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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-定期投与について-るるママ(2007/4/3 22:54)No.2708
　┗Re:定期投与について-たまじゅ(2007/4/3 23:14)No.2710
　　┗Re:定期投与について-るるママ(2007/4/4 00:10)No.2711

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2708	定期投与について	るるママ	2007/4/3 22:54
はじめまして。Ａ重症の兄弟を持つ母です。３歳の長男についてですが、病気がわかる前に数回、左膝に関節内出血を起こし（今思えば）、診断後は定期投与をしております。ＭＲＩ等の検査で、後遺症はないとという事でしたが、定期投与していても、今後同じ場所の出血をくりかえしたりするんでしょうか。最近は、かなりの暴れん坊で、激しく転んだり、打ったり日常です。定期投与を始めて１ヶ月、痛みを訴える事もありませんが、診断前に、どれ位出血を繰り返していたのか、不安になってしまいまして… あと、長男のように何度か出血をしてからの定期投与と、一度も出血を経験してない人の定期投与では、やはり将来的に違いはあるんでしょうか。今、次男（0ヶ月）が定期投与予定ですが、血管確保が困難な事から、様々な問題があり、悩んでいます。今はまだ、少しでも明るい子供たちの未来の為に、日々勉強の毎日ですが、ちょっと気になってしまって、投稿させていただきました。

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2710	Re:定期投与について	たまじゅ E-mail URL	2007/4/3 23:14
記事番号2708へのコメントるるママさんは No.2708「定期投与について」で書きました。るるママさんこんばんは(o*。_。)oペコッＢ重症６歳の母たまじゅです。 >ＭＲＩ等の検査で、後遺症はないとという事でしたが、定期投与していて >も、今後同じ場所の出血をくりかえしたりするんでしょうか。定期投与していれば、同じ場所に出血するかもしれませんが、回数はぐんと減るのではないでしょうか。 >最近は、かなりの暴れん坊で、激しく転んだり、打ったり日常です。 >定期投与を始めて１ヶ月、痛みを訴える事もありませんが、診断前に、どれ >位出血を繰り返していたのか、不安になってしまいまして… うちも１歳後半から定期投与し始めましたが、その前にも出血はあったと思います。大きいものはなかったもののこまごまとしたのは数知れずです。前までのことは終わったこととして、前向きに見守ってあげればよいのではないのでしょうか。 >あと、長男のように何度か出血をしてからの定期投与と、一度も出血を経験 >してない人の定期投与では、やはり将来的に違いはあるんでしょうか。多少はあるのかもしれませんが、これからの出血によってどんどんひどくなることはないのでしょうか？？場所にもよるとは思いますが、うちは脳内を２回やっていますが、関節などはない状態で、脳内をやってから定期になったのでそれを引きずることはないと思います。 > >今、次男（0ヶ月）が定期投与予定ですが、血管確保が困難な事から、様々な >問題があり、悩んでいます。まだ小さいと大変ですよね。ポートとかでルート確保になるのでしょうか・・今のところ問題がなければ、もう少し後から定期を始めるってのも手ではないでしょうか？？こんなんで解決にはならないと思いますが、がんばってくださいね。 >

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2711	Re:定期投与について	るるママ	2007/4/4 00:10
記事番号2710へのコメントたまじゅさん、初めまして♪お返事有難うございます。関節内出血を数回という事で、私も少し過敏になりすぎていたのかもしれませんね。見た目的に、少々膝の大きさに違いがありますが、機能上問題ないし、何より、この歳まで何事も無かったのが、驚きだと医師からはいわれました。たあじゅさんの、おっしゃるとおり、今までよりこれからの方が重要ですものね。現に皮下出血等は、予防投与をしてからは、まだ一度も、見つけておらず、効果はあるように思うので、できるだけ、プラスに見守って行きたいと思います。次男についても、医師の方から大きな出血をする前からの予防投与を進められるので、そんなに違いがあるのかと　疑問で… ポートにしても、まだまだ抵抗があるので、もう少し医師とも話し合って、治療方法を決める必要が、あると思いました。たまじゅさん、有難うございました。