CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-教えてください-タカまま(2007/7/31 23:57)No.2811
　┗Re:教えてください-キキママ(2007/8/2 18:42)No.2813
　　┗Re:教えてください-タカまま(2007/8/2 19:29)No.2814
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2811教えてくださいタカまま E-mail 2007/7/31 23:57

2歳０ヶ月Ａ重症の男の子のママです。

先日注射しても　なかなか血が止まらなかったので　その次の日に採血した
ら　インヒビターが発生してると言われました＞＜　（４．５？らしいで
す）

まだ関節などの大きい出血はしたことないのですが、最近動きが活発になっ
てきたので　関節出血の心配が出てきたのですが　うちの病院では　インヒ
ビターの子は過去に1人？ぐらいしか　いないらしくて　ファイバしか　置い
てないそうです。　みなさんの投稿をみると、ノボセブンを使ってる方が多
いのですが、　関節出血とかしたときに　ファイバだけでも　止血管理は大
丈夫でしょうか？　

やっと　血友病を受け入れ　子供と一緒にがんばって行こうと思った矢先に
抗体発生だったので　これからのことが不安で・・・

過去の投稿も全部読んだのですが　まだわからないことだらけなので
インヒビターのこと、薬のこと　インヒビターをなくす治療のこと　なんで
もいいので　教えてください＞＜

まとまらない文章ですみません。。
　

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2813Re:教えてくださいキキママ 2007/8/2 18:42
記事番号2811へのコメント
我が家の息子も、ちょうど１年前からインヒビターができてしまって、その
時は、かなり落ち込んだりもしましたが、幸い１年経った今でも、中和療法
で止血管理ができています。ちなみに、息子は、体重１６キロで、1000単位
を週１回打っています。未だ、関節からの出血はありません。
病院では、月に１度必ず採血をして、こまめにチェックをしてくれていま
す。
タカママさんの息子さんは、今までどのくらい製剤を使ってきましたか？う
ちは、散々打ってきていたのに、２才の誕生日にインヒビターというプレゼ
ントをもらいました。なので、インヒビターの数値は極端に上がることはな
いものの、今でも、インヒビターは消えることなく存在します。
去年、医師には「インヒビターが５ベセスダ以上にならないと、免疫寛療法
をすることはできません。」と言われました。
この一年間、いつもインヒビターと、にらめっこしながら過ごしてきまし
た。でも、中和療法で困ったことはありませんでした。むしろ、多すぎるく
らいの量を打っているせいか、１度の注射で済むことばかりです。
タカママさんの息子さんも、これから、どのようにインヒビターが変化して
いくのか、すごく心配でしょうが、大事なことは、医師ばかりにたよる治療
ではなく、私たち親が医師と向き合って治療を選べるように勉強することだ
と思います。偉そうなこと言ってすみませ〜ん。でも、本当に、それが、１
番子供のためになっているんだと思います。

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2814Re:教えてくださいタカまま E-mail 2007/8/2 19:29
記事番号2813へのコメント
キキママさんは No.2813「Re:教えてください」で書きました。
>我が家の息子も、ちょうど１年前からインヒビターができてしまって、その
>時は、かなり落ち込んだりもしましたが、幸い１年経った今でも、中和療法
>で止血管理ができています。ちなみに、息子は、体重１６キロで、1000単位
>を週１回打っています。未だ、関節からの出血はありません。
>病院では、月に１度必ず採血をして、こまめにチェックをしてくれていま
>す。
>タカママさんの息子さんは、今までどのくらい製剤を使ってきましたか？う
>ちは、散々打ってきていたのに、２才の誕生日にインヒビターというプレゼ
>ントをもらいました。なので、インヒビターの数値は極端に上がることはな
>いものの、今でも、インヒビターは消えることなく存在します。
>去年、医師には「インヒビターが５ベセスダ以上にならないと、免疫寛療法
>をすることはできません。」と言われました。
>この一年間、いつもインヒビターと、にらめっこしながら過ごしてきまし
>た。でも、中和療法で困ったことはありませんでした。むしろ、多すぎるく
>らいの量を打っているせいか、１度の注射で済むことばかりです。
>タカママさんの息子さんも、これから、どのようにインヒビターが変化して
>いくのか、すごく心配でしょうが、大事なことは、医師ばかりにたよる治療
>ではなく、私たち親が医師と向き合って治療を選べるように勉強することだ
>と思います。偉そうなこと言ってすみませ〜ん。でも、本当に、それが、１
>番子供のためになっているんだと思います。


キキママさん　お返事ありがとうございます。
中和療法で　ちゃんと止血できるんですね＾＾主治医にはこれぐらいの数字
だったら　中和療法で止血できると思うとは言われたのですが、抗体が発生
してからはまだ製剤を入れてないのでちゃんと止血できるのかどうか＞＜　
うちは　打ち始めて２５回目で　インヒビターが発生してしまいました＞＜
　
子供のためには　親もしっかり勉強していかなければですね。
またわからないことがあったら　相談にのってください＾＾