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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-途中で漏れます-かずパパ(2006/12/10 07:13)No.2654
　┣Re:途中で漏れます-supremered(2006/12/10 16:17)No.2655
　┣Re:途中で漏れます-たまじゅ(2006/12/11 00:21)No.2656
　┗Re:途中で漏れます-かずパパ(2006/12/14 18:57)No.2660

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2654	途中で漏れます	かずパパ	2006/12/10 07:13
お世話になります。４歳Ａ重傷児の父です。今まで週２で自宅予防投与をしていましたが、幼稚園に行きだしてから足首を中心に出血することが増え、最近は注射する回数が多くなっています。前は注射はうまくいっていたのですが、最近不調で針が血管に刺さらなかったり、途中で漏らしてしまう事が増えてきました。そこで相談なのですが、１．現在５００単位ですが、　　５００単位も１０００単位も液の量は同じなので、　　今後は１０００単位を処方してもらい、半分でも入れば　　そこから漏れて途中でやめても、５００単位は入ったと　　解釈していいのでしょうか？２．仮に全部（１０００単位）注入できた場合、量が多すぎて　　インヒビターが発生しやすくなったりするのでしょうか？　　ポートは避けたいと思っています。また、担当医にはまだ相談していませんので、必要量以上を処方してくれるかはわかりません。アドバイスよろしくお願い致します。

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2655	Re:途中で漏れます	supremered	2006/12/10 16:17
記事番号2654へのコメント　Ａ重症の本人です。 >そこで相談なのですが、 >１．現在５００単位ですが、 >　　５００単位も１０００単位も液の量は同じなので、 >　　今後は１０００単位を処方してもらい、半分でも入れば >　　そこから漏れて途中でやめても、５００単位は入ったと >　　解釈していいのでしょうか？　漏れた場合、皮下が腫れて（ふくれて）きますよね。僅かな漏れならば、最後まで注入する場合もあるでしょうけれども、もしドンドン漏れて（ふくれて）きたら、一旦抜いて刺し直すことになりませんか？　私などは、漏れれば刺し直すのですが、「途中でやめても」ということは、漏れた時点で、その回の投与を中止されている（残った薬液は捨てる）ということなのでしょうか。　お子さんの体重が判りませんけれども、仮に２０～２５kgとすると、５００単位の投与によって第Ⅷ因子は４０～５０％上昇するはずで、足首の通常の出血には十ニ分な期待値です。体重や症状によりますが、半量の２５０単位であってさえ、十分の場合もあり得ます。たしかに１０００単位で半分入れば５００単位と等しいですけれども、漏れずに全量が投与された場合、明らかに多過ぎると思われます。 >２．仮に全部（１０００単位）注入できた場合、量が多すぎて >　　インヒビターが発生しやすくなったりするのでしょうか？　即インヒビターに結びつくとは言えないとしても、大量投与、持続投与がインヒビターを招くことはあり得るそうなので、不必要に多い製剤投与にメリットはないと思われます。　また、製剤を資源として考えた場合にも、５００単位の薬価は約４万円、１０００単位の薬価は８万円弱なので、もし１０００単位を打ち、うまく漏れずに進んだ時に（過剰投与を避けるため）半量で止めれば、約４万円を捨ててしまうようなものです。 >また、担当医にはまだ相談していませんので　というわけで、“１０００単位で半分でも”という方法は色々な意味で芳しくないと思いますが、漏れに関しての対処は、ドクターと一度御相談されたら良いかと思います。

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2656	Re:途中で漏れます	たまじゅ E-mail URL	2006/12/11 00:21
記事番号2654へのコメントかずパパさん、こんばんは。Ｂ重症６歳の母のたまじゅです。途中で漏れてしまう・・・とってもつらいことですよね。私も始めの頃よく漏らしたり、途中で血管から外れてしまう事がありました。癇癪を起こして自分が情けなくて泣いたりもしてました。 >１．現在５００単位ですが、 >　　５００単位も１０００単位も液の量は同じなので、 >　　今後は１０００単位を処方してもらい、半分でも入れば >　　そこから漏れて途中でやめても、５００単位は入ったと >　　解釈していいのでしょうか？とてもまずいと思います。もし失敗などをしたり、どうしても入らなかったら、途中でも病院に持ってきてくださいと指示されませんでしたか？Ｂと違ってＡの方が量の管理が難しいと思いますが、液の量は同じでも製剤の量は違うので、インヒビターの問題が出てくるかもしれません。漏れても５００入った後の製剤はどうなさるのでしょう？うちの先生は良いことかはわかりませんが「もったいないから泡まで入れちゃって！」って言います。それだけ高価なもので、Ｂの場合完全に人の血液製剤ですから無駄にはできないと子供にも教えています。 >ポートは避けたいと思っています。 >また、担当医にはまだ相談していませんので、 >必要量以上を処方してくれるかはわかりません。 >アドバイスよろしくお願い致します。ポートはできれば避けたいですよね。４歳ですとそろそろ血管も見えやすくなりますしね。うちは３歳くらいから家庭投与を始めて、今では自己投与してます。本人いわく「かぁちゃんがやると痛いから」だそうです。同じ親として家庭投与の難しさはわかります。でもお互いがんばりましょうね。時々不調の波は来ますが、乗り越えるとまた少し楽になりますよ！

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2660	Re:途中で漏れます	かずパパ	2006/12/14 18:57
記事番号2654へのコメントご指摘ありがとうございました。病院での支払いがないことのありがたさを忘れていました。やはり「無駄」を念頭においておかなければなりませんね。反省します。医師でもしょっちゅう失敗する血管の出難さ、また、昼間さんざん遊んで、夜足が痛いと言い出す事が多く、そこで注射に失敗して救急外来に連れていく面倒くささがありました。（一度失敗してそのままにしていたら、翌日足首が腫れ上がり　２日間歩けないことがありました。）たまじゅさんのご子息の６歳での自己注射は、患者の模範だと思います。キャンプで人形の腕に針を刺して遊んではいるのですが、自己注射などほど遠い未来だと思います。まずは親がしっかりします。今後ともよろしくお願いいたします。