CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめまして。教えて下さい。-じまるママ(2006/10/5 14:12)No.2609
　┣Re:はじめまして。教えて下さい。-匿名(2006/10/6 22:01)No.2610
　┃┗Re:はじめまして。教えて下さい。-じまるママ(2006/10/8 11:09)No.2611
　┗Re:はじめまして。教えて下さい。-ミッキー(2006/10/11 18:43)No.2612
　　┗Re:はじめまして。教えて下さい。-じまるママ(2006/10/12 23:02)No.2615
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2609はじめまして。教えて下さい。じまるママ 2006/10/5 14:12

はじめまして。
出産直後に血友病A重症と診断された８ヶ月の子を持つママです。
病気が分かった時、ほんとに頭が真っ白になり大変苦しみました。
今やっと、少しづつですけど病気を受け止められるようになったかな？
という感じです。

病院の事で質問させて下さい。
今まだ子供がハイハイ程度なので皮下出血ぐらいで大きな出血はしていませ
ん。製剤も使っていません。
今度、引越しを考えています。今住んでいる所は大学病院の近くで
そこにお世話になっているのですが、引越しを考えている先は近くに、市民
病院クラスの病院しかありません。
よく、もう少し大きくなるとぶつけて救急外来に行くと聞きます。
市民病院クラスでは24時間小児科医がいないのでは？
しかしみなさんが大学病院の救急外来にかかってるとは思えないのです
が、、救急外来に行って誰に製剤をうってもらってるのでしょうか？
みなさん病院はどうなさっているのでしょうか教えてください。

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2610Re:はじめまして。教えて下さい。匿名 2006/10/6 22:01
記事番号2609へのコメント
はじめまして。３年生の子の母です。
今でこそ何かあれば自宅で投与出来ますが、小さいころは何度救急外来にお
世話になったか数えきれません（＊＊）
病院の件ですが、どちらにお住まいかわかりませんが血友病の専門医がいる
病院を選ぶことが重要だと思います！遠くてもまずは最寄の専門医のいる病
院を受診して、定期的に診ていただくことをお勧めします。
でも何時間もかかるということであれば専門医に紹介状を書いてもらい、日
頃のケアは（注射など）近くの病院などで対応してもらう・・・という形に
なるかもしれませんね。
実際、２箇所の病院に通っている患者さんは大勢いますよ！
小さいうちは注射もすんなりいきませんので、やはり小児科の先生が２４時
間対応している病院がいいかと思います。（注射は医師が行います）
お近くの病院がその条件にあっているならいいのですが、小児科で２４時間
対応できる病院・・・というのはやはり大学病院クラスになるのではないで
しょうか。
いずれにせよ、病院選びは大事だと思いますよ！

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2611Re:はじめまして。教えて下さい。じまるママ 2006/10/8 11:09
記事番号2610へのコメント
匿名さん大変分かりやすいコメントありがとうございます。

これから救急外来に通う事を考えると大学病院の近くに住みたいのです
が、、しかしいろいろ事情があり住めなくなるかもです。
子供の事を考えるとつらいですが、最善の方法を考えたいと思います。
ありがとうございました。

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2612Re:はじめまして。教えて下さい。ミッキー 2006/10/11 18:43
記事番号2609へのコメント
じまるママさんは No.2609「はじめまして。教えて下さい。」で書きました。
>はじめまして。
>出産直後に血友病A重症と診断された８ヶ月の子を持つママです。
>病気が分かった時、ほんとに頭が真っ白になり大変苦しみました。
>今やっと、少しづつですけど病気を受け止められるようになったかな？
>という感じです。
>
>病院の事で質問させて下さい。
>今まだ子供がハイハイ程度なので皮下出血ぐらいで大きな出血はしていませ
>ん。製剤も使っていません。
>今度、引越しを考えています。今住んでいる所は大学病院の近くで
>そこにお世話になっているのですが、引越しを考えている先は近くに、市民
>病院クラスの病院しかありません。
>よく、もう少し大きくなるとぶつけて救急外来に行くと聞きます。
>市民病院クラスでは24時間小児科医がいないのでは？
>しかしみなさんが大学病院の救急外来にかかってるとは思えないのです
>が、、救急外来に行って誰に製剤をうってもらってるのでしょうか？
>みなさん病院はどうなさっているのでしょうか教えてください。



　じまるママさん、こんにちは。3歳6ヶ月の息子(Ａ重症)の母です。私の息子は7
ヶ月の頃に近くの民間病院で血液検査をした結果、診断されました。
　その病院で、専門の大学病院を紹介してもらいました。隣の県なので、しょっ
ちゅう通院するわけではなく、一年に1〜2回ほどです。
　普段の投与は最初に行った民間病院でお願いしています。息子も最初は定期投
与をしていなかったので、何かあった時に連れて行ってました。そこの病院は、
小児科の入院受け入れがあって、小児科医が待機しているので「何かあった時には
いつでも来て下さい」と言ってもらっていたので心強かったです。ただ、夜間に行
った時には、研修医？のような若い知らない先生もいましたが。
　お風呂に入れようとして、膝の大きなあざに気づいたり、ハイハイをあまりし
ないなーと思っていたら足首が腫れていたりして夜の11時頃に病院に走ったこと
もよくありました。
　大学病院の近くの方が安心だとは思いますが、民間の病院でも受け入れてくれ
るところはあると思います。ただ救急の時だけ行くのではなく、日頃から診ても
らっておいた方が良いと思います。
　あまり参考にならなかったらすみません。うちはじまるママさんのお子さんの
頃には、本当によく救急で行っていました。

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2615Re:はじめまして。教えて下さい。じまるママ 2006/10/12 23:02
記事番号2612へのコメント
ミッキーさんありがとうございました。

なるほどです。やはり24時間小児科医がいる所は安心ですね。
引越し先にもそういうところがあるといいのですが、、
なかなか難しいですね。
貴重なご意見ありがとうございました。