CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめまして　-かえる(2007/4/23 02:14)No.2733
　┗Re:はじめまして　-だみちゃん(2007/4/24 21:17)No.2736
　　┗Re:はじめまして　-かえる(2007/4/25 01:46)No.2738
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2733はじめまして　かえる 2007/4/23 02:14

初めまして
産まれてすぐ、吸引分娩で頭を引っ張って出てきて、その後、あたまのなか
で，出血を起こし、産んだ病院ではなかなか病名が分からずかなりの時間が
かかり、顔が、何倍にも腫れて、産んだときとは、別の顔になっていて、私
はあまりのびっくりさに崩れ落ちました。そして、輸血もして、血も丸１日
止まらずたいへんでした。その後、血友病と診断され何がなんだか分からず
泣いてばかりいました。でも子供は一生懸命でした。出血も止まり、はれも
みるみるうちにひけていきました。そんな子を見て私もがんばらなくては、
と思い泣くのをやめました。そして、退院できました。それからは、４ヶ月
くらいから週２の注射が始まりました。２ヶ月ぐらい前からイン非ビターの
数値が２３ぐらいあるといわれました。治療は特にしていません。３ヶ月ぐ
らいには、風邪を引き熱を出し、痙攣を起こし入院しました。熱の痙攣だと
思っていたら、また頭の中からの出血からくるものでした。４０度以上の熱
がつずき右半分の動きが鈍くなり後遺症が残るかもと言われました。が、熱
が下がると普通に動かしてくれ、大丈夫でした。後は、ほっぺが硬くなりct
を撮ると目にしたのあたりの置くから出血していました。それもまた、びっ
くりしました。その後は、順調でした。今はハイハイ、お座り、寝返りが始
まりひざしたにあざがたくさんできていて
同じところを打ったみたいで５００円玉ぐらいの大きさまで青くなり中心が
赤紫みたいになって、最初は１０円玉ぐらいだったのに、大きくなり赤身が
ひどかったので、すぐ注射を打ちに行きました。その日は、担当の先生がい
なくて別の先生でした。どのくらいで注射を打ちにいけばいいかまったく分
かりません。最近は、あざが増えていきなんだか見ているのがつらくて、悲
しくなっています。何もまだ分からないので分かる方いろいろ、アドバイ
ス、経験を教えてください。お願いいたします

-------------------------------------


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2736Re:はじめまして　だみちゃん E-mail 2007/4/24 21:17
記事番号2733へのコメント
かえるさんは No.2733「はじめまして　」で書きました。
>初めまして
>産まれてすぐ、吸引分娩で頭を引っ張って出てきて、その後、あたまのなか
>で，出血を起こし、産んだ病院ではなかなか病名が分からずかなりの時間が
>かかり、顔が、何倍にも腫れて、産んだときとは、別の顔になっていて、私
>はあまりのびっくりさに崩れ落ちました。そして、輸血もして、血も丸１日
>止まらずたいへんでした。その後、血友病と診断され何がなんだか分からず
>泣いてばかりいました。でも子供は一生懸命でした。出血も止まり、はれも
>みるみるうちにひけていきました。そんな子を見て私もがんばらなくては、
>と思い泣くのをやめました。そして、退院できました。それからは、４ヶ月
>くらいから週２の注射が始まりました。２ヶ月ぐらい前からイン非ビターの
>数値が２３ぐらいあるといわれました。治療は特にしていません。３ヶ月ぐ
>らいには、風邪を引き熱を出し、痙攣を起こし入院しました。熱の痙攣だと
>思っていたら、また頭の中からの出血からくるものでした。４０度以上の熱
>がつずき右半分の動きが鈍くなり後遺症が残るかもと言われました。が、熱
>が下がると普通に動かしてくれ、大丈夫でした。後は、ほっぺが硬くなりct
>を撮ると目にしたのあたりの置くから出血していました。それもまた、びっ
>くりしました。その後は、順調でした。今はハイハイ、お座り、寝返りが始
>まりひざしたにあざがたくさんできていて
>同じところを打ったみたいで５００円玉ぐらいの大きさまで青くなり中心が
>赤紫みたいになって、最初は１０円玉ぐらいだったのに、大きくなり赤身が
>ひどかったので、すぐ注射を打ちに行きました。その日は、担当の先生がい
>なくて別の先生でした。どのくらいで注射を打ちにいけばいいかまったく分
>かりません。最近は、あざが増えていきなんだか見ているのがつらくて、悲
>しくなっています。何もまだ分からないので分かる方いろいろ、アドバイ
>ス、経験を教えてください。お願いいたします
>
>-------------------------------------
>
>
　初めまして。　だみちゃんと申します。　現在小４の次男がＡの重症型で
す。　インヒビターでは無いのですが、何か参考になれば嬉しいです。

　うちは１０ヶ月でアトピーで通院してた病院の先生の素早い判断で検査
してもらい判ったのです。　血縁者に同じ病気の人もいなかったし、長男も
もちろんそうでは無かったので、その時の衝撃と震えがくるくらいの不安と
落胆は今も忘れられません。　診断して下さった先生は「すぐに一旦止血
しときましょう」と言って下さって、わざわざ乳幼児への注射が上手い先生
を呼んでくれたのですが、その時の次男の泣き叫ぶ姿を見ることしか出来な
かった私は涙が止まりませんでした。会社を休んでまで来てくれた主人も
です。　次男をこんな風に生んでしまった自分に腹が立ちましたし、それか
らは半分引きこもりのようになりました。　

　でもちょっと頭を打っては病院に電話をかけて昼夜関係なく直行。
朝起きたら、お座りもハイハイも出来無い状態（関節出血で）でそれでも
私に笑ってくれる姿を見ては涙を拭きながらまた病院。　皮下出血で目の
周りがパンダのようになって見知らぬ婦人に優しく尋ねられたり、子供や
その母親に奇異な目で見られたり、乳幼児期だけでも山ほど思い出があり
ます。

　それでも現在、どっから見てもちょっと太り気味（太ったら駄目なのに
〜）の野生児です。　けんかはしょっちゅう、高２の兄にめっちゃ蹴られて
泣かされたりしてます。（程度の低い兄弟だわ）　関節を痛めて休む事も
ありますがサッカー部にも入ってます。　鼻血なんかここのところ毎日だけ
ど、すばやくティッシュを丸めて詰め込む姿は神業です（笑）。

　是非、患者会を調べて（ここでも保健所でも病院でも）入会して、色んな
情報を得て下さい。　きっと同じ年頃の子供さんをお持ちの方とも知り合え
てお友達にもなれるはずです。　私は最初、患者会なんていよいよ本格的で
嫌だなあ・・・って思ってたのですが、入会して良かったですよ。
　それからこの病気ってほかもそうなんでしょうが、ご主人の協力も必要
だと思います。愚痴を聞いてもらうだけでもほっとしますから。

　長々と書きましたが、何かあったらまたここに顔を出して皆さんに相談
してみて下さい。　私もここで本当に色々とお世話になり、ここまできた
ようなものです。　無理せず気負わずに頑張りましょう♪　私も頑張り
ます！

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2738Re:はじめまして　かえる E-mail 2007/4/25 01:46
記事番号2736へのコメント
だみちゃんさんは No.2736「Re:はじめまして　」で書きました。
>かえるさんは No.2733「はじめまして　」で書きました。
>>
>　初めまして。　だみちゃんと申します。　現在小４の次男がＡの重症型で
>す。　インヒビターでは無いのですが、何か参考になれば嬉しいです。
>
>　うちは１０ヶ月でアトピーで通院してた病院の先生の素早い判断で検査
>してもらい判ったのです。　血縁者に同じ病気の人もいなかったし、長男も
>もちろんそうでは無かったので、その時の衝撃と震えがくるくらいの不安と
>落胆は今も忘れられません。　診断して下さった先生は「すぐに一旦止血
>しときましょう」と言って下さって、わざわざ乳幼児への注射が上手い先生
>を呼んでくれたのですが、その時の次男の泣き叫ぶ姿を見ることしか出来な
>かった私は涙が止まりませんでした。会社を休んでまで来てくれた主人も
>です。　次男をこんな風に生んでしまった自分に腹が立ちましたし、それか
>らは半分引きこもりのようになりました。　
>
>　でもちょっと頭を打っては病院に電話をかけて昼夜関係なく直行。
>朝起きたら、お座りもハイハイも出来無い状態（関節出血で）でそれでも
>私に笑ってくれる姿を見ては涙を拭きながらまた病院。　皮下出血で目の
>周りがパンダのようになって見知らぬ婦人に優しく尋ねられたり、子供や
>その母親に奇異な目で見られたり、乳幼児期だけでも山ほど思い出があり
>ます。
>
>　それでも現在、どっから見てもちょっと太り気味（太ったら駄目なのに
>〜）の野生児です。　けんかはしょっちゅう、高２の兄にめっちゃ蹴られて
>泣かされたりしてます。（程度の低い兄弟だわ）　関節を痛めて休む事も
>ありますがサッカー部にも入ってます。　鼻血なんかここのところ毎日だけ
>ど、すばやくティッシュを丸めて詰め込む姿は神業です（笑）。
>
>　是非、患者会を調べて（ここでも保健所でも病院でも）入会して、色んな
>情報を得て下さい。　きっと同じ年頃の子供さんをお持ちの方とも知り合え
>てお友達にもなれるはずです。　私は最初、患者会なんていよいよ本格的で
>嫌だなあ・・・って思ってたのですが、入会して良かったですよ。
>　それからこの病気ってほかもそうなんでしょうが、ご主人の協力も必要
>だと思います。愚痴を聞いてもらうだけでもほっとしますから。
>
>　長々と書きましたが、何かあったらまたここに顔を出して皆さんに相談
>してみて下さい。　私もここで本当に色々とお世話になり、ここまできた
>ようなものです。　無理せず気負わずに頑張りましょう♪　私も頑張り
>ます！
>だみさん
ありがとうございます
とても、勇気ずけられました。私は、秋田県の秋田市に住んでいます。
こちらには、患者会がないそうです。盛岡にはあるみたいですが、、、
みんなやっぱり、大変な思いと、悲しい思いしているのですね。
でも子供の笑顔を見ていると、本当に癒されますね。なんともないときは、本当
に血友病なのかな？と思うときもありますが、、あざを発見すると、やっぱり
か？？と思います。サッカーやっているんですか？？すごいですね。何でもやら
せるべきなんですね
水泳は通わせようと考えています。今は、２歳になる血友病の友達が、奇跡的に
でき一緒に注射に通っています。知り合うまでは、本当にまた月曜が来る、注射
か？？とため息ばかりついていました。でも今は、かなり気持ちが楽になり家族
ぐるみでお付き合いしています。同じ年頃のお子さんを持つ方ともぜひお話して
みたいです。今一番心配なのは、やはり関節の出血です。負担がかかり、何度も
同じとこをやるとどうなってしまうのだろう、、、心配事はやはり消えません
まだ何も分かりません。分からないことだらけです。旦那は協力してくれます。
ついつい愚痴を言ってけんかになります。朝から晩まで、子供と二人で家にいる
と、最近は私がぐったりです。赤ちゃんのときは、楽でしたが、、、今は目が離
せませんし。私もがんばって見ますね。また相談に乗ってください