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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-後天性血友病-孫(2007/7/10 23:51)No.2801
　┗Re:後天性血友病-きむきむ(2007/7/12 01:57)No.2803
　　┗Re:後天性血友病-通りすがり(2007/7/12 06:59)No.2804

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2801	後天性血友病	孫 E-mail	2007/7/10 23:51
先日、私の祖母（86）が「後天性血友病」と診断されました。現在「プレドニン」40mgを投与し始めて二週間になります。 40超えていたインヒビターが10いくつに減りました。だいぶ体調も回復し、新たに出血などはみられない状態ということで、2、3 日前に主治医の先生から薬を「エンドキサン」50mgに変えたいとのお話がありました。とても強い薬で副作用、合併症がおこるかもしれないという説明もありました。私達家族は86歳のおばあちゃんに、その薬を使うべきか止めるべきかとても悩んでいます。病院はただ実験材料としかみてはいないんじゃないか、そんな疑いがはれず、だれに相談すればいいのかさえわかりません。どんな些細な情報でも結構です。何か、いいアドバイスがあればどうぞ宜しくお願いします。 PS：現在実家を離れて祖母の看病にあたっている為、ネットカフェのPCを使用しています。E-mailが携帯ですいません。

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2803	Re:後天性血友病	きむきむ	2007/7/12 01:57
記事番号2801へのコメント先生の治療方針は間違いではありません。

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2804	Re:後天性血友病	通りすがり	2007/7/12 06:59
記事番号2803へのコメントきむきむさんは No.2803「Re:後天性血友病」で書きました。 >先生の治療方針は間違いではありません。あまりにあっさりしているご回答なので思う範囲で少し付け加えます。この掲示板の中ではあまり後天性血友病の人はあまりいないと思います。後天性血友病は非常にまれですが、妊娠出産時の若い女性や高齢者に起こりやすい病気で血友病でない人が凝固因子のインヒビターを作り始めると起こります。年間大体100万人に一人くらい発症するといわれています。血友病患者のインヒビターと違って発症率も少なく予期せぬ状況で起こるため診断が難しく死亡率が高いと思います。発病しても診断される前になくなっている方も多いと思います。止血に関しては血友病のインヒビターと同じでバイパス製剤ノボセブンやファイバを使います。インヒビターを消す治療としては、まず最初は一番安全であろうステロイドが使われます。それで消せない場合は次の治療になります。免疫を抑える治療になるので高齢者にはどれを選んでも多かれ少なかれ危険があると思います。抗がん剤としても使われるエンドキサンもそうですし、臓器移植の拒絶反応に使われる免疫抑制剤や、最近では悪性リンパ腫に使われるリツキサンも使われることがあります。どれが一番良いかというのは今のところはっきりはしていないと思います。ただエンドキサンは抗がん剤として使われる量よりはかなり少ない量だと思います。少ない情報なので細かいことはわかりませんが、先生の選択は妥当でしょう。あと実験台といわれていますが、多分先生にとって見れば、患者一人ひとりが教科書そのものであり経験だとおもいます。その経験は患者のプライバシーは守られつつも、医療全体として次からの同じ病気の患者のために還元されなければなりません。その経験が医学の発展につながります。例えばある高血圧の患者が降圧剤を飲んで血圧が下がるかどうかなんて神様でもない限りわかりません。多くの患者に使ってみたデータの上でどういう薬を使うのが一番良いか統計学的に検証が行われて、新しい治療法が模索されていきます。そして今後の医療に生かされていくのです。実験という言葉が適切かどうかわからないですが、医療というものはどんな病気でもすべてが実験につながっているとおもいます。孫さんのおっしゃられる実験とは人体実験をさしていると思いますが、後天性血友病に対してエンドキサン治療は従来から行われており、お祖母さんの場合の効果がどうであれ、そういう意味での実験的な医療ではないと思います。リツキサンも効果があるというデータは出てきていますけど、新しい薬なので今のところはエンドキサンより実験的意味合いが大きいかもしれません。後天性血友病は大変難しい病気です。お祖母さまのご快癒をお祈りいたします。