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血友病に関して

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-二人目-シュガー(2007/4/17 11:22)No.2722
　┣Re:二人目-まみ(2007/4/17 15:35)No.2723
　┃┗Re:二人目-シュガー(2007/4/19 10:43)No.2725
　┃　┣Re:二人目＆幼稚園-匿名(2007/4/19 16:08)No.2726
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　┗Re:二人目-あさり(2007/4/27 00:33)No.2739
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2722二人目シュガー 2007/4/17 11:22

３歳重症Aの息子を持つ母です。
最近二人目について考えるようになりました。息子が生まれて病気を告知さ
れるまで、自分が保因者であることは全く知りませんでした。
なので息子が病気で、自分の責任だということにとてもショックを受け、し
ばらくは泣いてばかりいました。
でも時間とともに少しは前向きに考えられるようになって、二人目が欲しい
なと思うようになりました。私が保因者であると病気か保因者が生まれる確
率は２分の１。正直２人目も病気だった場合耐えられるか不安です。主人も
子供は一人でいいと言います。
でも幼い兄弟を見かけると、やっぱり兄弟っていいなってうらやましく思っ
てしまうんです。私にも兄弟がいて、困った時に相談したり助けてもらった
りするので小さい頃は大変でも大人になったら助け合って生きていけるんじ
ゃないかなって・・・。なんでもいいので皆さんの意見を聞かせてくださ
い。

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2723Re:二人目まみ 2007/4/17 15:35
記事番号2722へのコメント
はじめまして！

うちは病気がわかったときに二人目がお腹にいました。
みんなは反対しましたが病院の先生は(小児科）
生まれてから、慢性疾患の病気になる子もいるし病気は半々だから…
といわれて産む決心をしました。

女の子でしたが、保因かどうかも調べていません。
この先どうなるかもわかりませんが今を楽しく過ごしています。

この程度しかいえませんが兄弟はいいですよ。

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2725Re:二人目シュガー 2007/4/19 10:43
記事番号2723へのコメント
まみさんはじめまして！
二人目よく決心されましたね。
私にも少しの勇気と覚悟があれば踏み切れると思うのですが・・。
着床前診断や絨毛検査をすればお腹の中の子が病気かどうか分かるらしいの
ですが、現在どの病院も行ってないようです。でも検査ができたとしてもし
病気でも私には中絶できないと思うんですよね。主人もそれが分かっている
から、お互いもう辛い思いはしたくないって言います。今で充分幸せだから
って。でもやっぱり兄弟っていいですよね！主人とよく話し合って決めてい
きたいと思います。

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2726Re:二人目＆幼稚園匿名 2007/4/19 16:08
記事番号2725へのコメント
血友病Ａ重症３歳です。
初めて投稿させて頂きます。
うちも、やはり同じで、病気がわかってからすぐは、
次の子は考えてませんでしたが、
子供が３歳ぐらいになると、もう一人って思いますよね。
そして、うちも私は欲しいのですが、
主人はいろいろ心配だし、一人でいいという感じです。
保因者とは検査をされたのでしょうか？
私は、通っている病院で二回、別の病院で１回、
８因子とフォンビルブランド因子を調べ、
保因者の確立は低いと言われました。
それでも、１００パーセントではないし、
主人が望んでないのに、意見を押し通していいのかなど、
産むのは正直考えてしまいます。
でも、後悔したくはないので、主人と話し合って、
きっと産むと思います。
お互い、よい方向に進むといいですね。
ちなみに、うちは今希望の稚園の未就園児教室の申し込みで、
先生に初めて病気のことを話し、今度説明に行きます。
第一関門です。
前向きに考えてはもらえそうでしたが、
やはり、怪我をしたときなど、心配みたいでした。
（ちなみに在宅で予防投与２〜３回しています。）
受け入れてもらえないのも、しょうがないと思ってても、
ショックですよね。
子供も体験でとても気に入った様子だったので、
ぜひ許可してもらえるように、頑張ってきます。
他の方の投稿なのに申し訳ないのですが、
アドバイスなどありましたら、よろしくお願いします。


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2728Re:二人目＆幼稚園シュガー 2007/4/20 13:41
記事番号2726へのコメント
匿名さん
投稿ありがとうございます。
私は保因者診断はしてませんが息子の病気が分かった時、
実は親戚に血友病の人がいる事を母から聞きました。なので保因者であるこ
とは間違いないと思います。もう少し早く保因者の可能性を知っていたら
と母を責めてしまったこともありました。
それだけに２人目を産んで、その子供にどうして保因者と分かっていて
産んだのかと責められるのも辛いです。
でも・・それでも欲しいと思ってしまうんですよね。
一人で決められる問題ではないので、よく考えて主人と後悔のしない道を選
びたいです。

家の子は４月から元気に幼稚園に通いだしました。
週３回定期注射をしながらの通園です。
最初は２年保育にしようか迷いましたが、体験保育でとても楽しそうにして
いたので今年から入園させました。
まだ行き出したばかりですが、幼稚園であったことを楽しそうに話してくれ
ます。
お互いこれからいろんな問題にぶつかると思いますが、かわいいわが子のた
めに頑張っていきましょう。




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2740着床前診断匿名 2007/5/3 20:30
記事番号2725へのコメント
こんにちは。
着床前診断は行ってくれる病院は日本にあると思います。（あまり大きな声
では言えませんが。）
アメリカに行けば着床前診断は誰でもできるはずです。
しかし費用がかなりかかるため断念するケースが多いんだと思います。
もう少し身近になれば・・行う行わないの選択も自由にできないのが現実で
す。

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2741Re:着床前診断こう E-mail 2007/5/4 00:42
記事番号2740へのコメント
横から、しかも長文すみません~~);
微妙な問題なのでとてもコメントしづらいのですが、以下のような文章を見つ
けました、参考になればと思います。

最初の子が血友病だったばあい第２子を作るかどうかですよね。私にも姉（ち
なみに私は男です。。。）がいてもう結婚していますが、いざというときに相
談にのったりして確かに兄弟はいいものです。
反面、第２子が血友病だった場合今の医療技術では週２，３回の定期補充の対
処療法が主ですよね。幼い子に注射するときの辛さは特に失敗したときなどと
てもつらいものです。もちろん、注射される本人にとっても幼い頃から痛さに
耐えなければならないのですから、親以上に辛いでしょう。

渡部昇一（元上智大学教授）という人が、次のようなことを言っています。少
し厳しく聞こえるかもしれませんが、引用してみます。
（引用）
「既に」生まれた生命は神の意志であり、その生命の尊さは、常人と変わらな
い、というのが私の生命観である。しかし「未然に」避けうるものは避けるよ
うにするのは、社会に対する神聖な義務である云々・・・

生まれてから血友病と分かった子供の生命の尊さは常人と変わらなく尊い、そ
れじゃあ、親として第２子はどうするんだ、というまさにここで話題になって
いることですよね。

大江健三郎（ご存知のノーベル賞作家です）という方が、光さんという子供が
生まれたとき、頭におおきなこぶのようなものがあって、医者と次のようなや
りとりがあったそうです。
（引用）
手術をすれば命は助かるが、障害が残る可能性がある。大学病院の先生は「手
術をすれば命を助けることはできる。そこできみの本心はどうだ、この子ども
を引き受けるのか、それとも引き受けないのか」といわれた。大江氏は手術を
していただき、重い障害が残ったが、「いちばん大切な選択をした。確かに大
切な方向を選びとったと思う」と述べている。

そのうえで、大江さんは次のような問いかけをしています。「障害児というも
のが、社会的に積極的に必要であるか」。（血友病は今は定期補充で普通の人
とほとんど同じ生活ができるので、障害者とはよべないかもしれませんが。）

少し長くなりますが、大江さんは以下のように話しています。
（引用）
障害児の家庭の父親にとって、あるいは母親にとって、もっとも気になる問題
は、障害児が大切だということは、よく分かっているが、客観的に、本当に障
害児というものが、社会にとって積極的に必要だろうか。自分には分かってい
も、第3者に向かって、また渡部昇一氏のような意見のもちぬしにたいして、
障害児というものは積極的に重要なんだとはっきり言えるだろうか？大江氏は
このように問い、次のように答える。「障害児がいるということは、いろんな
ことを人間について教えてくれる大切な契機なのだ、そこに重要な意味があ
る。・・・・たとえば、人間が魂を洗うということをいいます。自分の精神を
洗い清める、洗いなおすということの、その手がかりを障害児はな
す。」・・・「人間の根本問題を考えてゆけば、しかも自分の問題として考え
てゆけばはっきりする。親としてはっきりしていること、兄弟としてはっきり
していることを、同じ社会の人間として、自分の問題だと、想像力を持って考
えればいい。障害児がいることは、いろんなことを人間について教えてくれる
大切な契機なのだ。そこに重要な意味がある。そしてともに生きる経験を大切
にし、「優しさを不可能にするものと闘うこと」だ。 「私自身、優しさ妨害
するもの、やさしさを不可能にするものと闘う、それらの人たちを発見してき
た」

大江さんらしい難しい言い回しですが、要するに、「障害児というものが、社
会的に積極的に必要であるか」と問いに対して、共に生きる優しさを疎外する
ものとの闘いを指示する、或いは障害者をもたなければわからない深い人間に
対する理解を与えてくれるという存在理由が障害者にはあるんだ、ということ
を言っているのだと思います。

実は、渡部昇一氏も、「既に」生まれた生命は神の意志であり、その生命の尊
さは、常人と変わらない、というのが私の生命観である。と言っており、２人
の論点は必ずしも対立しているわけではないのかもしれませんが、血友病の子
を持った親として考えさせられる意見です。

繰り返しになりますが、今やよい製剤と定期補充で血友病は障害とは言えない
と思いますし、これから医療技術の進歩でどんどん生活しやすくなっていくと
思いますが、大人になって異性とどう付き合うのかなど難しい問題も残念なが
ら残っています。私はこれ以上子供を授かる気持ちはありませんが、そういう
方もそうでない方も、長文になりましたが渡部氏と大江氏の考え方が参考にな
ればと思ってコメントしました。

長文お許しを。

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2742Re:着床前診断シュガー 2007/5/5 22:35
記事番号2740へのコメント
こんにちは。
もう2年位前の話ですが
２つの某大学病院に着床前診断の相談に行きました。

結論的に言うと今の医学であれば、お腹の中の子が病気であるか否かを調べ
る事ができるそうです。でも、倫理上の問題から産婦人科学会で禁止されて
いるため血友病で検査を行っている病院はないと聞きました。
そのとき、初めて倫理というものを深く考えました。
世の中に中絶する人は沢山いるのにそれは倫理に反さないのか？
他の病気（染色体異常）なら検査できるのにどうして血友病は倫理に反する
のか？倫理ってなんでしょうか？

今、医学の進歩とともに血友病は命に関わらない病気かもしれないけど、
親にとってみれば、やっぱり健康に産んであげたかった。
男の子だからこそ、スポーツや好きな事を思う存分やらせてあげたかった。
息子がいとおしいからこそ、余計そう思うのです。

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2727Re:二人目yoyo 2007/4/19 23:49
記事番号2722へのコメント
シュガーさん、こんばんは。
私は３歳Ｂ重症の子を持つ母です。

私も「二人目」のことで、今、ひっそりですが、すごく悩んでいます。
私は家族暦はなかったのですが、検査の結果、保因者でした。

二人目が欲しいというよりは、シュガーさんと同じように、兄弟を作ってあ
げたい、という思いのほうが強いです。兄弟っていいですよね。幼い頃もで
すが、将来的に考えても、親がいなくなったあと、ひとりぼっちになってし
まうより、同じ病気だったとしても兄弟がいたほうが、心強いと思いますし
ね。

そうは言っても、病気がわかってから今までのことを思い返すと、なかなか
踏み切るには勇気がいるもので、特に２歳になるくらいまでは、常に頭蓋内
出血の心配と隣りあわせで、図太い性格の私でさえ、かなり神経をすり減ら
してここまでやってきました。

果たして自分にそれをまた繰り返す自信があるだろうか？
それに、もし二人目ができて、それが女の子で保因者として生んでしまった
場合のことを考えると、それはそれでまた悲しみがあるかな・・・と。
または、もっと大変な障害をかかえて生まれてくる可能性だってあるわけで
すから。

いったい、どれだけの「こころえ」を持ってして、決断したらよいのかが、
まだ今の私には、わからないといったところです。

すみません、同じ悩みを持つ側からの意見でした。
お互いに何かよい答えが見つかるとよいですよね。

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2730Re:二人目シュガー 2007/4/20 21:29
記事番号2727へのコメント
yoyoさん
こんばんは。
私もほんとにyoyoさんと同じです。
兄弟は作ってあげたいけど、保因者である以上産んだ事によって
子供や主人に辛い思いをさせてしまうかもしれない。
そして自分自身も今までの大変さを２倍背負うことになっても耐えられるの
か不安です。
家は１１ヶ月から定期注射を始めたので、最初の頃はほんとに辛かったで
す。必死に泣いて注射をする息子の姿にごめんねって何度も心の中で言いま
した。今でこそおとなしく注射をするようになりましたが、
もし病気の子が生まれたら、また同じ痛みを２人目の子に与えてしまうかと
思うとなかなか決断できません。

どうすればいいんだろう。ほんとに答えがあったらいいのですが
私も今はまだ、すべてを受け入れて踏み込む自信がないのです。
2分の1の確率・・・・・ハードルは高いです。いつか越せたらいいな・・・


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2731Re:二人目こう E-mail 2007/4/22 00:49
記事番号2722へのコメント
初めまして、息子が２人（５才と２才）、下の子が血友病A（重度）です。妻
の身内に血友病の方はいないですし、遺伝性ではないかもしれません。
妻は結婚当初から女の子を欲しがっていましたが男の子が２人・・・ですが、
私は３人目を考えていません。
下の子も上の子と同じようにとてもかわいいです。少し手がかかりますが自分
たちの息子です。
時々この子の将来について考えることがあります。まずは目先の幼稚園のこと
や、小学校からその先まで。思春期を迎えた時、異性を自分の立場でどう捉え
られるのか。その先には結婚という大問題が待っています。無邪気に遊ぶ２才
の子供にはまだ知りようのないことですが、とても大きくて厳しい課題を背負
って人生を生きていかなければならないんだなあと考えると、なるべく前向き
に一緒にいろんなことを考えて、自立できるようになるまで親は頑張って生き
なければと思っています。
今は、医療の進歩を願うばかりです。



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2732Re:二人目匿名 2007/4/22 23:09
記事番号2722へのコメント
うちは，おそらくすごく稀な例なのでこちらに書くべきじゃないのかも・・・って思っ
たんですが出てきてしまいました．
こういう人も稀にいるんだ・・・くらいに思っていただければ．

上の子５歳はＡ重症です．インヒビターもありましたがやっと最近，治療の成果が
あって消すことが出来ました．
二人目はやはり悩みました．
血友病でも大丈夫，育てていこうと決心して上の子が２歳半（まだインヒビターの
治療中）に出産しました．
男の子ということはわかっていたので，万一のトラブルの時のために
専門医がいて製剤もあり，NICUもある病院で万全を期しての出産でした．
検査の結果血友病ということがわかって，やはり落ち込みましたが，
一番心配だった出産時の外傷による出血もなく無事退院できるものと思っていまし
た．
退院予定日の朝，頭の中で出血しているのがわかりすぐに製剤を入れ，NICUに運ん
だものの，
最初の出血が大きかったらしく重度の脳性まひという障害が残ってしまいました．
（原因は出産時の外傷ではなく，血友病にありました）
どんなに用心していても避けられないことだったのかと思うと今でも悲しくなりま
す．
まひによるリハビリの方も血友病であるがゆえに出血のリスクから思うようにでき
ません．

今まで血友病という大変な病気を持っているのだからその上，別の障害や病気など
背負うわけないって心のどこかで神さまを信じていました．
でも，血友病という病気は逆にリスクの一つなんだと痛感しました．

二人目を考えている方のところにこんなこと書いてごめんなさい・・・・
うちのようなひどい例は滅多にないものとしても血友病はその病気だけじゃなく色
んなことのリスクでもあるって知って欲しくて．
長々と失礼しました．

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2737こうさん＆匿名さんシュガー 2007/4/24 21:55
記事番号2732へのコメント
こうさん

私も本当にわが子が可愛いし、いとおしいです。
無邪気に元気に遊んでいるのを見ると、
同じ様にふとこの子の将来のことを考える時があります。
将来、沢山の苦難が待ち受けていると思います。
自分が保因者ということもあって、自分を責めて泣いてばかりいた時もありましたが
その度に主人に「母親が前向きに子供を育てていかなかったら、きっと子供も前向きに
生きていかれない。今自分達にできることは子供が前向きに病気を捉えて強く生きてい
かれるように育てていくことだ」と言われました。
子供が３歳になって、自分自身少しは強くなった気がします。
お互いに頑張っていきましょう。


匿名さん

自分の子が血友病だと分かった時、
しばらくは信じられない気持ちでいっぱいでした。
でも今は運命だったのかなとも感じています。

匿名さんの
「今まで血友病という大変な病気を持っているのだからその上，別の障害や病気など
背負うわけないって心のどこかで神さまを信じていました．
でも，血友病という病気は逆にリスクの一つなんだと痛感しました」

心に留めて決断したいと思います。
でも神さまはきっと２人の子供を一生懸命育てているあなたを見ていてくれてると思い
ます。

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2734Re:二人目たまじゅ E-mail URL2007/4/23 22:05
記事番号2722へのコメント
シュガーさんは No.2722「二人目」で書きました。
シュガーさん、はじめまして(o*。_。)oペコッ
Ｂ重症６歳の母、たまじゅです。

２人目、すごく考えると思いますが、産める状態であるのであれば、兄弟っ
ていいものだと思います。

私は、うつ病になり、離婚し、多のう胞卵巣などで、次の子を断念していま
す。できることなら、もう１人ほしいのですが、まず病気を治し、それから
って感じです。

ちびたまも「赤ちゃんほしいなぁ・・」とは言うものの、我慢しているみた
いで、少し泣けます。

大丈夫なのであればもう１人くらいよいのではないでしょうか？？
もし病気であっても、お兄ちゃんと言う強い味方がいるので大丈夫ではない
でしょうか？
お母さんは大変かもしれませんが、普通赤ちゃんがいる家庭は大変だと思い
ます。

できたら産んでいただきたいなぁと思い“〆(^∇゜*)カキコ♪しました。

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2735Re:二人目けんちゃん 2007/4/24 20:43
記事番号2722へのコメント
こんにちは、、3歳B重症児の息子がいます、けんちゃんママと申します。
今まさに、内容がタイムリーだったのでカキコさせて頂きました、
ウチも、二人目希望です、、私が保因者なので今の気持ちにたどり着くまで
は、かなり考えましたが、やっぱりほしいです。。今は、いつか授かれた
ら・・と思っています。ウチは、一年前から定期補充を始め、最近になって
ようやく家で私が注射出来るようになり、私も主人も心に少しですが、ゆと
りが出来たような気がします。(私しか注射できませんが・・（＾＾））
こんなふうに考えられるようになったのも、毎日すくすくと育つ我が子のお
かげかな、、なんて思ったりします（＾＾；）
お互い前向きに考えられたらいいですね！（＾＾）


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2739Re:二人目あさり 2007/4/27 00:33
記事番号2722へのコメント
私も同じこと何年も考えました。
４年生（９才）のA重症と２才の男の子の母です。
目の前が真っ暗になったのは９年前。
自分が保因者だってことをうらみ
それを黙ってた親をうらみ
ぜったい二人目はつくってはいけないと思い日々過ごしていました。
でも２年ほどたったころ夫婦で良く良く話し合って
やっぱり兄妹がほしいよね、って事になったんですけど
なかなかできず・・・１年半不妊治療までしてもできず・・・
完全に諦めていた何年後かに不意に二人目は我が家にやってきました。
臍帯で検査できると知り
出産してすぐ検査に出した時「血友病ですね」と言われ
覚悟はしていたけど産院の個室で１人きりで泣きまくったのを覚えてます。
でもハイハイし、たっちし始めた頃机で打ってもたんこぶができず
走り始めた頃転んでもアザもできない、すぐかさぶたになる・・・
結局長男の通う病院では「血友病じゃないね」って事になりました。
再検査はしてませんが長男の時とは明らかに違うのでホッとしてます。
命を授かる事って簡単な事じゃないんですよね。
血友病であっても、そうじゃなくても
その子が生まれてきたいと思わなければ生は受けないと思うんです。
長男も生まれたくて生まれてきた、
私達が欲しいと思ってやってきたって信じて
彼が少しでも幸せになれるよう私たちはサポートしていかなくちゃって
思ってます。
ちなみに彼はサッカー漬けの毎日を送ってます。
サッカーで注射を打つよりふざけて友達とかとやりあった時の方が
ケガがひどくなることが多いです。
ケガしてない時は人並み以上に運動神経がいいです。
でもいつか好きなこと諦めなきゃイケない時がくるでしょう。
その時のツライキモチも受け止めないと。
その時のこと考えると毎日、悶々としてきますが
とにかく今を親子共々一生懸命生きなくちゃって思ってます。
なんだか話がそれちゃったかもしれませんが
同じこと考えてたチョッピリ育児の先輩のひとりごとです・・・