CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ポートとプール-yoyo(2006/10/30 22:43)No.2628
　┗Re:ポートとプール-ゆみ(2006/10/31 23:53)No.2629
　　┗ありがとうございます-yoyo(2006/11/5 00:13)No.2635
　　　┣Re:ありがとうございます-ゆみ(2006/11/6 09:22)No.2636
　　　┗Re:ありがとうございます-ゆみ(2006/11/29 04:52)No.2648
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2628ポートとプールyoyo 2006/10/30 22:43

こんばんは。2歳7ヶ月、Ｂ重症インヒビター有の子の母です。

今回はポート（埋め込み式）について教えてください。

インヒビターが有り、第7因子で止血管理しているのですが、最近、関節出血
を繰り返し、ポートの手術をすることを決めました。

そこで、質問なのですが、ポートの手術の術後はどんな感じでしょうか？
何日後くらいからポートからの輸注が可能ですか？
お風呂やプールはどれくらいから入れるでしょう？

2歳から関節の筋肉を少しでもつけるためにプールへ通い始めました。
本人も楽しんで通っているし、せっかくやってきたので続けたいのですが、
感染が心配です。やはり、輸注した日などは、プールや入浴は避けたほうが
よいのですか？

手術すること事態がまだ実感沸かないのですが、漠然とした質問ですみませ
んが、経験者の方いっらしゃいましたらよろしくお願いいたします。

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2629Re:ポートとプールゆみ 2006/10/31 23:53
記事番号2628へのコメント
yoyoさんこんばんは。
4歳1ヶ月、A重症インヒビター有の母です。
yoyoさんのお名前に記憶があったので、過去の記事を
探したら、私が頭蓋内出血についての質問した時に答えて
下さった方でした。その節はどうもありがとうございました。

で、本題ですが、わが子はポート歴2年3ヶ月になります。
うちの子の場合は、術後、輸注ができるまでには、3週間ちょっと
かかりました。病気が病気なので、抜糸時にも出血してしまい、
てこずったせいですが、順調に済めば2週間後位からはポートを
使う予定だったみたいです（ドクター的には）。
ポートが使えるようになるまでは、入院していたので（インヒビターの
免疫寛容の治療の為、毎日クロスエイトを入れていたので）、
お風呂は3週間目くらいからは、看護師さんにポート部分をカバーしながら
入っていた気がします・・・（結構前の話で記憶が・・・）
看護師さんが入れてくれたから入ったけど、濡れないように気を
つけなくてはいけない時期に家にいたなら、ちょっと怖くて
入浴させなかったかも。。。
退院してからは、最初の1週間くらいは、一応気を使って、絆創膏の
大きいの（10枚で1000円くらいしたなぁ・・・）で、防水効果の
高そうなのを買いましたが、傷跡が落ち着いたら、使うこともなくなり
その箱に入っていた10枚も残っているくらいです。
って感じで1ヶ月くらいで普通にお風呂もプールも大丈夫だった
気がします。
輸注後も、今は保育園に行っているので、お迎え後に病院に行き、
ポートを使って、帰ってきてすぐお風呂に入る時間になるので、
1時間半後には、お風呂に入っています。最初の頃は、ポート使って
すぐにプールやお風呂は避けたほうが、なんて話をドクターと
した気もしますが、保育園に行き始めてからは、忙しくてそうも言って
いられないので、入っちゃってます・・・・
ただ、プールは感染の心配がお風呂より大きい感じもするので、
もう少し時間を空けたほうがいいかとは思いますが、その日一日
避けるほどまではしなくてもいいと思います。あ、あくまでも
私の経験談なので！！うちの子の場合です、朝、輸注して、お昼頃に
海や、プールに行った事ありますが、念のため絆創膏を貼ったまま
入りました。
また何かあれば、聞いてくださいね！！

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2635ありがとうございますyoyo E-mail 2006/11/5 00:13
記事番号2629へのコメント
ゆみさん、早速のお返事ありがとうございました。
来週手術なのですが、術後の経過などなど、具体的に先生から聞いていなか
ったので、とても参考になりました。
やはり実際にポートが使えるようになる時期や、入浴なんかは結構あとにな
りそうですね。1週間くらいかななんて、漠然と考えていたので先にお聞きで
きてよかったです。

以前の頭蓋内のトピックの頃には、「こんなことしても出血しないんだ」
と、これならこの先も順調にいけるかもなんて楽観的に考えていましたが、
ゆみさんがおっしゃっていたように、ウチも2歳4ヶ月から足首の関節出血を
繰り返すようになりました。最近は装具を付けていて、3週間以上出血を起こ
さないで過ごせています。

ノボセブンでの止血はとにかく連続投与が必要なので、本当にやっかいです
よね。ポートを使えるようになれば、少しは楽になることを期待しています
が。。。

ゆみさん、色々と詳しく教えてくださってありがとうございました。
同じインヒビターということで、とても心強いです。
もしよろしければ、アドレスを載せたので直メールください。

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2636Re:ありがとうございますゆみ 2006/11/6 09:22
記事番号2635へのコメント
さっそくメールさせていただきます。
インヒビターはやっかいですね。。。。

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2648Re:ありがとうございますゆみ 2006/11/29 04:52
記事番号2635へのコメント
前回の投稿後、メールしましたが、
届きましたか？？