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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-インヒビター-キキママ(2006/7/27 12:04)No.2564
　┗Re:インヒビター-ゆみ(2006/8/1 01:04)No.2565
　　┗Re:インヒビター-キキママ(2006/8/20 18:26)No.2566
　　　┗Re:インヒビター-ゆみ(2006/8/20 23:00)No.2567
　　　　┗Re:インヒビター-キキママ(2006/8/21 12:32)No.2568

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2564	インヒビター	キキママ	2006/7/27 12:04
久しぶりの投稿です。（２才、Ａ重症）実は、最近になってインヒビターができてしまいました。薬が本当に効いているのかな～って、ずっと気にはなっていたのですが、まだ定期的な投与も始まっていませんでしたし、月に2、3回くらいのペースだったので、よくわかりませんでした。１回目の検査では、2ベセスダという結果がでていましたが、２回目の検査では1に下がっていました。でも、まだ製剤を頻繁につかっているような状況ではないので、実際に今出ている結果もこれから先もどうなっていくのか分からす不安だらけでいます。インヒビターの息子さんをお持ちの方、何でも結構ですので教えてください。

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2565	Re:インヒビター	ゆみ	2006/8/1 01:04
記事番号2564へのコメントちょくちょくこちらの投稿でお世話になっている、３歳１０ヶ月インヒビター有の母です。我が子は９ヶ月で病気が分かり、すぐにインヒビターが出て、値もキキママさんのお子さんと比べものにならないほど高いし、投与回数も断然多くて、状況が違いすぎるので、何のアドバイスもできないのですが、キキママさんのお子さんはまだインヒビターが出たて、って感じなので、早めに何かすればインヒビター発生の予防ができるのであれば、そうしてあげたいですね。我が子は明らかにインヒビターが高くなったので、インヒビターを消す治療もしましたが（結局ダメで、まだ有、の状況ですが）、キキママさんのお子さん位の値だと、気付かないうちに消えた、と言う例もある、と主治医に聞いた事もあります。だから、気を落とさずに、がんばってください。本当に、何のアドバイスも無く、ごめんなさい。何か状況がわかってきて、質問があったら、聞いてくださいね。私に分かる事であれば・・・。いい方へ向かうように応援してます。

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2566	Re:インヒビター	キキママ	2006/8/20 18:26
記事番号2565へのコメントゆみさん、かなり遅くなってしまいましたが、コメントありがとうございました。息子は、未だ２ベセスダのまま？だと思うのですが、先週、お尻を強く打ち付けてしまって、早めに高単位（1000単位）のリコネートを打って対処したのですが、一度腫れが落ち着いたかのように見えたのですが、次の日にはまた腫れてきてしまいました。そこで、いくつか質問があるのですが、インヒビターがあると、どんなに高単位の注射をして中和させても、やはり、薬が効いている時間は、インヒビターがない人よりも、短いのでしょうか？息子さんは、今どのような方法で止血されているのですか？インヒビターができて、数ヶ月が経ちますが、まだこれから先のことが何も分からず、注射を打つたび効かないほど数値が上がっていたらどうしようってばかり考えています。すみません、まだ実際に低い段階にいるのに、ゆみさんの気持ちも考えず質問ばかりしてしまって。

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2567	Re:インヒビター	ゆみ	2006/8/20 23:00
記事番号2566へのコメントいえいえ、何も気にせず、何でも聞いてください。私に分かる事であれば・・・２ベセスタでもインヒビターがあるって事で、効かない、または効きにくい、ってあるんですかね。って私が質問してしまう。。。私も、このサイトで色々教えていただいていて、アドバイスできるような立場ではないのですが・・・うちの子は、先週の採血では、６０位で、２の人と、６０の人の場合、８因子の薬を入れたら、どうか違うか、私も知りたいところです。うちの子の６０は良い方で、最高２０００まで上がった事があります。で、インヒビターを消す療法をしていたのですが、効かないからと、中断され、今は、何かあったら、ノボセブンを入れています。だから、８因子（リコネートとは８因子の製剤ですよね？私はコージネイトとクロスエイトを使っていたので）の製剤は全く入れてないので、６０になってきたのですが、これで８因子を入れてしまえばまた、がっとあがる事でしょう・・・。インヒビターがある人と、ない人を比べれば、やはり、効いている時間は短いのでしょう・・・・かねぇ。ってはっきり答えられてない・・。インヒビターがあれば予防投与はできない、って感じな事を勝手に思ってはいるのですが、うちの子は、あまりにも高かったので、とにかく下げよう、と言う治療をしていたので、その辺はあまり医師と話した事がなくて・・・。ごめんなさい・・・。キキママさんのお子さんの様に、低い子で８因子を入れるって事は多少なり、効くって事なのでしょうが、うちの子はいれてもインヒビターがもりもり８因子をやっつけてしまうので、どの位効いているのかは調べなくては分からない、って言われた事がありますが、ノボセブンは８因子が全く入ってなくて、それなら効くので、出血時にはノボです。でもノボは、２時間しか効力がないので点滴を取って、２時間おきに入れてます。だいたいが入院ですが、通院して１回いれて帰ってくる事もあります。ケガの程度で、入院した方がいいか、１回で帰るか、２，３回外来で打って帰るか、と言う判断は今では私の判断で、決めさせてもらっている感じもします。今、ふと、医師に言われた事を思い出しました。インヒビターは１でもある事はあるので０にしなくてはいけない、と言われた事がありました。だから、低いうちに、インヒビターを消す治療をした方が良い気もしますがキキママさんの主治医の先生は、何か提案はしてこないのですか？私の素人考えだと、うちの子みたいに高くなれば、下がるまでに時間がもちろんかかるから、２ベセスタなら今のうちに！！って思いますが。なんだかしっかり答えになっていない感じですが、本当に何でも気にせず聞いてくださいね。私が答えにならなくても別の方が見て、答えていただけると思うので。打倒！！インヒビター！！で。。。。。

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2568	Re:インヒビター	キキママ	2006/8/21 12:32
記事番号2567へのコメントゆみさん、ありがとうございました。息子がお世話になっている病院の先生は、まだ、この先どうなっていくのか見当もつかないようなことをおっしゃっていて、わたしも、自分自身が少しでも安心したくて（笑）色々と聞いてはいるのですが、やはり、まだ先生もよくわからないみたいです。インヒビターの患者さんを診たことがないともいっていましたし。私自身も自然と消えていくのかどうか分からない微妙なインヒビターに、悩まされ先生にも、治療を始めてくださいとも言えないでいます。でも、ゆみさんからすぐに返事をいただいて、なんだか不安でいた気持ちが少し落ち着きました。また、相談にのっていただけたら、うれしくおもいます。本当に、ありがとうございました。