CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-もしかしたら？-コダック(2007/2/19 10:16)No.2666
　┗Re:もしかしたら？-ふうママ(2007/2/19 13:39)No.2667
　　┗Re:もしかしたら？-コダック(2007/2/19 15:31)No.2668
　　　┗Re:もしかしたら？-あ(2007/2/19 21:01)No.2669
　　　　┗Re:もしかしたら？-コダック(2007/2/19 21:29)No.2670
　　　　　┗Re:もしかしたら？-ミーママ(2007/2/25 17:43)No.2671
　　　　　　┗Re:もしかしたら？-コダック(2007/2/26 15:20)No.2672
　　　　　　　┗Re:もしかしたら？-ふうママ(2007/2/27 13:08)No.2673
　　　　　　　　┗Re:もしかしたら？-コダック(2007/2/27 15:30)No.2674
　　　　　　　　　┗Re:もしかしたら？-ミーママ(2007/2/27 17:20)No.2675
　　　　　　　　　　┗Re:もしかしたら？-あ(2007/2/27 21:07)No.2676
　　　　　　　　　　　┗Re:もしかしたら？-コダック(2007/2/27 23:40)No.2677
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2666もしかしたら？コダック 2007/2/19 10:16

子供の気になる症状でこのサイトにお邪魔しました。１０歳になる息子のこ
とですが一年生の頃、学校の体育で縄跳びをしてその後両足の甲からかかと
の範囲に痛みがでてかなり強い痛みだったらしく座薬などをいれていたので
すが結局総合病院に入院しました。紫斑がでてきたら出血しているというこ
とで要観察でしたがなにもでないで結局は１週間で退院しました。最近は、
首に小さな刺し傷のような傷ができたのですが、かさぶたはできるのですが
なかなか固まらずに毎晩のように枕にかなり染み入るほどの出血をします。
それが１ヶ月もつづいてます。なんか、顔色もわるいような・・・。すぐぶ
つけると青あざを作るということもあったり、最近は疲れやすくなったりと
いろいろと気になることがでてきました。前になんどか違う病気で入院をし
ているのでもちろん血液検査もしているはずです。先生に何も言われないと
いうことはその疑いはないということなのでしょうか？

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2667Re:もしかしたら？ふうママ 2007/2/19 13:39
記事番号2666へのコメント
コダックさん、はじめまして。ふうママ（長男：血友病A重症）といいます。
息子さんの様子心配ですね。
私は勿論医者でも看護婦でもなく経験上でしかお話できないと思いますが
なんとなく引っかかる点があるので書き込みしたいと思います。

>１０歳になる息子のことですが一年生の頃、学校の体育で縄跳びをして
その後両足の甲からかかとの範囲に痛みがでてかなり強い痛みだった。

>首に小さな刺し傷のような傷ができたのですが、かさぶたはできるのですが
>なかなか固まらずに毎晩のように枕にかなり染み入るほどの出血をします。

すぐぶ
>つけると青あざを作るということもあったり、

実は、上に上げられた息子さんの症状ですが血友病ではよくあることです。　
ただ、顔色が悪い、疲れやすいとか言う事は普通の子供と同じで
体調が悪いときにしかないと思います。
以前にも入院もされているということで血液検査はされていると思いますが
血液の凝固検査はしてもらっているでしょうか？
うちの子はこの検査でひっかかり病気がわかりました。
大人の方でも（軽症、中等症の方と思いますが）親知らずの抜歯の際に
止血できずに病気がわかったとか、
手術を受ける際の検査でわかったとかいう方がいらっしゃるそうです。
いたずらに心配させるつもりは毛頭ありませんが、軽症、中等症、という事も
あるかもしれませんし別に原因があるかもしれません。
ご心配でしょうが一度大学病院できちんと調べてもらったほうが
息子さんのためにもよいと思います。
息子さんが一日でも早く元気な生活を取り戻せますようお祈りします。

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2668Re:もしかしたら？コダック 2007/2/19 15:31
記事番号2667へのコメント
ふうままさま
早速のコメントありがとうございました。
血液検査で、凝固の検査もあるんですね。わかりませんでした。
鼻血はでないし、抜歯しても特にひどいとは感じたことはなかったので
そうかな？ちがうかな？の枠を出ることが出ずにいましたが、勇気をだして検査
をしようと思いました。ありがとうございました。
今、住んでいる地域は小児科はなく大きな総合病院までは山道の峠をこえても２
時間はかかります。これからのことを考えると家族で相談したほうがいいです
ね。ふうままさまも、お子さんのことでいろいろな体験をなさったと思います。
私は不安や、そうあって欲しくないという気持ちだけで逃げていたような気がし
ます。恥ずかしいです。結果はどうであれ前向きに考えたいと思います。ほんと
うにありがとうございました。
>

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2669Re:もしかしたら？あ 2007/2/19 21:01
記事番号2668へのコメント
コダックさん、こんばんは。
そして、はじめまして。
私は、血友病Ａ重症の主人と結婚したものです。
以前にも、何度か書き込みをさせてもらったことがあります。

息子さんのこと、とても心配だと思います。
私は、看護婦をしていますが、やはり病院に行き、検査をされるのをお勧めしま
す。
血友病ではない血液の病気も多くあります。
なかなか、検査しないとわからないことも多くあると思います。
まずは検査をしてみるのが、一番だと思います。
それで、病気なのか病気でないのか、はっきりわかると思います。
検査してみて、病気じゃなかったとわかれば安心ですし。
病気であれば、治療が出来ると思います。

片道２時間かかるから・・・と言わないで下さい。
命には換えられないと思います。
息子さんの命がかかっているかもしれないのです。
コダックさんにしか、息子さんを守ってあげられないのです。
コダックさんの息子さんも換わりはいないんですよ！

だから、一日でも早く病院に行ってください。
あの時、こうしておけばよかった・・・と後悔しないようにして下さい。

最近、祖母が亡くなり、あの時、こうしておけばよかった・・・と後悔すること
が多くありました。
祖母の病気が分かった時は、もうターミナルでした。
一緒には住んでなかったのですが、もうすこし早く病院に行っていれば・・・と
思うことばかりでした。

なので、コダックさんには後悔してほしくないのです。
ちょっと、変な内容になり、すいませんでした。

検査結果で、何もないことを祈っていますね。

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2670Re:もしかしたら？コダック 2007/2/19 21:29
記事番号2669へのコメント
あさん。ありがとうございます。主人とも話をして総合病院を受診することにし
ました。さっそくあさって出かけます。そうですね、命にはかえられないですよ
ね。もし、結果がでてもその結果を受け止めて歩き出そうと思いました。おばあ
さま大変でしたね。私も父が肺がんの末期で発見されほどこしようがなく丁度息
子の生まれた日に他界しました。そんな父もきっと私たち親子を見守ってくれて
ると信じてます。あさんのおばあさまもきっと近くで見守ってくれてると思いま
す。お元気をだしてくださいね。お互いがんばりましょう。。。
>

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2671Re:もしかしたら？ミーママ 2007/2/25 17:43
記事番号2670へのコメント
はじめまして。
十数年前のうちの子のことを思い出しました。
青あざが多く、変だ変だと思って、近くの総合病院で調べてもらったところ異常
なし。数年後近くに小児科が開業し、偶然あざを指摘され検査してもらったとこ
ろフォン・ヴィルブラント病でした。重症でない場合こちらも視野に入れて検査
していただいたらいかがでしょうか？

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2672Re:もしかしたら？コダック 2007/2/26 15:20
記事番号2671へのコメント
ミーママさま。こんにちは。そしてコメントありがとうございます。血友病とは
また違う病気なのですか？すみません勉強不足です。実は、血液検査をしてきま
した。その結果、凝固因子のひとつのフェブリノゲンという因子が少ないと指摘
されました。その先生の診断はそこまでで今週、大学病院の血液専門医に紹介状
をいただいて息子を連れていく予定でいました。昨日お風呂あがりに足の内股の
部分に赤黒い痣をみつけました。本人にきいてもぶつけた記憶がないそうです。
軽症の場合は自宅ではどんなことに注意するのでしょうか？すみません。質問ば
かりで。。。。。

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2673Re:もしかしたら？ふうママ 2007/2/27 13:08
記事番号2672へのコメント
早速病院に行かれたという事で、不安が入り混じる中の道のり大変だったと
思います。お疲れ様でした。

>実は、血液検査をしてきま
>した。その結果、凝固因子のひとつのフェブリノゲンという因子が少ないと指摘
>されました。その先生の診断はそこまでで今週、大学病院の血液専門医に紹介状
>をいただいて息子を連れていく予定でいました。

結果が出てぼんやりですが原因がわかってきて少しわかったような気持ちと、
大学病院と聞いてまた不安や心配が沸き起こりますよね。　　　　　　　　　　　
病院に行く事はご家族や本人含めてとても勇気が必要だったと思います。
紹介していただいた血液専門医に一度行ってみて今後をよく相談してください。
現在はどういう状態なのか？どのような治療、対処法があるか？
日常生活での注意点、もし病名がつくなら本人への告知等・・・
私はコダックさんの息子さんの症状もつぶさに見てきたわけではないので
わかりませんがそれでも、親御さん、息子さんには少しでも冷静になって
自信を持ってもらいたいです。
私自身、息子の一歳の誕生日前に診断がついて恥ずかしい話
帰る道すがらバギーを押して泣きながら
「この子まだ本当に小さい・・・無事に育つんだろうか」そのことばかりが
頭の中を巡りました。
でも、コダックさんの息子さんは十歳ですよね。
症状はあるものの今まで特に特別な治療もせずに大きくなられたわけですし、
あとはご両親、息子さんの気持ちしだいのような気がします。
私達夫婦も血友病を理解して受け入れること自体は時間がかかったですが
診断がついてから一年くらい経ったらもう
「今は出血してもどうしたら良いかわかるし、逆に早くわかって良かったかもね」
なんて言ってました。
病気の事も本人には早目に告知して自分で注意してもらうつもりです。

昨日お風呂あがりに足の内股の
>部分に赤黒い痣をみつけました。本人にきいてもぶつけた記憶がないそうです。
>軽症の場合は自宅ではどんなことに注意するのでしょうか？

血友病での場合で話をさせていただけば
主治医からは「日常生活では頭、関節内、筋肉内の出血は注意するように。　　　
止血が難しい場合はすぐに病院に来てください。」と言われています。
あとは基本的には直接ぶつかり合うような格闘技とかはやらせないように
ということくらいです。（幼稚園では何をしているかわかりませんが・・・）
ただ息子さんの症状に対して全く同じ対処がされるかどうかは
わかりませんし、大学病院に行くまではっきりもしないでしょうから
いつもと様子が違うなどの心配があれば最初の病院でもいいので電話で
相談してみたらよいと思います。

コダックさん家族、特に息子さんが現状を受け入れて
身体も、心も元気に過ごせますようお祈りしています。


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2674Re:もしかしたら？コダック 2007/2/27 15:30
記事番号2673へのコメント
ふうママさま。最初にお礼を言わせてください。ふうママ様はじめ皆さんに背中を押
してもらえて病院に行けました。ありがとうございました。そして検査をしてから正
確な診断をしてもらえるまで時間がたっぷりあったのでいろいろな皆さんの投稿、コ
メントを読ませて頂いて涙、涙でした。バギーを押しながら泣いていたふうママ様の
ことも想像して胸がしめつけられました。
実は、自分の中でも変化があって、ふうママさま、皆さんの気持ちを少なからずほん
とに少しですけど理解できました。だから、結果は結果で受け止めます。
「何事もなかったらいいなぁ」という気持ちは不思議となく、私たち親子に乗り越え
られる試練でありますように。。と、思えるようになりました。
そして、本当に申し訳ないんですが、こんなこと書いて気にさわったらごめんなさい
ね。ふうママさまのかわいいお子さんが血友病という病気に選ばれたのは、同じ悩み
をもったたくさんの人に（私と息子を含めて）勇気と思いやりをまた、人としての温
かかさをふりまくために神様がお決めになったのかな？と。感じました。
うちの子はもう自分で自分の体の調子を言える年齢です。
次回の診察も話したら、いやいやぶーぶーです。
そんなおりに、少しでも小さいながら病気と立ち向かう赤ちゃんたちの話をして見ま
す。こんなにも自分がかわれたのはふうママさまはじめみなさんのおかげでした。
あらためてお礼もうしあげます。ありがと〜〜〜〜〜〜！！！！！！！！！

また、書き込みしますね！遠いどこかの空の下で祈ってます。。いい事が今日ひとつ
でもありますようね・・・。
>
>

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2675Re:もしかしたら？ミーママ 2007/2/27 17:20
記事番号2674へのコメント
お返事おそくなり、すみません。
フォン・ヴィルブラント病とは第８因子はあるのですが、その因子の働きを助けるフ
ォン・ヴィルブラント因子が欠乏しているため、100パーセント第８因子が働かず血が
止まりにくい病気です。
うちの子は５歳くらいで診断されました。そのときは『これだったんだ』というおも
いと、『これからどうしよう』というおもいで気持ちの整理がつきませんでした。で
も、今思えば取り越し苦労だったみたいです。
運動でできなかったのは、武道とサッカーのヘディングくらいで、中学くらいまでは
友達とけんか(？ごっこ)や運動中に頭をうたないよう気をつけたくらいでした。
ただ、男の子なので賠償金がでる子供保険に入ろうと思いましたが、入れませんでし
た。自分自身が保険を使うようなことはありませんでしたが、もしかしたら、確定診
断がでる前に入られたら良いかもしれません。
最初は色々心配ばかりでしたが、今はごくごく普通です。
皆さんもそうだとおもいます。
大丈夫ですよ！！！

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2676Re:もしかしたら？あ 2007/2/27 21:07
記事番号2675へのコメント
コダックさん、病院受診、お疲れさまでした。
また大学病院に行くとのこと。
いろいろと検査もあり、長く待つかもしれませんが、頑張ってきてくださいね！
少しでもいい結果であることを祈っておきますね。

コダックさんのコメントにもあったように、神様は本当選んでいるんだと思います。
私の主人の病気がわかった時にも、そう思いました。
この両親だから主人が病気で産まれてきたんだなぁ・・・。
この周りの人達がいるからこそ、主人が病気で産まれてきたんだなぁ・・・と。
本当、そう思いました。
なぜ？うちの子が・・・・と思ったと思います。
けど、協力してくれる人が多かったり、理解してくれる人が多かったり・・・。
学生時代も本当恵まれていたようです。

そして、私と結婚する時にもうちの両親は反対しませんでした。
本当、不思議でした。
そして、私も病気のことを別に悪いように思いませんでした。
逆にもっと早く知っていれば！と思うことばかりでした。

神様は、本当いるんでしょうね！

そして、今日、私達夫婦に新たな命が来てくれました！
まだすごく早い段階ですが、妊娠しました！
結婚から少し時間がかかりましたが・・・・。
それも神様の試練だったんだと思い、大事にしていこうと思います。

女の子だったら、保因者になりますが、大事に育てていきます！！
覚悟を決めて私達を選んでくれたんだと思うので、どんな子でも大事にします！！

ちょっと、コダックさんのコメントで、いいことがあれば・・・と言うことで書かせ
ていだたきました。

ちょっと内容がずれてしまって、ごめんなさい。
また、結果がわかれば教えてくださいね！
お願いします。

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2677Re:もしかしたら？コダック 2007/2/27 23:40
記事番号2676へのコメント
★ミーままさま。お忙しい中ありがとうございました。うちの息子も頭ならしょっち
ゅうガンガンやってました。怖かったです。でも、今、こうして元気でいるというこ
とに感謝ですね。病気のこと理解できました。血友病ではなく凝固因子の異常の病気
のひとつと理解していいのですね。金曜日の検査＆専門医の説明をお聞きするまえに
ある程度の意味を理解できたので安心していってきます。ほんとうにありがとうござ
いました。
★あさま。なんて素敵な報告にとてもうれしく思いました！まだ初期ということはお
体大切にしてくださいね。きっと、神様がこの「時」を選んでくれたんですね。
また、旦那様を初め、旦那さまのご両親をとても大切にされているあさまに深く感動
しました。我が家なんて、喧嘩のしない日はありませんから。てへっ。反省反省。
子供がどんな個性をもって産まれてきてくれるのかわくわくして待ち望みましょう
ね。きっと多くの喜びをお父さんお母さんにプレゼントしてくれます。今日はほんと
に幸せな気持ちでこのページを開くこと、そして閉じることができます。ちょっと前
の暗く落ち込んでいた自分とはおおちがい！！！ほんとに感謝です。ありがとうござ
いました。・・・・明日も、ひとつだけでもいいことがありますように・・・・