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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-例外も存在します。-神澤　典義(2007/6/18 07:11)No.2777
　┗Re:例外も存在します。-ゆみ(2007/6/18 14:12)No.2778
　　┗Re:例外も存在します。-神澤　典義(2007/6/18 15:40)No.2779
　　　┗Re:例外も存在します。-ゆみ(2007/6/18 15:56)No.2780
　　　　┗Re:例外も存在します。-神澤　典義(2007/6/18 16:44)No.2781

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2777	例外も存在します。	神澤　典義 E-mail	2007/6/18 07:11
私は、Free Talk !でも簡単に書かせていただきましたが、現在54歳の重度血友病Ａ患者です。38歳のとき、6ヶ月間（内後半の３ヶ月は、リハビリ）の入院時、製剤の大量投与を受け、インヒビターが発生しました。その時から、インヒビターとの戦いが始まり、現在に至っております。３年位い第Ⅷ因子製剤を使わないとインヒビターの力価が２ベゼスタ以下に戻り、また通常の Ⅷ因子製剤が使えるようになります。それまでの治療は、現在、ファイバかノボセブンになります。ファイバは、たった１－２回の投与で、著しい血小板の減少があり、長くは使えず、ノボセブンはあまり効果がありません。ノボセブンにも、Ⅶ因子のインヒビターができる可能性があるということで、いま、調べてもらっております。私には、このような事情があり、血液製剤で、血友病治療を行なうことが、たいへん難しい状況です。ですが、私には家庭療法（自己注射）の経験も、全くありませんので、深刻には考えておりません。このような血友病患者も存在することを、ご認識頂ければ、幸いです。

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2778	Re:例外も存在します。	ゆみ	2007/6/18 14:12
記事番号2777へのコメント度々投稿させていただいてます、４歳Ａ重症インヒビターありの子の母です。コメント読ませていただいて、何点かお聞きしたい点があり、投稿します。 >それまでの治療は、現在、ファイバか >ノボセブンになります。ファイバは、たった１－２回の投与で、著しい血小 >板の減少があり、長くは使えず、ノボセブンはあまり効果がありません。ノ >ボセブンにも、Ⅶ因子のインヒビターができる可能性があるということで、 >いま、調べてもらっております。と言う事ですが、我が子もインヒビターですので、出血時は、入院してノボセブンを入れてましたが、ここ半年位、ノボではまったく効果がなく、（関節出血の時）痛みが治まらず、ファイバにして、治る、みたいな感じです。前までは、ノボで効果がすぐ見られていたのですが、ノボでⅦ因子のインヒビター？？？と言うのが初耳で、それと、ファイバの投与で血小板の減少？？？？と言うのの意味がわからず、心配になり質問させていただきます。お時間のあるときに、また教えていただければな、と思います。宜しくお願いします。

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2779	Re:例外も存在します。	神澤　典義 E-mail	2007/6/18 15:40
記事番号2778へのコメントお互いに、たいへんですね。心情を、お察し致します。まず、ファイバについてですが、私に関して言えば、以前から血小板の減少は、指摘されておりました。原因は、不明です。ただ、最近になり、減少が著しいのです。３週間前の入院では、一回の投与で、一気に３万にまで減少してしまいました。この時は、ファイバの止血効果があり、一回の投与のみで、５日後に退院できましたが、退院時の血小板は、１２万にまで回復しておりました。血小板の回復は、早いようです。ノボセブンにつきましては、かなり前から止血効果が、あまりありませんでした。Ⅶ因子にインヒビターができる？ということは、先週金曜日の定期検診で初めて聞かされたことです。もう一度よく確かめ、結果が分かれば、再度報告させて頂きます。だいぶ前に、第Ⅸ因子製剤のプロプレックスの大量投与を受けていたこともありましたが、副作用もなく効果があったと記憶しております。ですが、このプロプレックスは、代替品ができたため、今は出回っていないそうです。いずれにしても、インヒビターに効果のある、副作用のない製剤がほしいですね。

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2780	Re:例外も存在します。	ゆみ	2007/6/18 15:56
記事番号2779へのコメント早々にお返事ありがとうございました。ノボが効かなくなったけど、ドクター的にはファイバはインヒビターに多少なり影響があるから、なるべく使いたくない、って感じで、でも、今は仕方なくファイバに頼ってます。ノボだけだと、眠れないくらい泣き叫んで、全然効き目ないので。また情報が入ったら教えてください。インヒビター、やっかいです・・・・ね。。。

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2781	Re:例外も存在します。	神澤　典義 E-mail	2007/6/18 16:44
記事番号2780へのコメントファイバには、僅かながら、第Ⅷ因子が含まれていると聞いておりますが、製剤による他の治療法がないため、私も使わざるを得ないのが、現実です。インヒビターの力価が、多少上がってしまうのも事実です。緊急時の手術等に、インヒビターの力価が下がり第Ⅷ因子製剤を使えれば、それが一番効果があると想います。むずかしいですね。