CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ポートを自宅で？？-ゆみ(2007/3/8 22:39)No.2679
　┗Re:ポートを自宅で？？-匿名(2007/3/16 01:16)No.2680
　　┗Re:ポートを自宅で？？-ゆみ(2007/3/16 21:37)No.2681
　　　┗Re:ポートを自宅で？？-匿名(2007/3/17 11:05)No.2682
　　　　┗Re:ポートを自宅で？？-ゆみ(2007/3/17 15:32)No.2683
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2679ポートを自宅で？？ゆみ 2007/3/8 22:39

いつもこちらでお世話になっている4歳Ａ重症インヒビター有の子の
母です。

今、投稿を見ていて疑問に思ったのですが、ポートを自宅で注射して
いるような記事があり、どうやってますか？？？と言うのは、
わが子もポートを入れてからかれこれ3年弱ですが、毎回病院で
やってます。実際に注射をするのは私なのですが、針を売ってもらえない
から、病院にいかざるを得ないのです。今日もたまたまその話を
ナースとしたところだったのですが、今は、どこか痛くなければ
週１回フラッシュだけに行っていて、今日がフラッシュの日で、フラッシュ
だけのために、往復1時間半使うのは時間の無駄だし、家でフラッシュ
やりたい、とナースに相談し、（1年位前に自宅で。。って話が出たの
ですが、針が売れないと言われていたのですが）、再度確認して
もらったら、やはり売ってもらえないとの事。ポートの針は。

ポートに注射をご自宅でやってる方、どうやって針をもらってますか？？
教えてください・・・・

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2680Re:ポートを自宅で？？匿名 2007/3/16 01:16
記事番号2679へのコメント
こんにちは．
私も家では２年近くポートに輸注しています．
ポート針も含め，付属以外の備品は病院側の好意で
提供してもらっています．
恐らく，ある程度大きい病院でないと難しいのかも？
自分で全部そろえたら一体，月いくらくらいになるのでしょうか．
毎日のことなので，本当に助かっています．
早く成果が出ればいいのですが，あと一歩のところで
足踏み状態です．



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2681Re:ポートを自宅で？？ゆみ 2007/3/16 21:37
記事番号2680へのコメント
お返事ありがとうございます。
病院の好意ですか・・・・なるほど・・・
うちも結構大きい病院ですが、そこは無理なのかな・・・
小児だけしか診てないから経営はくるしいのかしら。。。
ポートの針は１０００円とか１２００円って聞いた事が
あります。家も1年前まで毎日通い続けることを1年半続け、
その時に、ガソリン代と、針を実費で買うか、迷ったとき、
ガソリン代の方が安くて、通院する方を選んだのですが、
その後すぐに、実費で払うと言っても、針を買うことが
できなくなった、と言われました。針を使って悪いことを
した人がいたらしく、一般に針を販売することを業者側が
してくれなくなった、と言ってました。なので、私は
お金を払う、と言っても、手に入れることは不可能なのです。
病院側がもう少しゆるければ可能なのかしら。。。

あと一歩なのは、インヒビターでしょうか？？
がんばってください。わが子は、インヒビター下げる為の
毎日の通院でしたが、驚異の高さで、強制中断です。
脱インヒビターですね！！

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2682Re:ポートを自宅で？？匿名 2007/3/17 11:05
記事番号2681へのコメント
針は一般には売ってくれないんですか・・・知りませんでした．
うちは，前に聞いた時は一本3000円くらいって聞きましたよ．
だから針を無駄にしないように，気をつけています．
針も高いけれど，案外，消毒に使っているイソジンも高いんですよね....
うちは私が知っている限りではインヒビター値は
治験に参加していて，インヒビターが消えた中では
最高値だったと思います．
それでも，なんとかインヒビターは陰性，
回収率がギリギリのところでずっと足踏み状態です．

この２年ほどは，病気が治ったんじゃないかっていうほど
全く出血がなく，足が痛い，手が痛いといっても
関節内や筋肉内はまず，考えられないといわれていたので
安心していましたが，
これから定期投与の段階に進んだらどうなるかな・・・と少し
心配です．
色々ありますが，あと少し，治験をがんばろうと思ってます．


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2683Re:ポートを自宅で？？ゆみ 2007/3/17 15:32
記事番号2682へのコメント
うちは治験に参加して、すぐに２０００まで上がり、
下がってきたものの、最低でも１３０位で、ずっと
１３０から１５０くらいをうろうろして、治験から
強制的にやめざるを得なくなり、今は、ただただ
インヒビターが下がるのを待つだけです。
下がればようやく、次にどうやってインヒビターなくすか
検討する、っていう、遠くて遠くて・・・・。

インヒビターをなくす薬が発明されないかなぁ・・・