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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-製剤について-Rママ(2007/5/24 23:51)No.2756
　┣Re:製剤について-匿名(2007/5/25 11:23)No.2757
　┃┗Re:製剤について-Rママ(2007/5/25 14:28)No.2758
　┣Re:製剤について-匿名(2007/5/25 20:42)No.2759
　┃┗Re:製剤について-Rママ(2007/5/31 02:42)No.2764
　┗Re:製剤について-たまじゅ(2007/5/27 11:41)No.2760
　　┗Re:製剤について-aaa(2007/6/7 22:17)No.2771

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2756	製剤について	Rママ	2007/5/24 23:51
初めまして。　１週間前に７ヶ月の息子が血友病A、重症であることがわかりました。　製剤の投与はまだなのですが、どの製剤にするか決めておいてと先生から言われました。　どの製剤と言われてもよくわかりません。　みなさんは、どの製剤を使っていますか？？　また、おすすめやインヒビターが出来ずらいものなどあるのでしょうか？　何もわからないので教えて下さい。

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2757	Re:製剤について	匿名	2007/5/25 11:23
記事番号2756へのコメント血友病Ａ重症の３歳の母です。家の子は１１ヶ月の時に病気がわかってから週３回定期注射をしています。製剤はコージネイトです。最初に病気が判明して先生から週３回病院に通ってくださいといわれた時は週３回も注射をするなんてかわいそうで、いままで大きな出血もなく過ごせてきたのに本当に必要なのかと思いましたが、今はどれも安全な製剤になっているし、定期的に打っていたほうが関節障害やインヒビターの心配もなくなるということで将来的にメリットが大きいのではという事で今まで続けてきました。いままで、頭を打ったり足をくじいたりしましたが大事に至ることはありませんでした。小さい頃から病院の配慮で私がだっこして注射させてもらっているので安心するのか１歳半くらいから泣かずに注射できるようになりました。

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2758	Re:製剤について	Rママ	2007/5/25 14:28
記事番号2757へのコメント匿名さんありがとうございます。　家の子も、週２～３回になるそうです。　かわいそうですが、それが子供の為になるんですよね。。　製剤についてですが、とても参考になりました。　先生からも製剤の説明を受けたのですが、病名がわかった日でショックが大きくてあまり先生の話が頭に入ってなかったんです…。自分なりに色々と勉強してみようと思います。　本当にありがとうございました。

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2759	Re:製剤について	匿名	2007/5/25 20:42
記事番号2756へのコメントこんにちは。2641で製剤選択で質問しました１歳４ヶ月の子を持つじまるママです。まだ頭蓋内出血、間接内など大きな出血をしていないので定期補充はしていません。でも、最近動きが激しくなりそろそろか？とも思っています。私も１歳前に大変悩みました。定期補充、製剤選択、セカンドオピニオンを含め何件かの病院を回りました。お医者さんもいろいろな意見で製剤選択は結局親が決めるという以外ありませんでした。定期補充もすぐ始めた方がいいと言われる先生もいましたし、大きな出血をしてからでも、、という先生もいました。ほんとうにそれぞれでした。その後、先輩ママなどに意見を聞いたり、自分で調べられる事は調べました。その結果今はアドベイトを使っております。先日インヒビター検査をしましたが、できていませんでした。（投与回数13 回です。）でも、まだこれからできるかも？と思い心配が残ります。まだわからない事が多いと思います。（私もですが。。）でもその時その時でできる事はして欲しいです。後で後悔のないようがんばって欲しいです。なんだかとっても生意気ですが同じ病気を持つ親として一緒にがんばりましょう。

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2764	Re:製剤について	Rママ	2007/5/31 02:42
記事番号2759へのコメントじまるママ、たまじゅさん、アドバイスありがとうございます。わたしも、自分なりに調べた結果アドベイドにしたいと思います。御二人のお話、大変参考になりました！！まだまだ、わからない事だらけなのでこちらでまた質問する事があると思いますがその時はまたアドバイスお願いします。

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2760	Re:製剤について	たまじゅ E-mail URL	2007/5/27 11:41
記事番号2756へのコメント Rママさんは No.2756「製剤について」で書きました。 Rママさん、はじめまして、Ｂ重症６歳の母たまじゅです。 Aの製剤ですと、今アドベイトがおすすめみたいですよ！この間製薬会社さんの説明など聞きましたが、コンパクトにもなってますし、作り方も簡単そうでした。それに１番良いのが植物性由来（だったかな？）の製剤で安全面はno.１みたいですよ！インヒビターは人によって違うのですが、でにくいかどうかは検査することは可能ですが、でも出やすい体質でも出ない子もいますし、やはり難しいところです。インヒビターが出なければ、ぜひ定期投与をお勧めします。小さい頃はポートなどの選択肢で大変だとは思いますが、定期をやっておくと出血量がかなり抑えられますよ！今となっては遅いのですが、１歳半ごろ脳内出血をやって死にかけていますので、早くから定期をやっていればよかったなと思っています。今となっては定期投与で関節も１度もなく、自己投与もやってます。まだまだわからないことが多いと思いますが、頑張ってくださいね！！！ >初めまして。　１週間前に７ヶ月の息子が血友病A、重症であることがわかり >ました。　製剤の投与はまだなのですが、どの製剤にするか決めておいてと >先生から言われました。　どの製剤と言われてもよくわかりません。　みな >さんは、どの製剤を使っていますか？？　また、おすすめやインヒビターが >出来ずらいものなどあるのでしょうか？　何もわからないので教えて下さ >い。

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2771	Re:製剤について	aaa	2007/6/7 22:17
記事番号2760へのコメントたまじゅさんは No.2760「Re:製剤について」で書きました。 >Rママさんは No.2756「製剤について」で書きました。 > >Rママさん、はじめまして、Ｂ重症６歳の母たまじゅです。 > >Aの製剤ですと、今アドベイトがおすすめみたいですよ！アドベートは血液によって感染するウイルス、病原体のリスクが無くなった唯一の製剤だと先生から聞きました。コージネートが今までは良かったようですが、血液とか製造工程中に使っているのでそういったリスクが１００％ないわけではないみたいですよ。これからの将来を考えると少しでもそういった不安を取り除いてあげたいので息子はアドベートに切り替えました。