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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-頭蓋内出血とは・・・-ゆみ(2006/6/26 00:13)No.2552
　┗Re:頭蓋内出血とは・・・-yoyo(2006/7/5 23:52)No.2560
　　┗Re:頭蓋内出血とは・・・-ゆみ(2006/7/6 01:10)No.2561

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2552	頭蓋内出血とは・・・	ゆみ	2006/6/26 00:13
ちょこちょこ投稿させていただいてるA重症インヒビターあり 3歳8ヶ月の子の母です。ここの投稿で、よく目にする頭蓋内出血についてお聞きしたく思い、投稿させていただきます。我が子は頭蓋内出血を、まだした事ないのですが、病気が分かってからいつもドクターに頭の出血が一番怖い、とは言われていて、いつ何時、と、危険と隣りあわせだと、思ってはいます。そこで、どういった症状になるのか、と思いました。アザとか腫れるとか、目に見えての症状なら分かりやすいのですが、頭蓋内だと、吐くとか意識がなくなるとか？どういった拍子に起こる事でしょうか。転んで頭をぶつけた時でしょうか。頭をぶつける以外にもありますでしょうか。保育園に通いだして動きが激しくなり、毎日ハラハラしています。保育園でお友達とぶつかって頭をぶつける・・・なんて事も一回あり、ドキドキです・・・

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2560	Re:頭蓋内出血とは・・・	yoyo	2006/7/5 23:52
記事番号2552へのコメントゆみさん、こんばんは。 2歳3ヶ月Ｂ重症インヒビター有の子の母です。うちの子はちょうど1歳になったころに頭蓋内出血を起こしました。幸い製剤の連続投与で止血でし、手術までには至らなかったのですが、ＭＲＩで頭の中3箇所に出血が確認されました。おそらくこの時の連続投与が原因でインヒビターが発生したのだと思います。症状としましては、最初は本当に胃腸風邪だったと思います。近所のクリニックで下痢と嘔吐の薬を出してもらっていました。ところが、一週間くらいして、下痢はおさまったのですが嘔吐だけ1日1回とか2回とか吐かない日もありましたが、全体的に元気がなく、ゴロゴロしていたのを覚えています。あと、思い返せば風呂上りに頭をタオルでシャカシャカしたとき、このときはよく泣いていたように覚えています。たぶん、頭が痛かったのではないでしょうか？血友病のほうの主治医に連絡をとり、風邪の嘔吐と出血の嘔吐がわからなくて心配だと連絡をとり、状況を説明したところ、風邪だろうとのことで、一日見送り、翌日やっぱり気にかかった私の勘みたいなもので、病院に連れて行ったところ、ＣＴを撮ったら出血が確認されました。あとから知ったのですが、風邪と出血は重なることも多いそうです。明確な原因があるわけではないようなのですが、不思議です。現に、うちの子の場合も3箇所出血していたわけですが、ぶつけた記憶は全くありませんでした。 2歳になった今では、ちょいちょい額や頭をぶつけていますが、今のでも大丈夫なのに、いったいあのときの出血の原因はなんだったのだろうと、思うことが多々あります。ウチの場合は、1歳で言葉も全然しゃべらなかったですし、ゆみさんのお子さんは少し大きいので、もし、頭蓋内出血を起こしたら言葉で何かしら教えてくれるのではないかなぁと思います。それから顔色（時に耳の色）も悪かったのを覚えています。親の目から離れてしまうと本当に心配ですよね。目を離さないようにしていても、はしゃいでいてお友達とゴッツンことか、本当に血の気がひきます。でも、他の子のママの手前、あからさまにもできないですし。。。最近はうちの子も激しさを増し、こんなことしても関節大丈夫なんだ、と思うことがしばしばです。一度足首の出血をやっていますが、関節出血ってどれくらいから繰り返すようになってしまうんでしょう？インヒビターがあると本当にもどかしいですよね。本当なら予防ができるのに。。。すみません、自分の経験をづらづらと書いてしまいました。

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2561	Re:頭蓋内出血とは・・・	ゆみ	2006/7/6 01:10
記事番号2560へのコメント yoyoさん、お返事ありがとうございます。私の気のせいか、小さい頃に起こる事が多いのでしょうかね。この投稿で目にするのが、１歳、とか２歳とかが多かった気が・・・。いずれにしても、何歳になっても起こり得る事でしょうから、心配ですね。やはり嘔吐があったら注意ですね。お風呂上りのタオルでシャカシャカ・・ちょっとびっくりしました。私も風邪をひかないように髪を乾かそうと、シャカシャカすると、痛いって言うので。でもかれこれ半年位前から言い続けているので、出血と関係なく、単純に嫌なのか、私の力が強すぎるのか・・・。ぶつけなくても起こる可能性があるのは、怖いですね。心当たりのないアザも多々ありますが、頭は見えないから怖いですね。我が子も、ベットから落ちたり、頭もちょくちょくぶつけましたが、幸い頭蓋内出血は未経験ですが、確かに子供本人がしゃべれるようになったので、体の中の異変に何か訴えてくれるかもしれませんね。そうであれば助かりますね。早く大きくなってくれぇ、と思います。しゃべれない頃は、何で泣いているの？？？って感じでしたので。最近ようやく、本人の言っている事が正しいので、徐々に本人の希望で、ノボセブンを入れるか、入れないか、判断できる様になって来ました。（もちろん決定はドクターですが・・）関節出血は、たくさん経験しました。今はようやく落ち着きましたが、長かったですよぉ。我が子は右膝で、２歳４ヶ月から３歳２ヵ月位までの１１ヶ月位、繰り返し繰り返しで、入退院を繰り返しました。退院後１週間で再入院、なんてのも珍しくありませんでした。最後の入院から８ヶ月がようやく経ち、正座もできるようになりましたが毎日ドキドキは治まりませんが。何度目で繰り返すかって言ったら、この右膝に関しては始めての出血から繰り返しましたね。でも他の部位の関節出血は、１回だけだったし、繰り返した時もあったけど、こんなに繰り返したのは右膝だけでした。足首も繰り返しましたが、４ヶ月位でした。一難去ってまた一難、気持ちが落ち込んで、こちらの投稿で皆さんとお話できると、とっても心強いです。一番身近な相談相手であるべきダンナには、この病気は私のせいで・・・と言われて（実際は言われた、今は思われている、と書くべきですが）いるので、こちらの投稿で元気を頂いて感謝しています。 yoyoさんも、また相談にのってくださいね。