CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-来年幼稚園です。-まるまる(2007/3/20 08:18)No.2685
　┣Re:来年幼稚園です。-しぇりたん(2007/3/20 13:48)No.2686
　┣Re:来年幼稚園です。-えのき(2007/3/20 23:57)No.2687
　┣Re:来年幼稚園です。-シュガー(2007/3/21 15:43)No.2688
　┣Re:来年幼稚園です。-たまじゅ(2007/3/22 00:36)No.2689
　┣Re:来年幼稚園です。-はる(2007/3/22 06:35)No.2690
　┣Re:来年幼稚園です。-まるまる(2007/3/23 06:45)No.2691
　┃┗Re:来年幼稚園です。-阿部(2007/3/23 21:08)No.2692
　┃　┣Re:来年幼稚園です。-えのき(2007/3/25 02:01)No.2693
　┃　┃┗Re:来年幼稚園です。-まるまる(2007/3/26 07:38)No.2696
　┃　┗Re:来年幼稚園です。-まるまる(2007/3/26 07:28)No.2695
　┗Re:来年幼稚園です。-さっきー(2007/3/25 09:52)No.2694
　　┗Re:来年幼稚園です。-まるまる(2007/3/26 08:11)No.2697
　　　┗Re:来年幼稚園です。-さっきー(2007/3/26 09:56)No.2698
　　　　┗Re:来年幼稚園です。-まるまる(2007/3/29 07:35)No.2699
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2685来年幼稚園です。まるまる 2007/3/20 08:18

Ｂ重症　３歳の息子が来年幼稚園です。　
今までに、頭蓋内出血２回・関節出血３回（内　重症化は１回）
年間の投与回数は１５回程度です。


主治医の先生は、今のところ定期するまでもないとの判断で
私も、今は自分で見ていられるから大丈夫と思い　やっていません。


息子は、お友達と遊ぶのが楽しくて早く幼稚園に入りたかった
ようなのですが、今年は見送ることにしました。。。

一応、幼稚園の先生にお話をしたら　先生を本人の為に１人付けた方が良い
のかと　逆に聞かれました。
見ていてくれる先生が居るのに越した事はないと思うのですが
皆さんはどうでしたか？

それと、入園するなら定期投与した方が良いのでしょうか？
主治医の先生は、怪我してから投与しても間に合うと
おっしゃっています。

ただ、園で遊んでる様子（未修園児の遊べる日に行っています）を
見ていると戦いゴッコやら押し合い・叩き合い・噛み付き合いなど
激しくて、予防投与した方が安心して預けられるのでは？？
とも思ってます。。。
息子自身もそれはそれは活発なので。。。

分からない事だらけなので、教えて頂けるとうれしいです。



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2686Re:来年幼稚園です。しぇりたん 2007/3/20 13:48
記事番号2685へのコメント
初めまして。

4歳Ａ重症児のママです。

息子は去年から保育所に通っています。

定期投与を週2回しています。

私が保育所の所長先生にお話させてもらったのは、怪我した時の対処法と特
別扱いをしないでほしいということです。

実際こぶやあざを作って帰ってくることはあっても、今のところ大きな怪我
もなく1年過ぎようとしています。

ただ保育所側も不安だったのか、担任は2人いました。

1月からは他に新しく未満児さんが入られたので、1人になりましたが＾＾；

お友達と遊んでて怪我をすることも心配でしたが、それも息子にとって大切
な勉強なのかな？と思います。

緊急時にすぐ連絡をとりあうことが可能であれば、預かる側も預ける側も安
心なのではないでしょうか？

私は2年保育も考えましたが、3年保育にしました。

理由は色々ありますが、家の近くに遊ぶ友達がいないのが大きかったかな？

定期投与の練習を1月から始め、4月からは失敗もありましたが、家で注射し
ています。

重症な出血も経験があるのなら、定期投与も頭に入れて来年からの幼稚園を
考えたほうがいいのではないでしょうか？

出すぎたことを言ってすいません。

ただこの1年で息子の成長を見て来ましたので、少し自信はつきました。

1年前までは私も不安で仕方なかったんですよ。

家で投与するのもプレッシャーだらけで、失敗ばかりしてましたし。

ただ私の話が少しでも参考になればと書き込ませていただきました。


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2687Re:来年幼稚園です。えのき E-mail 2007/3/20 23:57
記事番号2685へのコメント
２才８ヶ月、血友病A（重度）の父親です。うちも来年から幼稚園に通わせよ
うと考えています。そのときやはり定期補充を家でできるようになっていれば
幼稚園側も受け入れやすいですよね。

半年ほど前、会社を休んで妻と３日間病院で注射の研修を受けましたが、その
後家で妻と一度ずつ失敗してから、すっかり自信をなくして今までは近くの小
児病院でうってもらっていました。

昨日、お兄ちゃんと遊んでいたとき足をひねったらしく、机につかまりながら
片足を引きずって歩いていました。いつまでも病院に頼っていては幼稚園に行
かせられんと、ここは覚悟を決めて私が製剤をうつことにしました。針をみる
と火がついたように泣きますが、失敗したらごめん！と、慎重に注射針を血管
へ。すんなり入りほっとして無事終了。４日間くらいうってくださいと、主治
医の先生の指示なのであと３回はうたなければならず、明日から緊張の３日間
です。そのあとは、普段はしないのですが大好きなお菓子やらジュースやら十
分に甘えさせてあげました。

（そう遠くない将来に、半減期が１週間の製剤が実用化されそうと主治医から
聞いて、早く実用化されるのを願うばかりです。今の定期補充、幼ない子供に
週２，３回はかわいそうですから・・・）





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2688Re:来年幼稚園です。シュガー 2007/3/21 15:43
記事番号2685へのコメント
まるまるさんと同じでA重症の息子（３歳）が来年幼稚園です。
息子は１１ヶ月の時に病気が分かってから、病院で週３回定期投与をしてい
ます。定期投与しているせいか今までに関節出血が１回だけです。
初めは週３回も幼い息子に針を刺すことが辛くて仕方ありませんでした。
最初は激しく泣いて嫌がりましたが１歳半位から私の膝に座って泣かずに注
射ができるようになりました。
定期投与をしていれば、ほとんど制限無く普通の子と同じ生活ができます。

幼稚園ではどんなけがが待っているかわからないので、
私は予防投与していたほうが安心かなと思います。




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2689Re:来年幼稚園です。たまじゅ E-mail URL2007/3/22 00:36
記事番号2685へのコメント
まるまるさんは No.2685「来年幼稚園です。」で書きました。
はじめまして、こんばんは。Ｂ重症　６歳の母たまじゅです。

うちのは１回目の頭蓋内で定期を進められました。
保育園だったのですが、「週２回定期をしていれば、ほとんどほかの子とか
わりません。大きいことがあれば連絡ください。親が責任もちます！」
と言い切って入園させてもらいました。
その間鼻血だのこけただので呼び出されましたが、やっぱりお友達と遊べる
のは楽しいようです。

週２回ですと結構あざも少ないし、どこか痛がったら補充してあげるとすご
い楽ですよ。

先生も１人でしたし、定期をやることによって、親の心配も少なくなります
よ！

これを機にやってみてはいかがでしょうか？

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2690Re:来年幼稚園です。はる 2007/3/22 06:35
記事番号2685へのコメント
こんにちは、はるといいます。５歳の重症男児がいます。
定期補充しながらの通園ですが、年中組の１年の間に
園からの電話で迎えに行ったのが２回（積み木の上に転んで角で足を打った、お友達と正面衝突をし
て顔を打った）
帰宅後に連絡をいただいたのが２、３ヶ月に一度（砂が目に入って充血した、帰る直前に座った状態
で後ろに倒れて頭を打った、など）
先生も気付かれなかったのか連絡がなく、本人の申告で、お友達と戦いごっこをしていてお腹にキッ
クされた、というのはいつものことです；
上のどれもが、加配の先生がいらっしゃっても防ぎようのないことばかりで、やっぱり定期補充され
た方が親も先生も安心ではないかなあと思います。
加配の先生の精神的負担もありますし、同じクラスのお友達や親御さんへの説明も必要になるでしょ
うし。
幼稚園に入園されるなら、申し込む前に園側への説明をされるでしょうから、それまでに定期補充を
始められると説明もスムーズではないかと思いますよ。

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2691Re:来年幼稚園です。まるまる 2007/3/23 06:45
記事番号2685へのコメント
コメントありがとうございます。

しぇりたんさん：近所に遊ぶ子が居ないってのは、家も同じです。
なので３年保育にはとても惹かれたのですが。。。今年一年は来年
スムーズに幼稚園に入れるように、万全にしておきます。

えのきさん：半減期が一週間の製剤が出るのですか？！少しでも負担が
軽くなるのは嬉しいですね！でも、Ａだけなのでしょうか。Ｂの新薬にも
期待したいです。

シュガーさん：小さい頃から定期を始めていたのですね。無制限に普通に
遊べるのは、親も子も嬉しいですね。　最近は高いところからジャンプ
するのが得意で、両足がアザだらけです。。。

たまじゅさん：定期をやると、病院通いや自己注射など別の意味で大変でし
ょうが、精神的に少しは楽になりそうですね。たまじゅさんのお子さんは、
たしかすでに自己注射してるんですよね。その精神的な強さ、見習いたいで
す。

はるさん：加配の先生がいても、防ぎようの無いケガはありますよね。
私が近くで見ていても　防げないケガは年中ですし。。。
自分で身を守るには定期は必要ですよね。



ありがとうございました！　経験者の皆さんからの意見は
とても参考になり、心強いです。

また何かあったら相談させてください(o_ _)ｏ))


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2692Re:来年幼稚園です。阿部 2007/3/23 21:08
記事番号2691へのコメント
阿部@CHPnetです。

まるまるさん、このサイトから入手可能ですが、下記の
「幼稚園に行こう」の小冊子は既に入手済みでしょうか？

http://chpnet.cdx.jp/resource/book.html#f_youchien

かなり参考になると思いますので、まだ未入手でしたら
是非とも申し込んでみてください。

うちの子は３年間幼稚園に通いましたが、色々やらかしました(鉄棒に顔面強
打で目がお岩さんのように！)が、何とかやっていけました。

既に先生には話したとのことですが、病気に関して幼稚園の先生にしっかり
理解してもらうことも大事だと思います。

http://chpnet.cdx.jp/resource/kinder.html

↑ここにも資料があるので参考にどうぞ。

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2693Re:来年幼稚園です。えのき E-mail 2007/3/25 02:01
記事番号2692へのコメント
もし関東近県にお住まいでしたら、荻窪病院のカウンセラー小島先生に相談に
のっていただくと、幼稚園入園などいろいろな事を教えていただけますよ。と
ても参考になりますので、可能でしたら一度ご相談してみてはいかがでしょう
か・・・。
ちなみに、あれから４日間パパの家庭内注射はうまくいってます。自分から腕
を出して終わったらとても機嫌がよいです。

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2696Re:来年幼稚園です。まるまる 2007/3/26 07:38
記事番号2693へのコメント
えのきさん　ありがとうございます。

家庭内注射　うまくいっているようで良かったですね。

夫婦で力を合わせて　がんばってらっしゃる姿　羨ましい限りです。

家のパパも協力したい気持ちはあるようなのですが

仕事上　朝早く夜遅いので　子供と会う時間がほとんど有りません。

これから我が家も家庭内注射の際　一人で出来るか心配です。。。


住んでいるところは　関東圏ではないので　荻窪病院は遠いですが

機会があれば　入園前に一度行ってみたいです^^




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2695Re:来年幼稚園です。まるまる 2007/3/26 07:28
記事番号2692へのコメント
阿部さんありがとうございます。

『幼稚園へいこう』の小冊子は頂きました。

もらったのが２年前で　幼稚園なんてまだ先と思っていたので

もう一度熟読してみます^^





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2694Re:来年幼稚園です。さっきー 2007/3/25 09:52
記事番号2685へのコメント
はじめまして！こんにちは！

Ａ重症　１４歳男子の母です。
２歳で膝関節内出血１回あり。
うちは公立幼稚園だったのですが入園申込書に記入して提出後
市教委から連絡あり本人と保護者で面接があり
こちらから専属で先生をつけてほしいと希望しました。

その当時、公立の幼稚園でも運動面で活発で散歩も頻繁にいってたので
入園まで、かごの鳥のようにしてたのが、うるさい母の目がないので
水をえた魚のように幼稚園で活発に行動したようです。
うちの子も活発すぎるくらいの子でしたので
危険なこと以外、口出し手出しせず見守り程度で
打撲をしてもどこでどんなものでぶつけたのか？
運動会の練習でも激しいことをしたり
喧嘩もとっくみあいをしてもわからないより
現状がわかればというくらいの距離で先生にいてもらいました。

びっくりされますが定期の注射は１ヶ月に１度でした。
症状あれば痛い時と腫れてる時。

そりゃ、毎日の報告はドキドキ、ハラハラ、え〜？て感じでしたよ！
帰宅後も本人とちゃんと話しをして次の日登園でした。

もちろん先生も精神的に負担もかかるでしょうが
なったらなった時、病院にいくから責任を感じないでといってました。
園長、担任、専属の先生と信頼関係もできたので、
安心して預けてました。

園内で子供もケガやぶづけたら報告するように！と
練習もしてもらいました。

小学校では専属はできないので年長は専属をはずして何かなったら
自分で先生に報告してました。

ちなみに病気こ事はうちは先生と子供たちにだけ幼稚園から
簡単に病気の説明をしてもらいました。

いろんな噂もされましたが仲のいい保護者がいてくれたので
乗り切れました。

集団生活になるといい面も悪い面も
子供も親もいろんな体験ができ勉強できるので
幼稚園生活を楽しんでくださいね！！

ＰＳ　小学校４年から少年野球に入り中学も野球部で筋肉鍛えてますよ。

長々とすみません（＾＾）



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2697Re:来年幼稚園です。まるまる 2007/3/26 08:11
記事番号2694へのコメント
さっきーさん　ありがとうございます。

月1の定期だったんですか？！　
今現在も　そうなんですか？

確かに　怪我をした時に　何処をどの様に怪我したのかを
園の先生に見ててもらうのに越した事はないですよね。

病気のことを　先生から園児に話してもらうのは　良いですね。
少しでも良いから　気に掛けてもらえるのは嬉しいです。
いろんな噂が流れるのは　私も経験しましたが　分かってくれる人は
分かってくれますね。
たまに　深く突っ込む方が居て　嫌な思いもしましたが。。。

家も今年は幼稚園を我慢させた分　プールにでも通って
筋肉を鍛えたいと思います^^






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2698Re:来年幼稚園です。さっきー 2007/3/26 09:56
記事番号2697へのコメント

こんにちは！

小学校からは５００単位を週１でした。
小２から在宅で今も５００単位を週１です。
ひどい症状あるときは１０００単位を指示に応じてです。
重症の子なのにありえないですよね？
他のかたにはきっとしかられるかも…

今までの主治医が変わり今の主治医の先生は血液専門ではじめはとても
ビックリされたましたが薬も自宅においてるので
何かあればすぐに注射をしてから病院にいきます。
こんな少ない投与でも本人が筋肉を鍛えているからそれで関節が
守られていると思うといわれました。

幼稚園でも運動会の練習前には週１の投与でした。
今も体育祭の練習時から１０００単位を週２，３しています。
これは主治医の先生の指示で思い切り練習ができるようにと
体も大きいしぶつかったときも衝撃もきついから予防のためです。

プールも３歳から１２歳までいってました。
プールは全身鍛えられるから続けて欲しかったのですが
本人は中学の野球部を選んだのでやめました。
本人の人生なので悔いのないように、なんでも本人にきめさせてます。
やってダメならあきらめもつくけど…

ホント部活のトレーニングはきついですが関節が痛いといいません。
痛いときは捻挫や打撲と原因があるのですぐ注射！
これもやりたい野球の為とわりきってるようです。

大きくなると親同士のかかわりも少なくなるので
噂も耳にしなくなりますよ。

あまり先は考えてもなるようにしかならないし
今を楽しくいきましょうね！！

またまた長くてごめんなさい。







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2699Re:来年幼稚園です。まるまる 2007/3/29 07:35
記事番号2698へのコメント
投与回数が少ないのは　羨ましいです^^

運動して筋肉を付けるのは　大事なんですね。

ウチも運動が大好きなので　やりたいことは

出来るだけ　やらせたいです。

色々教えていただきありがとうございました♪