CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ポートについて-おきむ(2006/9/22 23:10)No.2602
　┗Re:ポートについて-ゆみ(2006/9/28 01:48)No.2603
　　┗Re:ポートについて-おきむ(2006/10/1 02:59)No.2604
　　　┗Re:ポートについて-ゆみ(2006/10/1 20:55)No.2605
　　　　┗Re:ポートについて-おきむ(2006/10/1 22:34)No.2606
　　　　　┗Re:ポートについて-ゆみ(2006/10/2 13:40)No.2607
　　　　　　┗Re:ポートについて-おきむ(2006/10/2 22:27)No.2608
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2602ポートについておきむ 2006/9/22 23:10

１歳１０ヶ月、Ａ重症の母親です。最近、関節内出血が多くなり定期補充を
始める予定です。うちの子はムチムチで血管確保が難しく、ポートを挿入す
る決心をしました。利点、欠点を理解したつもりですが、やはり心配です。
ポートはトラブルおおいですか？最高どのくらいもちましたか？ポートを挿
入して後悔はないですか？この時期の子には良い選択でしょうか？　
ポートからの定期補充を経験された方、何でもいいです。情報ください。

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2603Re:ポートについてゆみ 2006/9/28 01:48
記事番号2602へのコメント
今日で４歳の子の母です♪

A重症インヒビターありです。
以前、NO.2527のツリーで、ポートについてコメント
させていただいたことがあるので、良かったら、そちらも
読んでみてください。

今は取り外したいのですが、本人が知恵がついてきて、
そちらの説得が大変な状態です。

それと私がいまだに手からの注射ができないことも
ポートがあったから、練習する機会がなく、そういう意味では
デメリットだったかもしれません。

以上がデメリットで、後は、前のツリーに書いたような
メリットがたくさんありました。長文で、わかりにくいかも
しれないので、まだ質問あれば何でも聞いてくださいね。
私で答えられれば、何なりと！！

うちの子がポート入れたの、おきむさんのお子さんと同時期です。
その頃は、ママ、ママ、ってかわいかったのに、生意気になったな、
ってふと思い出してしまいました。

手術が伴うので、心配ですよね。どんな細かいことでも聞いてください。
不安をもっているのは良くないですから。。。


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2604Re:ポートについておきむ 2006/10/1 02:59
記事番号2603へのコメント
ゆみさん、お返事ありがとうございました。過去の記事も読みました。この
時期はみなさん、悩みますね。家は、やはりポート挿入きめました。
外科医には挿入しても感染があって、１年ぐらいしかもたないといわれまし
た。私は、３年は使いたいと考えています。ゆみさんは長い期間、維持でき
てますが特に気をつけたことは何ですか？それと、穿刺時の消毒液は何を使
ってましたか？教えてください。




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2605Re:ポートについてゆみ 2006/10/1 20:55
記事番号2604へのコメント
うちは、1年半もの間、土日もお盆正月も関係なしの本当の毎日ポートへ
注射をしていたので、それはそれは感染が不安でした。幸い、感染せず、
いまに至ってますが、注意したこと・・・・、なんでしょうかねぇ。
ポートを使うときは、消毒等、注意はしましたが、普段の生活でも、
ポートを強くぶつけないように、とか、子供があまりかまわない様にとか
気にはしましたが、特に神経質になる事はありませんでした。
うちの子の病院で、血友病ではないのですが、とてもたくさんポートを
使っている子達、います。でも、感染してとらざる得なかった子の例は
あまりないです。私の知っている範囲では、感染したのが1件、体内で
管が外れてしまった、というのが1件聞いたことはありますが。
その感染が起こってから、病院側がさらに消毒に力を入れたほうが良いと
話し合ったらしく、今は、まずアルコール綿でポートを拭いて、
名前は忘れましたが、イソジンの染み込んだ棒が3本入っているので
3本全部使って消毒し、刺す時にポートを触るほうの指もその棒で拭いてから
刺してます。消毒を強化する前は、アルコール綿はつかってなくて、
イソジンの棒も1本しか入ってないので消毒していましたが、今は
そんな感じで念には念を、って感じでやってます。でも、1年しかもたない
って事は一切言われたことはないです。むしろ、5年は使える、2000回
刺せる、ただ、成長して管が足りなくなれば取らなくてはならない、
って感じで、長期使おう！！みたいな意気込みですよ。
でも、感染はやはり隣り合わせではあるので、うちも早く取りたいです。
感染してから取るより、する前に取ったほうがいいって先生にも
言われてるし・・・。やっぱり感染すると大変らしいです。


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2606Re:ポートについておきむ 2006/10/1 22:34
記事番号2605へのコメント
お返事ありがとうございます！やはり、消毒は重要ですね。ゆみさんのとこ
が感染せずに今に至るわけが理解できた気がします。
５年使える！2000回刺せる！と前向きに考えポート管理がんばります。それ
と最後に、質問。お薬補充し、抜針後はどうしてますか？消毒して絆創膏で
しょうか？絆創膏はるならどのくらいではがしてますか？すみません。しつ
こくて。うちの病院は血友病でのポート挿入は初めてで、それで私が良く理
解しなければと緊張してるのです。　すみません。教えてください。


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2607Re:ポートについてゆみ 2006/10/2 13:40
記事番号2606へのコメント
うちは、術後の傷跡（ケロイドって言いましたっけ？）が結構
痛々しく、針のセットの箱の中の、丸い絆創膏みたいのを
ポートに貼ると、ちょうど傷跡にシール部分があたって、
毎日の事だったから、傷跡の上にシールを何度も貼ったりはがしたり
ってのがなんか嫌だったので、傷跡の上に茶色の普通の絆創膏を
貼り、ポートの上に白い丸いのを貼りました。あ、その前の
針を抜いた後は、アルコール綿でちょっと針穴の部分を押さえて、
血が出ないようにって意味ですが、そんなに血が出ることはないのですが
病気が病気だから念のためですが、それからイソジンがついているから
押さえていたアルコール綿で拭きとって、絆創膏、って感じです。
文字にするとわかりにくいですが、わかりますでしょうか・・・。
傷跡に絆創膏貼る、ってのは私の決めた事で、病院の指示では
ないのですが。うちでも、血友病のポートは私が初めてで、
血友病でない子たちは、針を抜いて、ポートの上に茶色い絆創膏を
貼っているだけみたいです。うちの子は、一応、強めに押さえられる
ように、って事で、白い丸い絆創膏を貼ってます。
剥がすのは、ドクターには、半日くらい貼っておいて、と言われ、
毎日通っている頃は、保育園に行ってなかったから、午前中に
病院に行って、夜お風呂に入るまで貼ってましたが、4月から
保育園に行って、保育園後に病院行って（今はフラッシュのために
週１で行ってます）、帰ってきてすぐお風呂に入りはがすので、
1時間半後くらいには剥がしてしまいます。ポートからどぼどぼ
出血することは今までありません。
結構、私の独断でやっていることもあります・・・・。
わが子の様子ってやっぱり親の方がわかる、って言うか、医学的には
わからないけど、こうしてみた方がいいかな、って勘ですかね、
かなり私の意見で病院側も許してくれてます。
私も初め、ポートの管理、不安でした。ある意味異物が体内に
あるわけですからね。病院からも感染についての注意とか、
聞いている頃は不安でしたが、いざ使ってみると、慣れもあるし、
ポートに関しても自然と理解（独学ですが）してきました。
なので、入れてからも、何か不安点あれば、何でも言って下さいね。


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2608Re:ポートについておきむ 2006/10/2 22:27
記事番号2607へのコメント
ゆみさん、ありがとうございます。そうですね。子供の事は親がよく判るか
もしれません。小さな異常も見落とさないように、ポート管理がんばりま
す。またいろいろと、教えてください。とても参考になりました。ありがと
うございます！