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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-悩んでます・・・。-まきまる(2007/8/10 17:23)No.2831
　┣Re:悩んでます・・・。-たまじゅ(2007/8/10 18:50)No.2832
　┗Re:悩んでます・・・。-しぇりたん(2007/8/11 04:01)No.2834
　　┗Re:悩んでます・・・。-まきまる(2007/8/11 14:15)No.2836

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2831	悩んでます・・・。	まきまる	2007/8/10 17:23
こんにちは。もうすぐ２歳A重症の息子の母です。今は、出血があったときだけ補充しています。左肘の関節内出血が多く多いときで週１で補充していますが、最近は調子良く先月は一度も打っていません。２歳になると動きも活発になり、ひやひやする毎日を送っています。お外遊び大好き、走り回るの大好きですが、あまり制限をさせたくないのでやりたいようにやらせています。が、最近遊びが足らなくストレスなのか下唇をチュウチュウ吸う癖がついてしまい、悩んでます。そこで、やはり同じ年齢の子供達と触れさせてやった方がいいのかな・・・と、思いいつも行っている病院の先生に相談したところ『定期補充の注射はこちらでしますよ。』といって下さいました。年に1回行っている血友病専門の病院では『家で注射できるようになったくらいで４歳くらいからの方が今までのお母さん達は安心っていうよ。早く入れてもしょっちゅう電話かかってきて仕事どころじゃないかも？』と言われてます。４歳まで一緒にすごし私が注射できるようになってから保育園に出すのが一番良いのでしょうが今のままでは、益々ストレスを感じるのではないか？ずっと大人といるので自分が1番になって集団生活になじめなくなるのではないか？と、色々考えます。体の事を1番に考えた方が良いとは思っているのですが・・・。現在専業主婦で旦那の稼ぎで生活しています。生活はどちらかというとギリギリで生活してますが、子供の為にも貯金してあげたいですし、スイミングも習わせたいけど、今はできません・・・。私も働いて少しでも生活の足しにしたいとも思っています。という訳でして、子供のことと、家庭の事情と色々重なり悩んでます。子供と、家庭の事情を一緒にして保育園に入れるのは〝親の勝手な都合〟でしょうか？皆様のアドバイスをお願い致します。長くなりましてすみません。

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2832	Re:悩んでます・・・。	たまじゅ URL	2007/8/10 18:50
記事番号2831へのコメントまきまるさんは No.2831「悩んでます・・・。」で書きました。まきまるさん、こんにちわ。Ｂ重症、６歳の母たまじゅです。２歳くらいになるとほんと目が離せないですよね。そのくらいのときはよくひも（リュックタイプではなくて胸当てのついたタイプ）をつけて公園とか走り回らせてました。よく「犬みたいでかわいそうに」とか陰口たたかれてましたが、そんなの頭ぶつけたりして後悔するよりまし！って思ってました。 >そこで、やはり同じ年齢の子供達と触れさせてやった方がいいのかな・・・と、思 >いいつも行っている病院の先生に相談したところ >『定期補充の注射はこちらでしますよ。』といって下さいました。年に1回行って >いる血友病専門の病院では『家で注射できるようになったくらいで４歳くらいから >の方が今までのお母さん達は安心っていうよ。早く入れてもしょっちゅう電話かか >ってきて仕事どころじゃないかも？』と言われてます。 > >４歳まで一緒にすごし私が注射できるようになってから保育園に出すのが一番良い >のでしょうが今のままでは、益々ストレスを感じるのではないか？ずっと大人とい >るので自分が1番になって集団生活になじめなくなるのではないか？と、色々考え >ます。体の事を1番に考えた方が良いとは思っているのですが・・・。うちは３歳保育に間に合うように家庭投与を始めました。保育園に入ってからは、時々電話がかかってきたりしてたので、そういうことを前提でお仕事（パート）させてもらってました。それまでは病院で定期投与していただいて、昼は子供と一緒にいて、夜寝てから夜間バイトしてました。やっぱりお友達と遊ぶのは楽しかったみたいで、はじめは何かあったらとか考えましたが、行かせてあげてよかったと思います。保育園によっては看護士さんのみえる保育園もありますよ！（注射とかはしてもらえませんが、止血とかぶつけた時の対処などはやってもらえました。）ご両親の生活と子供の生活、どっちも大事ですもんね！お互いがんばりましょうね☆ミ

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2834	Re:悩んでます・・・。	しぇりたん	2007/8/11 04:01
記事番号2831へのコメント初めまして。4歳A重症の息子の母です。うちも近所に遊ぶ子がいないという理由から3年保育を選びました。 3歳になってすぐにスイミングに通いだしたので、それから週1で病院での定期投与を始めました。保育所に入る前3ヶ月くらい週1で家庭投与の練習をしました。保育所に入る頃には何とか合格点をいただきました。今は保育所から徒歩5分以内のところでパート勤めしてます。 1年ちょっと経ちますが、出血で呼ばれたことはありません。今は週2で家庭投与してます。保育所に入ってからは色んな成長に驚かされています。色々悩むことも多いと思いますが、子供は思ったより強いですよ。注射を嫌がる事はたまにありますがそれでも覚悟を決めて手を出してくれます。集団生活で得たものはうちの息子の場合大きかったです。

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2836	Re:悩んでます・・・。	まきまる	2007/8/11 14:15
記事番号2834へのコメントたまじゅさん、しぇりたんさんありがとうございます。やはり、先輩方のお話を読ませて頂くと、保育園に出すときは心配ですが子供の成長は大きいようですね。私も早く体験してみたいな・・・。一応、保育園は２つ候補があり今園児募集しているのか電話してみました。１つは、たまじゅさんもおっしゃっていた看護士さんのいる保育園です。そこは病院が経営しているとのこで私の実家の近くだったのですが、今２歳児のクラスがいっぱいで入れないとのことでした。来年度なら大丈夫といわれたので病気のことも少し話してみましたが、『電話では答えられません。』と言われました。もう1つは、今現在住んでいる近くの保育園です。そこは今空きがあり大丈夫ですと言われたのですが、病気のことを話すと返事が重く『もう少し大きくなって自分でも制限できるくらだといいのですが・・・。』でした。病気も知らないようで『感染のある病気ですか？』とか、『擦り傷でも大変ですよね。』とか言われましたが、園のほうで相談してみます。と言われ、連絡待ちです。お話を聞いていただける際は、こちらにある冊子を持って説明に行きたいと思ってます。私、何でか分からないけれど悲しくもないのに真剣に話すと泣いてしまうんです・・・。しゃべるときも声震えちゃうし、喉が熱くなる感じで電話でも必死にこらえてました！！！園の方も泣かれちゃ困りますよね（＾＾；）頑張るぞ！！！！旦那とも話し合ったのですが、来年度に入れればいいねぇという感じで焦らずじっくり進めていこうと思います。私も、働けるとこを少しずつ探してみたいと思います。たまじゅさん、しぇりたんさんアドバイスありがとうございました。これからも悩んだ時相談させてください。頑張ります！！！