CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-関節内出血-おきむ(2006/9/18 00:22)No.2590
　┗Re:関節内出血-ゆみ(2006/9/18 23:42)No.2593
　　┗Re:関節内出血-おきむ(2006/9/19 00:40)No.2594
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2590関節内出血おきむ 2006/9/18 00:22

１歳１０ヶ月、中等症の母親です。保育園にはいり、皮下出血がおおくなり
最近初めて、関節内出血がありました（右ひざ）
腫れていて、動かさない、立たないのに機嫌はとてもよくて、関節内は大丈
夫かもと期待していたのですが、出血してました。中等症なら関節内は少な
いときいていたので、ショックでした。
繰り返すと障害が残るときいてます。そのつど、きちんと止血すれば大丈夫
でしょうか？それとも、定期補充をはじめた方がいいですか？
２日連日で補充しに病院にいってます。走ったりジャンプしたりできるよう
になってますが、まだ腫れていてかばいます。完璧元通りになるまで注射し
たほうがいいですか？　泣かずに我慢する姿に、私が泣けてきます。　
みなさんの経験きかせてください。

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2593Re:関節内出血ゆみ 2006/9/18 23:42
記事番号2590へのコメント
3歳11ヶ月の子の母です。
うちの子はＡ重症でインヒビターもあるので、
状況が違うかと思うので、参考にならないかもしれませんが、
１年近く右膝の関節内出血に悩まされていたので、コメント
させていただきます。
2歳5ヶ月から3歳4ヶ月位までの間、ずっと右膝を出血してました。
ギプスを半分にしたシーネで添え木のようにして、過ごして、
良いかと思って取ると、また歩けなくて入院して、退院して
しばらくして良いかと思って取り、歩けなくなってまた入院・・・
と言った形で入退院を繰り返し、気付くと1年近く・・・。
何をきっかけにここ8ヶ月位大丈夫になったかは・・・？なのですが、
見た目では、治ったと思ったのですが、まだ血管が弱っていて、
ちょっとした事でまた出血していたのでしょう。これだけ
繰り返していましたが、今のところ後遺症はありませんが、
いまだに正座をしていたり、激しく曲げたりすると、私がハラハラ
しています。
うちはインヒビターがあるので定期補充をしてませんので、
その辺は、分からないのですが、繰り返す事は良くないと思うので
これで出血しないといいですね。
思いっきり経験談のみで、すみません。。。。

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2594Re:関節内出血おきむ 2006/9/19 00:40
記事番号2593へのコメント
ゆみさんは No.2593「Re:関節内出血」で書きました。
>3歳11ヶ月の子の母です。
>うちの子はＡ重症でインヒビターもあるので、
>状況が違うかと思うので、参考にならないかもしれませんが、
>１年近く右膝の関節内出血に悩まされていたので、コメント
>させていただきます。
>2歳5ヶ月から3歳4ヶ月位までの間、ずっと右膝を出血してました。
>ギプスを半分にしたシーネで添え木のようにして、過ごして、
>良いかと思って取ると、また歩けなくて入院して、退院して
>しばらくして良いかと思って取り、歩けなくなってまた入院・・・
>と言った形で入退院を繰り返し、気付くと1年近く・・・。
>何をきっかけにここ8ヶ月位大丈夫になったかは・・・？なのですが、
>見た目では、治ったと思ったのですが、まだ血管が弱っていて、
>ちょっとした事でまた出血していたのでしょう。これだけ
>繰り返していましたが、今のところ後遺症はありませんが、
>いまだに正座をしていたり、激しく曲げたりすると、私がハラハラ
>しています。
>うちはインヒビターがあるので定期補充をしてませんので、
>その辺は、分からないのですが、繰り返す事は良くないと思うので
>これで出血しないといいですね。
>思いっきり経験談のみで、すみません。。。。

貴重な経験談、ありがとうございます。１年近くも…驚いてます。
今日も補充してきました。きちんと止血すれば障害は残らないと主治医はい
ってました。明日も様子をみて判断しようと思います。
前向きに考えていきます。ありがとうございます！