CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめましてポートについて-タイタイ(2006/11/4 11:29)No.2630
　┗Re:はじめましてポートについて-ゆみ(2006/11/4 12:18)No.2631
　　┗お返事ありがとうございました。-タイタイ(2006/11/4 15:14)No.2632
　　　┗Re:お返事ありがとうございました。-ゆみ(2006/11/4 16:55)No.2633
　　　　┗ただいまです。-タイタイ(2006/11/4 22:22)No.2634
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2630はじめましてポートについてタイタイ E-mail 2006/11/4 11:29

こんにちは、はじめましてタイタイです。
うちの子は二歳半ぐらいの時にポートを埋め込む手術をしました。
その手術をうけてまだ一年も経っていないのにポートの調子が悪いからって
今度は取り出す手術をしなければならなくなりました。
一週間に一度ポートの部分に注射を刺していたのにいざという時にポートが
使えないって感じで・・・本人は注射のたびに泣き叫ぶというよりは先生に
身をゆだねてる風で無抵抗なのですぐに終わるんですが、でもやっぱりかわ
いそうで。ポートの器具自体が破損してるかもと先生に言われたのですがそ
んなに簡単に破損してしまうものなんでしょうか?
うちの子は発達はかなり遅れてはいますがごろごろ転げまわったり、はいは
いで動き回って大人しくはしていないので、ぶつけたりして破損してしまっ
たのかと思い先生に聞いたところ、そうではないということでした。
簡単な手術と言われても全身麻酔で行うので心配ですし不安です。
また新たに新しいポートを埋め込むのは様子をみてからにしましょうとのこ
とですが本音ではこんなに早く破損してしまうのならもうポートは入れてほ
しくないなという思いが強いです。

長々書いてしまってすみません。誰かに聞いてほしくて・・・。

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2631Re:はじめましてポートについてゆみ 2006/11/4 12:18
記事番号2630へのコメント
タイタイさんこんにちは
4歳1ヶ月のA重症インヒビター有の子の母です。
最近、ポートの話題が多いですね。

うちの子は、1歳10ヶ月で埋め込み、1年半、土日祝日盆正月関係ない
本当の毎日ポートから注射をしていました。今年の3月からは、
良い理由ではなく、毎日しても意味がない、という事から、
週１でフラッシュに行っているので、ざっと数えて、６００回近くは
ポートを使っていると思います。年数で言うと、埋め込み手術してから
2年３，４ヶ月経つと思いますが、今のところ問題なく埋め込まれて
います。うちの子も保育園行くまでは、おとなしい子で、あまり
暴れたりはなかったのですが、保育園に行くようになり、活発に
なって、高いところから飛び降りて、ひざがポートに当たらないか
見てるほうがどきどきですが、きっと何度か当たっているとは思います。
ドクターにも、あまり強い衝撃を与えないようにとは、言われてるので
本人も注意しているとは思いますが、興奮すると、子供ですから・・・。
で、うちの子の病院にも、血友病でなくてもポートの子がたくさんいる
ようですが、あまり感染や破損の前例はない様で、感染1件、
破損（体内で管が抜けちゃったらしいです）が、1件しか聞いたことは
ありません。1年経たずに使えなくなるのは、なんだか納得できませんね。
確かに手術自体はこの病気でなければ、日帰りでもいいような手術と
聞いたことがありますが、病気が病気だし、全身麻酔だし、そう簡単に
手術手術・・・、って怖いですよね。
何も助言できず、私の話ばかりですみません。
いい方向に進むことを願ってます。

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2632お返事ありがとうございました。タイタイ 2006/11/4 15:14
記事番号2631へのコメント

ゆみさんこんにちはタイタイです。早速お返事を書いてくれてありがとうご
ざいます。パソコンを使っての質問はこれが本当に初めてだったのですぐに
返事をくれたゆみさんに感謝です。とってもうれしいです。
>ちょうどうちの子もポートのことで悩んでいたので「ポート」という言葉に
敏感になってしまって・・・ポートの話題がのっていたのでメールしてみま
した。
ゆみさんのお子さんはうちの子よりも小さいうちからそれも毎日ポートから
注射をしていたということでビックリしました。
ゆみさんのお子さんもゆみさんも頑張ってるなぁて、すごいなぁって、見習
わなくちゃっておもいました。
ポートを抜く手術は来週８日か９日あたりで行う予定です。まだはっきり手
術日は決定してませんが現在入院中なので子供の様子をみながらすぐに行う
予定だそうです。
うちの子は血友病ではないんですが産まれてからすぐポートとは別の肺のほ
うの(横隔膜)の手術をしたり、先天性眼腱下垂といわれ二ヶ月前にまぶたの
手術をおこなったりと・・・まだまだ問題は尽きません。
ここは血友病という病気と闘っている方たちや家族の方たちが多く来られて
いるんですよね。
すみません突然ポートの質問をぶつけてしまって。
でもなぜだかここにたどり着いてここでなら誰かが聞いてくれるって思っ
て。だからすぐ返事が来たときはヨッシャーって感じでしたよ(笑)
うちの子は三歳になるんですがやっと伝い歩きが出来る程度でまだ一人では
歩くこともできません。でも立つことが出来るようになっただけでもスゴイ
進歩なんです!
耳も先天性難聴で聞こえづらいので声は出ますが言葉はまだ出ません。
でも今では声のアーやマーとかの強弱で気持ちが分かるような気がします。
(勝手な思い込みかもしれませんが・・・)
入退院もこの三年間で何回だっけ?えーっと15回以上はしてます。
記録をみれば分かるんですがアバウトでごめんなさい。
子供の成長もものすごーーーーくゆっくりでこれからだってきっとゆっく
り、ゆっくりだと思います。
でも皆さんいろんな病気と向き合って頑張ってるんですよね。
なのでタイタイもこれを励みに頑張ろうと思います。
またまた長々書いてしまって、しかも自分のことばかりスミマセン。




>うちの子は、1歳10ヶ月で埋め込み、1年半、土日祝日盆正月関係ない
>本当の毎日ポートから注射をしていました。今年の3月からは、
>良い理由ではなく、毎日しても意味がない、という事から、
>週１でフラッシュに行っているので、ざっと数えて、６００回近くは
>ポートを使っていると思います。年数で言うと、埋め込み手術してから
>2年３，４ヶ月経つと思いますが、今のところ問題なく埋め込まれて
>います。うちの子も保育園行くまでは、おとなしい子で、あまり
>暴れたりはなかったのですが、保育園に行くようになり、活発に
>なって、高いところから飛び降りて、ひざがポートに当たらないか
>見てるほうがどきどきですが、きっと何度か当たっているとは思います。
>ドクターにも、あまり強い衝撃を与えないようにとは、言われてるので
>本人も注意しているとは思いますが、興奮すると、子供ですから・・・。
>で、うちの子の病院にも、血友病でなくてもポートの子がたくさんいる
>ようですが、あまり感染や破損の前例はない様で、感染1件、
>破損（体内で管が抜けちゃったらしいです）が、1件しか聞いたことは
>ありません。1年経たずに使えなくなるのは、なんだか納得できませんね。
>確かに手術自体はこの病気でなければ、日帰りでもいいような手術と
>聞いたことがありますが、病気が病気だし、全身麻酔だし、そう簡単に
>手術手術・・・、って怖いですよね。
>何も助言できず、私の話ばかりですみません。
>いい方向に進むことを願ってます。

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2633Re:お返事ありがとうございました。ゆみ 2006/11/4 16:55
記事番号2632へのコメント
ゆみです。
血友病のお子さんでなかったのですね。失礼しました！！
うちの子も保育園に行き始めてからは幸いないものの、それまでは
入退院をしょっちゅうしていました。退院したその日にまた
調子悪くなって、翌日再入院なんてこともありました。
タイタイさんは付き添いなのでしょうか？私は付き添いだったので
本人はもちろん大変ですが、付き添う方も体力勝負でした。
添い寝をしていたので、赤ちゃん用のサークルベットに一緒に
寝ていたので狭いし、大部屋だから気使うし。
病院とはきっても切れない病気なので、いつも通院やら入院していたので
いろいろな病気の人とも出会いました。
特に、うちの病院は眼腱下垂の手術で入院してくる
子が多くて（今はわかりませんが、当時はその手術の名医？？がいた
らしく、県内外からいっぱいきてました）、小さい子が、目に
カップみたいのをはめて、術後かゆいらしくて、かけないのに
我慢している姿も見ました。小さいのにがんばってますよね、どの子も。
タイタイさんも体調に気をつけてくださいね。

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2634ただいまです。タイタイ 2006/11/4 22:22
記事番号2633へのコメント
ゆみさんは No.2633「Re:お返事ありがとうございました。」で書きました。
タイタイです。ただいま病院から帰ってきました。
うちの場合は付き添いは基本的にしていません。（かわいそうだけど)
タイタイが初めて入院した当初は完全看護というかたちで親でも泊まりはな
かなか許されていなかったんです。
なのでうちの子はいつも個室に一人ぼっちで毎日すごしてました。
うちの場合は免疫が弱いらしくちょっとした風邪でもすぐ肺炎に悪化してし
まったりするのでまだ一度も大部屋に移ったことがないんです。
最近になって病院の方針が変わってきたらしく付き添いokになったんですが
うちは初めの頃のまま子供を眠らせてからそっと帰るようにしてます。あと
は看護婦さんにおまかせで。術後は付き添いにさせてもらい一週間ほど泊り
込みましたが付き添いはかなり大変ですね。うちは個室だったのでまだまし
ですが由美さんの場合は周りにも気を使うだろうし、添い寝で寝ていたとい
うことで相当な体力勝負だったんじゃないかなぁっておもいます。
うちは7歳になるお兄ちゃんもいるのでそちらの面倒もみなくてはいけないの
で、やっぱり毎日はキツイかな。長期戦の場合は看護婦さんや先生を信頼し
いつも甘えっぱなしです。ゆみさんがお世話になっていた病院では眼腱下垂
の術後の後はカップみたいのをはめていたんですね。こっちの病院では手術
したその日だけはガーゼを両目に付けていたんですが翌朝にはガーゼもはず
し傷や糸が丸見えの状態でした。なので子供がすぐ目をさわりたがり触るの
を防ぐのに一苦労でした。二ヶ月たった今では傷も薄くなり目も以前より開
くので子供も視界が広がって喜んでいるように見えます。ただ微妙に目の開
き具合の左右差があるのがちょっぴり気になりますが・・・。
ゆみさんのお子さんは保育園に通っているんですね。うらやましいです。
うちの子も保育園でみてもらえればと思っていたんですが、まだまだ難しそ
うです。こう何回も入退院を繰り返してると快く引き受けてくれる保育園は
なかなか見つかりません。
なのであせらずタイタイのペースでもう少し体力がついてきたらまた保育園
探しもしてみようと思っています。
これから寒くなってくるのでゆみさんもゆみさんのお子さんも風邪やインフ
ルエンザにかからないように気をつけてくださいね。


>ゆみです。
>血友病のお子さんでなかったのですね。失礼しました！！
>うちの子も保育園に行き始めてからは幸いないものの、それまでは
>入退院をしょっちゅうしていました。退院したその日にまた
>調子悪くなって、翌日再入院なんてこともありました。
>タイタイさんは付き添いなのでしょうか？私は付き添いだったので
>本人はもちろん大変ですが、付き添う方も体力勝負でした。
>添い寝をしていたので、赤ちゃん用のサークルベットに一緒に
>寝ていたので狭いし、大部屋だから気使うし。
>病院とはきっても切れない病気なので、いつも通院やら入院していたので
>いろいろな病気の人とも出会いました。
>特に、うちの病院は眼腱下垂の手術で入院してくる
>子が多くて（今はわかりませんが、当時はその手術の名医？？がいた
>らしく、県内外からいっぱいきてました）、小さい子が、目に
>カップみたいのをはめて、術後かゆいらしくて、かけないのに
>我慢している姿も見ました。小さいのにがんばってますよね、どの子も。
>タイタイさんも体調に気をつけてくださいね。