CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-家庭輸注について-みっく(2006/7/1 11:59)No.2553
　┣Re:家庭輸注について-きょんママ(2006/7/1 23:53)No.2555
　┃┗Re:家庭輸注について-みっく(2006/7/3 09:44)No.2557
　┗Re:家庭輸注について-さっきー(2006/8/27 10:58)No.2569
　　┣Re:家庭輸注について-あさり(2006/8/28 00:12)No.2570
　　┃┗Re:家庭輸注について-さっきー(2006/8/29 22:32)No.2575
　　┗Re:家庭輸注について-みっく(2006/8/28 20:12)No.2571
　　　┗Re:家庭輸注について-さっきー(2006/8/29 23:00)No.2576
　　　　┗Re:家庭輸注について-あさり(2006/8/30 15:09)No.2577
　　　　　┗Re:家庭輸注について-さっきー(2006/8/30 17:04)No.2578
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2553家庭輸注についてみっく 2006/7/1 11:59

こんにちは。
Ａ重症６歳、３歳の母です。
今春長男が小学校にあがって、この夏休みに家庭輸注を覚えて始める事になりまし
た。
しばらく入院（医師は合宿といいましたが）になるようです。
家庭輸注されている先輩方の体験を聞きたくて投稿しました。
実際どの位の期間で覚えたなど、教えてください。

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2555Re:家庭輸注についてきょんママ 2006/7/1 23:53
記事番号2553へのコメント
みっくさんは No.2553「家庭輸注について」で書きました。
>こんにちは。
>Ａ重症６歳、３歳の母です。
>今春長男が小学校にあがって、この夏休みに家庭輸注を覚えて始める事になりまし
>た。
>しばらく入院（医師は合宿といいましたが）になるようです。
>家庭輸注されている先輩方の体験を聞きたくて投稿しました。
>実際どの位の期間で覚えたなど、教えてください。


みっくさん、こんにちは。
Ａ重症３歳の母です。
私は、３週間前から家庭輸注をはじめました。
私が練習をはじめたのは、５月のＧＷを過ぎてからです。
最初は、合宿でと言われていましたが、下に９ヶ月の娘が
いるので、週に２．３回の通院で練習しました。
トータルで１０回で終了しました。
始める前は、不安でいっぱいでしたが、
実際練習が始まると、思ったより出来た自分に驚きました。
マネキンの手での練習から始まり、看護士さんの手での練習になり、
３回目からは息子に注射をするようになりました。
３歳ですので、はじめは泣いて嫌がっていましたが
５回目くらいからは、１人で座って出来るようになりました。
家庭輸注をはじめたことで、私も息子もかなり
精神的にも身体的にも余裕が出来て、
家庭輸注をはじめて本当によかったと思います。
参考になるようなことじゃなくてすいません。
練習頑張ってください。

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2557Re:家庭輸注についてみっく 2006/7/3 09:44
記事番号2555へのコメント
きょんママさんこんにちは。投稿ありがとうございます。

うちは重症にしては関節内出血なども少なくなんとかやってこれましたが
小学生になってやはり、運動量が増えたり親の目を離れることになるので
予防のため始めることになりました。
かかりつけの病院も今までも血友病患者は診ているのですが、定期や家庭輸注は今回のうちが
初めての事なので、試行錯誤になると思います。

きょんママさんの書いてくださった身体的、精神的に楽になったの言葉に後押ししていただけた
ようで、少し気が楽になりました。何でもやってみなきゃわからないですよね！

練習がクリア出来たら、また報告させていただきます。ありがとうございました。

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2569Re:家庭輸注についてさっきー 2006/8/27 10:58
記事番号2553へのコメント
みっくさんは No.2553「家庭輸注について」で書きました。
>こんにちは。
>Ａ重症６歳、３歳の母です。
>今春長男が小学校にあがって、この夏休みに家庭輸注を覚えて始める事になりまし
>た。
>しばらく入院（医師は合宿といいましたが）になるようです。
>家庭輸注されている先輩方の体験を聞きたくて投稿しました。
>実際どの位の期間で覚えたなど、教えてください。

みっくさんへ
こんにちは！
Ａ重症の中２になる息子の母です。
うちの子は幼稚園までは痛くなったら投与！
幼稚園から予防投与で月１！入学してから週１！
小２から週１回の家庭輸注をしました。
私は始めは病院へ毎週通い横についていてもらい本人の手で
２，３回練習しました。その時はこの辺とさす位置まで指示してもらいました。
家では失敗もしましたよ。左右の手にしたり１回するのに
最高４箇所さしました。子供はたまりませんよね！
『もう〜いや！病院行く〜』といわれ４箇所目で成功だったのが
思い出すとかわいそうでたまりません。
こっちも汗だくでした。
でも、だんだん上手になって１回でできますよ！
それから現在も予防＋痛い時にしています。
痛いときは程度によりますが２，３日続けてます。
そして２学期にある運動会前は練習が多いので週に２回はしてました。
うちの子は、もう、そろそろ自己注射の練習にはいります。
これからは余談ですが…
もともと運動神経も発達してて体を動かすのが大好きだったので
幼稚園と違って小学校は時間も長いし帰るまで
毎日ドキドキ、ハラハラでした。
ある日、注射を何回してもいいから野球をしたい！
といい大人になったら後悔するよりやってダメならやめれば
いいと思い回りの同じ病気の母たちは怖くてそんな事といいますが
４年から少年野球もしてました。
今は中学でもレギュラーにしてもらってます。
ケガや骨折捻挫は激しいですが、なったらなった時に対処しています。
予防投与はもちろんしてますが部活での筋トレもすごくしてるので
運動量を話すとビックリしてますが病院の先生も
『筋肉もすごいから筋肉が関節を守ってるんやわ！』とおっしゃってました。
小学校に行くと行動範囲も広がるし公園でもみてビックリする様な
危険な遊びもするので回りの母たちや子供達にもよく話をして
何かあれば連絡とれるようにしてましたよ。
おとなしい子なら心配ないと思いますが運動に興味がでたら
こんな子もいるんだと思い出してくださいね！
長くなってしまってすみません。

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2570Re:家庭輸注についてあさり 2006/8/28 00:12
記事番号2569へのコメント
さっきーさんへ。
野球やってらっしゃるんですか？
家庭で打てるようになるとそこまでのことをやってる子もいるんですね。
うちはＡ重症小３なんですけど
まさに今サッカーを続けるか悩んでます。
サッカーは他からの力が加わる時があるから怖いですよね。
でも野球も球が当たったらどうしよう、とか考えちゃうんですけど。
あっ、これは親が悩んでるんですけど・・・
本人は注射を打てば何とかなる、位に今は考えているようです。
ここでお聞きするのも失礼かもしれませんがお子さんには
野球を続けるにあたって、どのように病気の事話されてるんでしょうか？？
うちも、頻繁に出血はしていない状況なんですが
そろそろ家で打てるようになるといいのかな、と考えてる所です。

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2575Re:家庭輸注についてさっきー 2006/8/29 22:32
記事番号2570へのコメント
あさりさんは No.2570「Re:家庭輸注について」で書きました。
>さっきーさんへ。
>野球やってらっしゃるんですか？
>家庭で打てるようになるとそこまでのことをやってる子もいるんですね。
>うちはＡ重症小３なんですけど
>まさに今サッカーを続けるか悩んでます。
>サッカーは他からの力が加わる時があるから怖いですよね。
>でも野球も球が当たったらどうしよう、とか考えちゃうんですけど。
>あっ、これは親が悩んでるんですけど・・・
>本人は注射を打てば何とかなる、位に今は考えているようです。
>ここでお聞きするのも失礼かもしれませんがお子さんには
>野球を続けるにあたって、どのように病気の事話されてるんでしょうか？？
>うちも、頻繁に出血はしていない状況なんですが
>そろそろ家で打てるようになるといいのかな、と考えてる所です。
>
あさりさんへ
初めましてこんにちわ！
サッカーを続けるか悩んでる？って事は今は何もないのですね！
本当はサッカーがしたかったようですがサッカーは足首を痛めやすいと思い
小２の時にサッカーと野球をしてる人からはいりませんか？と
誘われたのがきっかけで
本人に真剣に病気の話をして一旦はあきらめさせたのですが
小２の時に一緒にいた友人は野球チームに入団してうらやましくて
小４で回りの子が何人か入り再度、気持ちが高まったようで
私たち夫婦も将来後悔が無いようにと考えて入れました。
話は監督コーチに病気の内容を話し、そんな病気があってもチームに
迷惑をかけないか尋ねてから、いざという時のために
病院の受け入れ方法など言いました。
監督にも注射をすれば普通の子を同じなので皆と同じように扱ってくれるよう
にと話もしました。
その当時は病院の小児科も何かあれば
すぐ来たらいいと言ってくれてたので安心でした。
メンバーにも何かあれば監督コーチに知らせる。と
監督から話をしてくれてました。
本人には痛いとき、ケガ打撲は隠さずに絶対に言う事といってました。
感覚でわかるのでしょうか、予防投与以外で今では自分で判断して
注射してって言ってきますよ！
好きな事をするには注射の痛みに絶えれるのはすごいな〜と思います。
小さい時からいろんな病気の子がいるけどこの病気になったのは
お母さんのせいだけど注射にたえれる強い子だからなってしまったんよ。
血友病って変な病気と思わないで『血と友達』だから、あの薬が大事な友達！
だから助けてくれると、なんの説得力もないけどいってました。^_^;
家庭ですると拘束時間もなくなるので余裕がでますよ。
活発なお子さんなら運動会シーズンもやってくるので、この機会に
チャレンジしてみてください。




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2571Re:家庭輸注についてみっく 2006/8/28 20:12
記事番号2569へのコメント
さっきーさんは No.2569「Re:家庭輸注について」で書きました。

さっきーさんコメントありがとうございます。
とっても活発なお兄さん先輩の体験が聞けてうれしいです！
あさりさんもこんにちは。HN違うんだけどわかるよね、メールのお返事ありがとう！

うちの子供たちも重症にしては出血頻度が低く、頭や消化器系での出血で入院なども経験してい
ますが、普段は長男はひと月空いたり次男はインヒビターがありますがこれもまた頻度が低く
年に数回の輸注ですんでいました。

定期を始めるにあたっては悩みもそうとうありましたが、これからの事を考えるとやってよかっ
たと思います。

かかりつけの病院は慎重派の先生がいらっしゃるので、実は三週間も入院していました。
実際は週末やお盆も帰宅出来たので、二週間くらいになりました。

最初の週は机上での勉強と、看護師さん達にさしまくってました。
次の週からは息子に。最初の二回は上手くいきましたが、三回目ははまってしまって三回失敗
若い医師も失敗ではまってしまいました。
それまで怖がらずに手を出していた息子がこのときから怖がって、手を出してくれなくなってし
まいました。
最初に成功したときにもプレッシャーから開放された気がして私が号泣。
面倒を見ていてくれた保育士さんやら若い医師ももらい泣き。
三回目の失敗したときももうだめだ！と号泣。
この時も指導してくれていた看護師さんももらい泣き。

退院しましたが、夏休み中は週3で通っています。
病棟内の皆さんを巻き込んで息子と私だけでなく、みんなでがんばっている感じです。
あと一息がんばります！！

長くなりましたがうちの家庭輸注報告でした。

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2576Re:家庭輸注についてさっきー 2006/8/29 23:00
記事番号2571へのコメント
みっくさんへ

こんにちわ。
感動ですね！家庭でできるとホント楽になりますよ。
うちの子も自己注射の練習の為にマネキン腕（血が流れてるかわかる物）で
１時間半くらい１００回以上さしまっくてましたよ。
成功は５回程で血管て硬いな〜と言ってました。
あまりにも失敗続きで看護士さんが私の腕の方がやりやすいよ！と
腕をだしてくれたくれたのには感動して涙が出そうでしたが息子の横だったので
泣かずに白衣の天使や〜と心で叫びうるうるしてました。
重症０％ですが楽に生活させてもらってるので、今のところは現状維持でいいかな？
と思います。
これから運動会と野球の大会にはいるので親子で燃えてます。(^o^)／
大声で応援してしまうので、^_^;　
子供には『もう、いらんで〜』なんていわれてますが…
こないだが初めての投稿だったのですがいろんな事が聞けて、体験も話せるので
とてもよかったです。
ありがとね！



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2577Re:家庭輸注についてあさり 2006/8/30 15:09
記事番号2576へのコメント
さっきーさん。
アドバイスありがとうございます。
なんか、声が枯れるほど応援できるっていうところ、、、
読んでて泣けてきちゃいました。
今日も、選抜チームに選ばれたと電話があり
なんだか、うれしい気持ちと、どーしようって気持ちとで
頭ん中グチャグチャな気分だったとこなんです。
予防投与ができれば思い切り応援できるんですよね！
心配しながら目を伏せなくていいんですよね。
前向きに真剣に考えてみようと思います。
ほんとに勇気のでる体験談ありがとうございました。

みっくさん。
あらあら、こんなところでも・・・
まだまだ、気分が悶々としててここにもお邪魔してしまいました。
こないだはありがとうございました〜(*^_^*)

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2578Re:家庭輸注についてさっきー 2006/8/30 17:04
記事番号2577へのコメント
あさりさん

選抜なんて、すごい〜そんな嬉しいことないじゃないですか！
２，３日予防して、痛くならないように帰ってからも念のために
注射したら親子共々、思う存分できますよ。
うちも６年の時には１つ１つの試合が終わっていくの
思う存分させてやりたかったしハラハラしたくなかったのでそうしてました。
頑張ってくださいね！