CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-皆さんに質問です。-かずママ(2006/11/7 00:30)No.2637
　┣Re:皆さんに質問です。-ちえ(2006/11/18 22:27)No.2638
　┗Re:皆さんに質問です。-ひろみ♂(2006/11/19 09:47)No.2639
　　┗Re:皆さんに質問です。-一児の母(2007/1/21 19:03)No.2662
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2637皆さんに質問です。かずママ 2006/11/7 00:30

こちらに書き込みしてる、皆さんに質問です。皆さんは、血友病友の会とかに、入会してるのでしょうか？私が住んでる福島県には、血友病友の会がないので、入会したくてもできないのが、とても残念です。血友病の事、もっと知りたいのに、情報がはいってこないので、こちらの書き込みをみて、勉強させてもらってます！

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2638Re:皆さんに質問です。ちえ 2006/11/18 22:27
記事番号2637へのコメント
初めまして。かずmamaさんにそのままぶら下がらせてもらいますね。
私も同じように、「みなさんは家族会などに入っているのかなぁ？」と思っていたところなんです。
まだ息子が血友病だと分かって2週間ほどなのでいろいろと考えてばかりですが、この掲示板などを
上手に利用して、活用できたらいいなと思っています。

話はそれますが、かずmamaさん福島なんですね〜。病院とかはすぐにみつかりましたか？
実は私の実家が福島なのですが、帰省の時にもし何かあったらと思うと
これからはなかなか帰省も出来なくなるのかなぁ〜と少々心配していたんです。

かずままさん、お役に立てる情報じゃなくてすみません。

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2639Re:皆さんに質問です。ひろみ♂ 2006/11/19 09:47
記事番号2637へのコメント
お役に立てれば幸いなのですが…
栃木県の芳賀赤十字病院の三浦琢磨先生の患者さんたちを中心とした患者会があります。
もともとは、東京の荻窪病院の患者会であるむさしの会の、栃木支部のようなものだったみたいですが、
今現在では、つつじの会という患者会を作って独自に勉強会やレクリエーションなどをおこなっているそうです。
もちろん、他県患者さんも参加できるそうですので、よろしければご参考までに…。


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2662Re:皆さんに質問です。一児の母 2007/1/21 19:03
記事番号2639へのコメント
北陸地方では患者さんの集まりなどはないのでしょうか？
新潟県、富山県などです。詳しい情報等お持ちの方教えていただけませんでしょうか？
宜しくお願いします。