CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-製剤の選択で悩んでます。-じまるママ(2006/11/23 10:15)No.2641
　┣Re:製剤の選択で悩んでます。-supremered(2006/11/25 17:18)No.2643
　┃┗Re:製剤の選択で悩んでます。-じまるママ(2006/11/26 22:36)No.2645
　┣製剤の選択-ゆうすけパパ(2006/12/5 21:28)No.2650
　┃┗Re:製剤の選択-じまるママ(2006/12/8 09:49)No.2652
　┗Re:製剤の選択で悩んでます。-しょう(2006/12/6 11:24)No.2651
　　┗Re:製剤の選択で悩んでます。-じまるママ(2006/12/9 13:26)No.2653
トップに戻る
2641製剤の選択で悩んでます。じまるママ 2006/11/23 10:15

こんにちは。10ヶ月のＡ重症の子を持つ母です。

先日、採血をしてうまく止血ができなかったため腕が腫れてしまい
病院でクロスエイトを使いました。製剤を使うのは３回目で出産時と予防接
種時と今回です。出産時にクロスエイトを打ったので変える理由も無くその
ままクロスエイトを使っているのですが、このままクロスエイトで良いのか
と思い製剤選択に悩んでいます。
今使っているクロスエイトは溶解すると量が多くなり小さい子には適さない
のかな？更に感染の心配。コージネイトは遺伝子組み換え。
新しく出るアドベイト、新薬にすぐ飛びつくのはどうなのか？といろいろ考
えています。
将来的に定期補充をするかと思うので、当たり前ですけどインヒビターがで
きないこと、感染しないことを一番に考えたいのですが難しいです。

みなさんはどうやって選択してきましたでしょうか？
まだほやほや一年生なので教えて頂きたいです。お願いします。

トップに戻る
2643Re:製剤の選択で悩んでます。supremered 2006/11/25 17:18
記事番号2641へのコメント
　Ａ重症の本人です（ちなみにクロスエイトを使っています）。

　製剤の選択は大変難しい問題です。たしかに感染症の危険性と
いう物差しを当てると、理論的には、献血由来のクロスエイトよ
りも遺伝子組み換えのコージネイトやリコネイト、それ以上に動
物性タンパク質を使わないアドベイトがベターということになる
だろうと思います。
　一方、遺伝子組み換え製剤のほうがインヒビター発生率が高い
のではないかとする見方もありますけれども、これについては、
まだ調査中で、十分確実なデータがまとまっていないようです。
　また、いわゆる「血液自給」に準じる考え方に立てば、国産品
であるクロスエイトから輸入品に移行することは、海外への依存
度を改めて高めてしまうという問題点も出てきます（仮に輸入品
がシェアの大勢を占めるようになったら、当然、クロスエイトの
生産は縮小され、その結果、以前に起きたような不慮のアクシデ
ントによる輸入品の欠品が起きた場合にも、国内で代替品を見出
すことは不可能ないし困難になります）。

　もちろん、そういう付随的な要素など吹き飛ばすくらいに製剤
の質――特に安全性に違いがあれば、医療施設などでもどれかを
強く推奨することになるはずですけれども、現在の各製剤の差は
極めて小さなものになっていて、だからこそ、患者個々人の考え
方で選択する余地があるのだろうと思います。
　ただ、製剤というものを大きく捉えれば、血液由来から遺伝子
組み換え（あるいは、将来的にはもっと別の技術）による人工的
な凝固因子への移行が、やはり大きな流れではあろうかと思いま
す（今から何年かしたら、「えー、昔は人間の血や成分を身体に
入れていたの？　コワー！」というようになるのかもしれません
ね）。

　私自身は、遺伝子組み換え（という方法）にまだ曖昧な疑念を
抱いていることと、先述の「自給」を維持したほうがいいのでは
ないかということから、今のところは「クロスエイト」を使いつ
づけています。でも、そこに、他の人に勧める何か確たる根拠が
あるわけではありません。

　「Free Talk !」のNo.1683のスレッドも御参照下さい。

トップに戻る
2645Re:製剤の選択で悩んでます。じまるママ 2006/11/26 22:36
記事番号2643へのコメント
大変丁寧なお答えありがとうございます。

やはり悩みますね。聞けば聞くほど悩みます。
もう少し考えて答えを出したいと思います。本人が決断できない分
なんだか責任が大きい様な気がして。。

ありがとうございました。

トップに戻る
2650製剤の選択ゆうすけパパ 2006/12/5 21:28
記事番号2641へのコメント
私についてのお話です。

わたしはクロスエイトを使っていましたが遺伝子組み換えのコージネイトに変
えました。
その後、コージネイトが欠品になりクロスエイトに戻しました。そして現在も
使用中ですが、バクスター社からアドベイトが出るので販売され次第変えるつ
もりでいます。

やはり安全性が一番重要であると考えます。先生からも説明を受けましたがヒ
トや動物のものが使用されていないのであれば一番安全ですからね。

今の製剤でも現時点では安全だとは思いますがそういったものが使われている
限り将来も安心とはいえませんからね。

少なくともアドベイトなら将来もヒト、動物による感染などは安心できます。
非常に大きい要素でした。もちろん子供もアドベイトに変えます。将来のある
子供ですからね。知らない間に感染しているなんていうのはまっぴらごめんで
す。

ちなみにアドベイトは容量が５ミリになるそうですから10ミリの半分です。
コージネイトは２，５ミリですが液残りとか考えるとちょっと不安ですね。ま
たコージネイトは溶解するセットが製剤と同じ箱に入っていますから、製剤に
問題がなくてもこの間のインスリン製剤の針のように回収となってしまった場
合、不備のない製剤まで回収になってしまうので不安ですね。

あくまでも僕の意見ですので・・・・・・

トップに戻る
2652Re:製剤の選択じまるママ 2006/12/8 09:49
記事番号2650へのコメント
ありがとうございます。
主人とも意見が違い決まらずじまいです。
やはり安全な物を選びたいのでじっくり考えます。
ほんとにありがとうございました。

トップに戻る
2651Re:製剤の選択で悩んでます。しょう 2006/12/6 11:24
記事番号2641へのコメント
こんにちは。A重症の2歳の父親です。
現在はクロスエイトを使用しています。
個人的な思いですが、私は息子の将来の安心や生活の事を考えて、バクスター
社のアドベイトが出たらそちらにさせてあげたいと考えています。

やはりもしかしたら非常に低い確率でも、既存のお薬のように感染源である人
や動物のたんぱく質を使用していることで、息子が数年後に不安を感じたり、
万が一（ないとは思いたいですが）BSEなどの危惧が発生したときに、息子の
通常の日常生活に、無くてもよいはずの不安を生じさせることは、親としても
好ましくないと思っています。ましてや息子が将来自分で製剤のことを勉強し
て、これまで自分が使ってきた薬の事で誰にも相談できなかったり、またはそ
れで人との違いを感じて負い目をもつような、精神衛生上のリスクも避けたい
と思っています。息子には常に前を向いて大きくなってほしいと思います。

尚、先生にお聞きしたところ、現在遺伝子組み換え製剤とのインヒビターの発
生率の頻度は、特に差を認めるには至っていないとのことでした。もう少し詳
しく知りたかったものですので素人ながら検索したところ、今年の7月25日に
厚生労働省でも同様の見解を出されていました。専門家の先生方を差し置いて
素人の私が口はばかるのですが、内容は国内外でそれぞれの言い分は発表され
ているけれど、見解にはバイアスの可能性を否定できないので、なんともいえ
ない、との内容にみえました。正直専門的なお話が入っている資料ですが、以
下の「配布資料　資料B-１」です。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/07/s0725-6.html
「資料Ｂ−１ 遺伝子組換え第VIII因子製剤におけるインヒビターの発生につ
いて」

アドベイトの詳細はまだわかりませんが、私個人の思いとしては息子の精神衛
生上のリスクの回避を重視しております。

トップに戻る
2653Re:製剤の選択で悩んでます。じまるママ 2006/12/9 13:26
記事番号2651へのコメント
ありがとうございます。
確かにインヒビターに差はないと言われてますが
なかなか迷います。しかし感染が、、いろいろな事が頭をめぐります。
みなさん意見ありがとうございます。
母はがんばります。