CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめまして。-miyu(2006/8/29 22:21)No.2574
　┣Re:はじめまして。-teruchan(2006/8/31 15:05)No.2579
　┣Re:はじめまして。-さっきー(2006/8/31 19:49)No.2580
　┣Re:はじめまして。-ショウのハハ(2006/9/1 00:17)No.2581
　┣Re:はじめまして。-miyu(2006/9/1 11:06)No.2582
　┗Re:はじめまして。-阿部(2006/9/4 02:47)No.2585
　　┗Re:はじめまして。-miyu(2006/9/4 20:27)No.2586
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2574はじめまして。miyu 2006/8/29 22:21

１０ヶ月のＡ重症の子の母です。先日、血友病だと診断されて、
この先どうしたらいいのかわからず、泣いてばかりです。

こちらで、色々勉強させて頂いています。
少しでも不安をなくしたくて、医療費の相談をさせてください。

みなさんは小児慢性特定疾患医療制度などの手続きなどは、
病院の先生から言われてから申請しているのですか？
うちはまだ、何も治療はしていませんが、こちらでその制度を
知って、心配なので早めに・・と思い、保健所に行ったのですが、
「お医者さんから、言われたの？どこでこの制度を聞いたの？
まだ言われてないのなら、必要ないのでは？」
と、言われました。

今は、乳児医療費があるので平気なのですか？
私の住んでいる所は、全額負担ではないので、
もし、何かあって入院になってしまったら・・と不安です。

教えてください。お願いします。





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2579Re:はじめまして。teruchan 2006/8/31 15:05
記事番号2574へのコメント
はじめてのことでいろいろご不安でしょうね。
ちょっとコメントさせてください。

>みなさんは小児慢性特定疾患医療制度などの手続きなどは、
>病院の先生から言われてから申請しているのですか？

病院の先生はこの制度は知らない可能性がありますので，「先生が言ってくれる」まで待っていて
はいけません。医者は患者がどれだけ医療費を払っているか？なんてことは無頓着です。

>うちはまだ、何も治療はしていませんが、こちらでその制度を
>知って、心配なので早めに・・と思い、保健所に行ったのですが、
>「お医者さんから、言われたの？どこでこの制度を聞いたの？
>まだ言われてないのなら、必要ないのでは？」
>と、言われました。
>
>今は、乳児医療費があるので平気なのですか？
>私の住んでいる所は、全額負担ではないので、
>もし、何かあって入院になってしまったら・・と不安です。

確かにもし入院になったら，医療費の負担が今以上になると思いますので，小児慢性特定疾患医療
制度は早めに受けていらっしゃった方がよい，と思います。県や市によって乳児医療のサービスは
違います。全額補助してくれるところもあるし，収入によって補助してくれないこともあります。
補助される年齢，月齢も違います。
保健所の人がああだ，こうだ，と言われても，それにめげずに申請用紙をもらって先生に書いて頂
いて，申請されることをお勧めします。保健所の窓口の人も無知な人は多いですから。
今の病院に「相談室」はありますか？　そこには医療制度／福祉に詳しい方がいらっしゃると思い
ます。そちらに一度相談されてもよいのではないでしょうか？

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2580Re:はじめまして。さっきー 2006/8/31 19:49
記事番号2574へのコメント
miyuさんは No.2574「はじめまして。」で書きました。

miyuさん

こんにちわ！
泣いてばかりいるのですか？
私も聞かされたときはそうでした。
でもどん底までいくと、現実を受け入れて母は強くなりますよ。

teruchanさんと同じ様な内容になるとおもいますが
都道府県によって違うのかもしれませんが
小児慢性特定疾患の申請は保健所で申請用紙をもらって
先生に記入してもらい（日にちがかかるかも？）
いくつか必要書類があると思うので確認して全部そろえて持参するといいと
思います。

それと特別児童福祉手当というのがあるのですが
月に手当てがおりる制度があります。これは市役所の児童福祉課です。
収入や患者年齢、病状によって通らないこともあるみたいです。
これは先生に書いてもらうのに診断書料がかかります。

これは市や保健所や病院から教えてもらえなくて
うちは長い間、知らなくて申請ですったもんだがあり
病院の先生まで一緒になって都道府県に話しをしてくれました。
年齢も大きいし自己コントロールができるという理由で却下ですわ。
知ってから２年しかもらえませんでした。
今は少し厳しくなってるみたいですが
miyuさんところは、まだ小さいから早く申請したほうがいいですよ！

それだけするほどの金額がおりてた様に思います。

お子さんも今はかわいい時ですよ。
泣いていても子供は成長するので強くなってね　(^o^)／



teruchanさん

私の経験もお知らせしたかったもんで…
横レスして、すみません。



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2581Re:はじめまして。ショウのハハ 2006/9/1 00:17
記事番号2574へのコメント
miyuさんは No.2574「はじめまして。」で書きました。
>１０ヶ月のＡ重症の子の母です。先日、血友病だと診断されて、
>この先どうしたらいいのかわからず、泣いてばかりです。
>
>こちらで、色々勉強させて頂いています。
>少しでも不安をなくしたくて、医療費の相談をさせてください。
>
>みなさんは小児慢性特定疾患医療制度などの手続きなどは、
>病院の先生から言われてから申請しているのですか？
>うちはまだ、何も治療はしていませんが、こちらでその制度を
>知って、心配なので早めに・・と思い、保健所に行ったのですが、
>「お医者さんから、言われたの？どこでこの制度を聞いたの？
>まだ言われてないのなら、必要ないのでは？」
>と、言われました。
>
>今は、乳児医療費があるので平気なのですか？
>私の住んでいる所は、全額負担ではないので、
>もし、何かあって入院になってしまったら・・と不安です。
>
>教えてください。お願いします。
>
>
>こんにちは。miyuさんの不安がとれるかどうかわかりませんが我が家の
　場合のお話をさせてもらいます。
　小児慢性〜制度（長いので略します）は母子手帳に記載してあったので
　血友病と診断されたとき先生に聞いたらまだ必要ないと言われました．
　うちの市は6歳まで医療費、入院費がタダなのでだと思いますがそんなに
　気になるのなら先生にもガンガン質問したり受け付けに問い合わせては
　いかがでしょうか？申請してから一ヶ月以上かかるみたいです。
　総合病院ならたいていのとこはちゃんとしてくれるとおもいますよ。
　たまにあせる気持ちもあるけど我が家は全然あわててませんよ。
　それより学資保険断れまくりにはへこみましたよ。
　とにかく不安、質問は先生に聞くべし！私は忘れないようにメモしてきます
　ちなみに我が子の先生は血友病の専門医ではありませんが色々アドバイス
　いただいてます。
　あんまりお役にたたない話でごめんなさい。　




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2582Re:はじめまして。miyu 2006/9/1 11:06
記事番号2574へのコメント
お返事ありがとうございます。

様々な体験談を聞かせて頂いて、とても参考になりました。
そうですね！主治医にどんどん質問したいと思います。
聞こうと思っていたことを忘れてしまったことも多々あるので、
メモしていきます！
病院の相談室があるかも調べてみようと思います！

そんな中、昨日初めて注射をうつことになりました。

様子を見ていい皮下出血と受診するかどうかの判断に悩んでいましたが、
心配なときは診てもらい、わからないことは教えて頂きながら、
やっていこうと思います。
少しずつですが、気持ちも落ち着いてきました。

また相談させていただくこともあるかと思いますが、
よろしくお願いします。






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2585Re:はじめまして。阿部 E-mail 2006/9/4 02:47
記事番号2574へのコメント
阿部です。

このホームページの下記にも社会福祉制度について書いています。

http://chpnet.cdx.jp/resource/welfare.html

過去に、先輩の患者さんたちが勝ち取った権利ですので、色々申請なさるのが
良いかと思います。

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2586Re:はじめまして。miyu 2006/9/4 20:27
記事番号2585へのコメント
ありがとうございます。

こちらのサイトには大変勉強させて頂いております。

本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

そして、先輩の患者さん達にも感謝しております。

有難く申請させて頂きます。