいつかは（どうして僕を産んだの？）と言われる事にドキドキしながら生活をしています。　親を責めても子供さんの病気は直らないのですからこれから先の事　子供さんを明るい子に育てるか、個性の強い子に育てるのかは　親御さんしだいですよ　今は不安でいっぱいでしょうががんばってくださいね！　子供は１年後とに成長もしますしケガの回数も減って行くのでがんばってくださいね！　中学生になると少しずつ減りますよ。　がんばってくださいね！！　今私の悩みは大学に行きたいらしくしかも県外を希望してます。心配でしかたがないのですが子供はいつか親から離れていくものだと思いました。自分が親から離れたのと同じように、、、　大変でしようが　がんばってくださいね！！　私のように突然変異で保因者になる人もいるんですよ。　おたがいにがんばりましようね！！　私はいつも未来をみて生きています。

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2871	Re:母親	翔太のパパ E-mail	2007/11/3 00:11
記事番号2839へのコメント私は、来年春に小学生になる息子をもってます。Aの重度でインヒビタ－があり週に3回免疫療法の注射をしてます。今まで苦に思った事がありませんよ・・！注射を子供を見てると変わってあげた気持ちは確かにありましたが今は、子供に教えてもらってます。私が、子供に教えた事は注射が痛くて何回も刺されたりしたときは、へたくそ一回で決めろ！と看護士さんに言うようにしました。生意気な事を言うときがありますけど今では看護士さん、先生とは仲良くさせていただいてます。心配はすると思いますが子供はそれなりにわかってくれると思いますよ。がんばってください。私どもは、子供から教わる事や教えてもらう事がこれから先色々あると思います。がんばってください。

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2873	Re:母親	とりっぴー	2007/11/6 15:24
記事番号2871へのコメントえんぜるさん、翔太のパパさんコメントありがとうございます。最近忙しくてすっかりＰＣから遠ざかっていました。今のところ、息子は皮下以外の出血もせず穏やかな毎日が続いています。でもこれから動き出したら病院に駆け込む事が増えるんだろうな…とどきどきしている毎日でもあります。えんぜるさんや翔太のパパさんの所のようにこれから歩き出し、幼稚園・小学生・中学生・高校生、と大きくなっていくのが怖いような楽しみなような気がします。先の事を考えすぎて馬鹿みたいですが、今から病気の事でいじめられたらどうしよう…なんて心配してしまった時もありました。取り合えずお二人から励まして頂いているように、息子が強くたくましい人格へと成長するように頑張っていきたいと思います。でも、親の自分に似たら気が弱くてだらしない人間になるかも(T^T) 頑張れ、息子！