Logged tree under 2806

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-悲観的-たまじゅ(2007/7/13 23:35)No.2806
　┗Re:悲観的-優(2007/7/14 01:26)No.2807
　　┗Re:悲観的-匿名(2007/8/25 15:48)No.2837

トップに戻る

2806	悲観的	たまじゅ URL	2007/7/13 23:35
Ｂ重症、６歳の母、たまじゅです。なんだか最近、悲しくなるような投稿が多いようですが、皆様、もう少し楽観的にいきませんか？？こんなえらそうな事言える立場ではないのですが、チョコチョコのぞいているとすごく大変そうなので・・・病は気からと言う言葉もありますし、本人さんであり、親御さんであっても、病気のことはあまり気にせず「大丈夫！！」くらいの気持ちでいかれてはどうでしょうか？？父の主治医の言葉ですが「気持ちしだいで症状は軽くなる」とのことです。現にちびたまは脳内を２回ほどやらかしましたが、後はめだったことはありません。一応０．０いくつの重症型です。私自身が意外と楽天的で、他のお母様がたから「うそでしょ！」って事も平気でやらせてます。あんまり病気だと思った事はありません(笑) ちびたまもあんまり気にしていなくて、がんがんやらかしてくれてます(笑) 時々「ちぃたぁ気をつけろよ」って言いたくなるくらいです。学校でも先生が心配してくれてるのに「これくらいなら大丈夫！」とか言ってるみたいですよ。Ｂだから軽いとかインヒビターがないから、と思われても結構です。これで１人でも２人でも、気が楽になってくれる方がいらっしゃればいいなぁと思ってます。気になる方は私の独り言だと思ってください。

トップに戻る

2807	Re:悲観的	優	2007/7/14 01:26
記事番号2806へのコメント永らくぶりの書き込みになります、たまじゅさんと同じ6歳Ｂ重症の息子を持つ、優です。私自身、初めて診断された時は本当に辛かったです。生後1ヶ月の時でした。初めは専門医でない先生に診断され、この子は一生運動すらできない・・・とも言われました。　そんな時、使い始めたばかりのパソコンで出会ったのがこちらの掲示板でした。患者さん本人や先輩ママさん方の書き込みを拝見するうち、徐々に大丈夫かな?と思い始め、実際の子供の成長にも励まされながら前向きに病気に向き合えたと思います。幸いインヒビターが出現せず、大きな出血は年数回の関節内出血だけです。病院との連携も上手く取れていて、関節の状態も今のところ良好です。週2回の定期補充さえしていれば、他のお子さんと同じように遊べますし体育も見学なしで出来ます。　自転車の練習も投与した後に膝・肘サポーターとヘルメットを着けて、長袖・長ズボンでしました。確かにインヒビターがないから、ここまで楽観的に出来るのかもしれません。私自身、インヒビターのある方の大変さも分かってないと思います。ご両親の心配も私以上のものと思います。でも、一番に「大丈夫だよ、これ位できるよ」ってお子さんに言ってあげられるのはご両親しかいないと思うんです。確かに無理な事もあるでしょうが、できる限りの予防と対処をしてやって少しずつでもお子さんの背中を押してあげられるのはご両親だけです。血友病児である前に一人の子供として、出来る限りたくさんの経験をさせてあげて欲しいなと思います。また、診断されたばかりの親御さんがこのサイトをご覧になった時、ほんの少しでも安心できるような、必要な情報を聞きやすいような雰囲気であって欲しいと私は願います。久しぶりに書き込んでおきながら偉そうな投稿で申し訳ありません。

トップに戻る

2837	Re:悲観的	匿名	2007/8/25 15:48
記事番号2807へのコメントインヒビターありの重症の男の子１歳と重症の男の子５歳を育てています．上の子のときは本当に大変でした・・・それでもここまで何とか無事に大きくなってくれて，母としても「これくらいなら大丈夫かな？」って感覚があったのですが数年前に引越しをして，専門医にみていただくことができました．ただ，Drの考え方は色々で，今，みていただいているDrは「出血させないように」って考えが強いみたいです．下の子は特に，インヒビターがあり，血管確保が大変なので余計にだと思うのですが私にとって「これくらい・・・」って思うことでもちょっとの出血でもDrがとても心配してくださるので，こちらとしても大したことない出血（たとえば顔面の皮下出血，歯茎の出血）とかでも気になりだしました．上の子もそういった雰囲気を察してか，もともとの性格からか臆病というか慎重というか・・・　よくよく考えれば，本当に大変な出血って限られているんですけれどね．すみません，ちょっと横にそれてしまいました．