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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-IVH？による補充-さおり(2006/6/17 12:06)No.2527
　┣Re:IVH？による補充-ゆみ(2006/6/18 02:04)No.2532
　┃┗Re:IVH？による補充-さおり(2006/6/19 22:42)No.2539
　┃　┗Re:IVH？による補充-ゆみ(2006/6/20 03:10)No.2540
　┃　　┗Re:IVH？による補充-さおり(2006/6/22 22:55)No.2547
　┣Re:IVH？による補充-匿名(2006/6/20 22:32)No.2544
　┃┗Re:IVH？による補充-さおり(2006/6/22 22:08)No.2545
　┃　┗Re:IVH？による補充-匿名(2006/6/22 22:51)No.2546
　┃　　┗Re:IVH？による補充-さおり(2006/6/25 14:27)No.2551
　┗Re:IVH？による補充-たー(2006/6/22 23:31)No.2548
　　┗Re:IVH？による補充-さおり(2006/6/25 13:56)No.2550

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2527	IVH？による補充	さおり E-mail	2006/6/17 12:06
こんにちは、Ｂ重症一歳二ヶ月の子供のママです。この掲示版で色々教えていただいています。現在は、出血すれば対応するという方法で治療していますが、歩き出して出血頻度も多く、月に２～３回は製剤を病院で打ってもらっています。生後９ヶ月で血友病と判明し、通常は専門医に診ていただいているのですが、今回奈良医大の吉岡先生に診察していただく機会に恵まれました。その際に、一度、関節内出血を経験していることや、乳幼児で血管が細い為、鎖骨下の静脈にポートを埋め込んでそこから補充するという方法の提案がありました。その時は、衛生上管理が難しいのではないか？と思い消極的に聞いていましたが、最近の息子は、診察室内でベットに寝かされると（腹部触診のため）注射と勘違いして泣き叫ぶという状態なので、痛みが軽減されるという面においては、再考する余地があるかもしれないと思い投稿致しました。もし、上記ような経験をお持ちの方がいらっしゃれば、どんなことでも構いませんアドバイスいただけますでしょうか？よろしくお願い致します。

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2532	Re:IVH？による補充	ゆみ	2006/6/18 02:04
記事番号2527へのコメント A重症インヒビター有り3歳8ヶ月の子がいます。 3月8日に私もポートについて投稿させていただいたのですが、残念ながら、同じ経験を持つ方はいらっしゃらなかったようで・・・。我が子の場合は、もうポートがあって、それを取り外すかどうしようか、と言う、相談だったのですが。さて、ポートは、我が子の場合は、毎日注射をする事になったので、埋め込みましたが、今は毎日できなくなったので、（NO.2429から初めて投稿したので、毎日できなくなった理由、良かったら見てください）ポートを取ろうか、と悩んでいる、まさに最中です。今は、フラッシュ、と言って、ポートの管を詰まらせない為に、ヘパリン、と言うものを注射する為に、週１で通院しています。だから、何事もなくても最低週１通院なのです。前まで毎日だったので、私的には週1位なんて事はないのですが。メリットは何にしろ、本人が痛がらない。埋めたばかりの頃は、年齢の関係もあったと思いますが（1歳10ヶ月で埋めました）、痛くはなくても恐怖で暴れる事も多々・・・。でも、それもすぐになくなり、良くは覚えてませんが、半年もすれば、嫌がる事もありませんでした。（我が子は毎日だったからかもしれませんが）他の病院はわかりませんが、うちの子の病院では、ペンレス、と言うシール見たいのをポートに貼り、1時間位でそこの皮膚が麻痺され？針を刺す痛みが軽減されるそうで使ってます。ポートでない時にも使いますが、これにはあまり効果がないようです。今ではペンレスを貼らずにポートに注射しても「いてっ」って言う時もあるかな、位です。衛生上の管理は、私は苦に思った事はありません。普通にお風呂もプールも海も入ってます。表面は皮膚なので。ただ、見た目はぽこっと膨らんでいて、他人が見たら、なにこれ？と興味を持たれるかもしれません。うちの子は特に術後のケロイド（って言いましたよね？たしか）がひどく、ちょっと目立ちます。今年から保育園に行っているので、プールの時どうしようか、悩んでいます。絆創膏みたいのを貼った方がいいかな、って考えてます。それと、ポートに強い衝撃を与えない事も注意です。お友達に押されたりしないように、「○○クンの大事な物だから、お友達が触ってきたら、さわっちゃだめよ、って言うんだよ」と言い聞かせています。薄着になってくるこの季節、何かの拍子で目に付くと、知らない人は聞いてくるでしょう。知らない人からすれば目に付くと思います。血管注射より、全然楽チンで、私にも注射はできます。私は血管注射はまだやってません。ポートは、毎日通っている頃も、今も、採血時以外は私がやっています。なぜ、私がやっているにも関わらず、通院しているかは、ポートの針って血管のと別物で、ひとつ1000円位するらしいのですが、毎日通っている頃は、病院で注射をすれば医療費はかからないのですが、家でやる場合は針や、その他の物品を購入しなくてはならなくて、（血管注射の場合には必要ないものをポートの場合買わなくてはいけなく、それは実費負担になるらしい）月の合計を出したら、通院してガソリン代を払った方が安かったので、通院していました。毎日行かなくなったので、今は家でやれればいいのですが、これまたよく分からないのですが、この 4月から法律で、一般人に売れなくなったらしいのです。自宅で注射している人達はたくさんいるので、血管注射とポートの違いか、分かりませんが、買えなくなってしまったので、今も通って私が注射してます。私が病院でやる必要もないのですが、せっかく練習して私ができる様になったのに、忘れないように、私がやっています。で、家にはいざと言うときのためにノボセブン（インヒビターあるので）を置いてあり、早目に注射した方がいいので、準備はしてあります。その分の針は、病院側がどうやって処理したかは分かりませんが、何セットか持っています。旅行に行く時にも、ノボセブンと、注射セットを持っていっています。私がポートに注射の練習をしたのは、毎日通っているのを家でできればいい、と言うことと、何かあった時に、病院まで1時間弱かかるので、まず私が注射できれば、と言う理由で練習しました。3日もしないで素人もマスターできます。打つ、と言うことには。後は、薬を作る時の衛生上の留意点がありますが。ポートにも限度があり、2000回刺す、5年程度、その子の成長ぶり、だそうです。体内で長めに管は入っているらしいですが、極端に成長すれば、足りなくなる様ですが、これの前例は聞いた事はありません。衛生上、と言う点では、やはり感染例は聞きます。これは注射時に感染するのが一番心配だと、私は思います。生活上は皮膚ですので、針を刺す時に感染する思います。同病院の子でも、感染して、取らざるを得なくなった子もいました。（血友病の子ではありませんが、他病気でもポート使っている子たくさんいます。）後は、ポートと管は体内で外れた、と言うのも、2ヵ月ほど前に、先生が言ってました。我が子の病院はポートに慣れているので、安心してますがそれでも感染、管が外れた、とかはあるようです。私は自分の子しか見ていなくその子が無事ポートを管理し続けているから、管理問題はあまり気にならないかも知れませんが、先生方からすれば、たくさんのポートの患者さんを診て、たくさんのトラブルがあるだろうから、衛生上の管理が大変、と言うのかもしれませんね。長々になりましたが、つまりはメリットは痛くない、デメリットは管理がある程度は必要、って感じでしょうか。まとまりのない長文、失礼しました。

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2539	Re:IVH？による補充	さおり E-mail	2006/6/19 22:42
記事番号2532へのコメントゆみさん、お返事そして貴重なご意見ありがとうございます。以前の投稿も拝見させていただきました。ポートを埋め込むと言う方法は、あまりポピュラーなものではないのでしょうか？一番心配していたのは、やはり感染ですね！一歳二ヶ月という年齢上、ポート部分に触ったり引っこ抜いたり・・・。でも実際のご様子からすると、ルールさえ守れば頻繁に起こるものではないのですね。海やプールにも入れると聞いて、すごく驚きました。想像ばかりが働いて、とても重く考えていたようです。当初、主治医からは「二歳を目処に家庭輸注へ移行しましょう」と言われていたのですが、あまりにも血管が見えにくいため、「家庭輸注は、もう少し大きくなってから」と言われ落ち込んでいたので、ポートの件は可能性が広がったと考え、主治医とも相談して子供にとって一番いい方法を選びたいと思います。親は子供にとって、一番いい方法を選ぼうと苦悩しますね。

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2540	Re:IVH？による補充	ゆみ	2006/6/20 03:10
記事番号2539へのコメント >ポートを埋め込むと言う方法は、あまりポピュラーなものではないのでしょうか？そうかもしれないですね。インヒビターの集まりだったり、病気の関係でそう言った会合に数回参加させていただきましたが、ポートの入っている子には会わなかったので。でも、我が子の行っている、こども病院はとてもたくさんポートの子がいます。家の近くの市立総合病院（我が子の病気が最初に発覚した病院ですが）にはついこの前までいなく、最近大人の方が一人始めたそうです。こども病院の子も、総合病院の大人の方も血友病でなくて、他の病気なので、じょじょに今浸透中とか？？手術は楽らしいですよ。うちの子はインヒビターがあったので、術後の止血に苦労しましたが、血友病でなければ、日帰りでも入れられる位らしいです。 >一番心配していたのは、やはり感染ですね！ >一歳二ヶ月という年齢上、ポート部分に触ったり引っこ抜いたり・・・。子ども自身、ポートが感染してなくなってしまうと、手に注射をしなくてはいけないから、ポートは大事にしよう、って思って、大事にしています。さおりさんのお子さんもまだ小さいけど、本能で大事にするかもしれませんよ。でも、まだ歩くのに転ぶ事もある年齢ですよね。年齢上の問題は確かにそうかもしれないですね。ただ、小さいうちの方が、手術に対する恐怖心は少ないと思います。うちの子は1歳10ヶ月だったので、泣いたは泣きましたが、手術が怖くてではなく、私から離れるので泣いた、って感じです。（私の想像ですので、子供に言わせれば違うかもですが・・・）だから、今度、取り外す時の手術の方が、もう、 3歳8ヶ月ですので、いつとるか分かりませんが、年々、嫌がる感じがします。だから、分からないうちに、ぽん、と入れた方が良いかもしれません。 >当初、主治医からは「二歳を目処に家庭輸注へ移行しましょう」と言われていたのです >が、あまりにも血管が見えにくいため、「家庭輸注は、もう少し大きくなってから」と >言われ落ち込んでいたので、ポートの件は可能性が広がったと考え、主治医とも相談し >て子供にとって一番いい方法を選びたいと思います。 2歳でですか。すごいですね。私も早く私が血管にできる様になって、ポートを外したいです。2歳でやっている親御さんもいるんですかね。今だって、看護士さん達も数人がかりで、何度も刺し直したりしているのに、どれ位で皆さん始めるのでしょうかね。私も５歳位には血管に刺せる様に、と自分は思うのですが、子供が、ポートは大人になっても取らない！！って言っているので、やらせてくれないかもしれないです・・・。あ、デメリットは、ポートでの痛くない注射に慣れると、外すのが嫌がる、って事もありますね！！

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2547	Re:IVH？による補充	さおり E-mail	2006/6/22 22:55
記事番号2540へのコメントお返事ありがとうございます。そうですね、色々考えるところがありそうですね。現在、通っている病院は、血友病を専門とする先生がいるので、治療には積極的なんだと思います。病院や先生によって考え方も違うんでしょうね。私も子供が関節内出血や筋肉内出血かな？という時、あまりにも不安になって、早く家庭輸注に移行したい！！と思いますが、子供も親も受け入れ準備が必要なんでしょうね。

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2544	Re:IVH？による補充	匿名	2006/6/20 22:32
記事番号2527へのコメント横レス失礼します。ポート部分を引っこ抜く，とあったのでもしかして完全に皮下に埋め込むポートとIVHというのでしょうか，チューブの先端部が外に出ているものと混同されているのでは？？と思ったので。恐らく奈良で多く経験があったのは後者の方かな．と思います。どちらがいいのか，わかりませんが，それぞれメリット，デメリットが違います。痛みがないというのは後者かな。そのかわり，日常（プール，お風呂など）の衛生管理が大変みたいです。埋め込み式のものは痛みない訳ではないですよ。血管に比べると（これも本人でないので見てて思うだけだけど）確かに痛くはないのかな？そうは言っても針が皮膚を通るわけだしちくっとするのだと思います。目の前に針が垂直に刺さるので，怖がりのうちの息子はいまだに刺さる直前になると動きます。動かれるとやっぱりIVHに比べて入れにくいです。針を刺す部分は皮下なのでどの部分までが的なのかわかりにくいし．小指の爪くらいの大きさかな？と思っています。小さいトラブルはあります。血腫ができて打ちにくかったり，やはりケロイド体質だったのでポート面がケロイドでもりあがり打ちにくかったり… でもなんとか１年8ヶ月やってこれました。プールにも行っています。最近，お友達やちょっと大きい子たちに，ポート部分を指差されて何か言われている（聞かれている）ようですが本人は案外，サラッっと受け流しています。私も「必要なくなれば病院で眠っている間にとっちゃうから今だけのものだよ」って言っています。その際にケロイド部分も綺麗にしてもらうつもりです。 IVHかポートか検討したとき，IVHの方が何年ももっている，というのを聞いたことがありませんでしたが実際はどうなんでしょうね。血管はあれほど見当たらなかったのに，ポート使っているうちにいっぱい出てきているみたいです。血管がみつからないから・・・というのであればわかりますが痛みの軽減のため，というのなら埋め込み式のポートはどうかな？と思いますが？

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2545	Re:IVH？による補充	さおり E-mail	2006/6/22 22:08
記事番号2544へのコメントいえいえ、貴重なご意見ありがとうございます！お察しの通り、ポートとＩＶＨを混同していました。先生から提案して頂いた時に詳しくはお聞きしなかったので、後で独自で調べた事が原因だと思います。お聞きして良かったです。メリット、デメリットもとても参考になります。現在、子供が製剤を注射する時は、私も同席して子供を押さえています。出血時の補充なども、先生が「血管が見つけにくいけど、お母さんも練習しますか？」と言われれば、いつでも「やります！！」という心意気ではあるのですが・・・。それができないから、ポートといいうお話になるんでしょうね。もし、差し支えがなければ、ポートを埋め込むようになったきっかけを教えて頂けますでしょうか？ちなみに、私は独自に調べたところでは、ＩＶＨの耐久年数も５年程でした。

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2546	Re:IVH？による補充	匿名	2006/6/22 22:51
記事番号2545へのコメントポートや中心静脈カテーテルに関しては，情報が少ないので悩むところですよね.... 私自身，その少ない他の方の経験をお聞きするとそうなんだ・・・って関心したり，参考になったり。うちがポートを埋め込むことになったのはゆみさんのところと同じ理由です。毎日輸注することになり，血管がもたないのは確実でしたから。うちは毎日針をさしているし，インヒビターもあったので，実際に普通の血友病の方が入れた場合と多少異なるかもしれません。毎日でなければケロイドでポート面が荒れることも少ないでしょうし，血腫（感染しやすくなる，的を狙いにくい）もできにくいのかな，と思います。その代わり，血栓ができてポートが詰まる可能性もそちらの方が高いかも・・・？？ゆみさんと同じく，ポートの管理については，私も指導されたプロセスを守って輸注することは難しいことと思いません。感染を起こしやすいかどうかはポートを入れた後も，病院側が感染を起こさないようにきちんと指導をしてくれたり，定期的にサポートをしてくれるかどうかが大きいと思っています。

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2551	Re:IVH？による補充	さおり E-mail	2006/6/25 14:27
記事番号2546へのコメントお返事ありがとうございます。そして、遅れてしまって申し訳ありません。先日、奈良医大受診時に、心雑音がある！！と言われ慌てて検査に行っていました。結果「成長に伴うものでしょう」とのことで一安心ですが。子供は、親の予想外のことが次々起こって慌てますね（＾＾；うちは、現在、頭蓋骨を骨折しているので、今回のお話に至ったのだと思います。幸い、現在のところは頭蓋内に出血は認められていません。本当に、中心静脈カテーテルについては情報が少ないです。中心静脈カテーテルにされた経緯は、注射の回数に対応してのことなのですね。血腫のことなども、私には想像もつきませんでした。経験上のことなので、とても為になります。色々教えていただいて、本当にありがとうございました。主治医と相談して、今後の事を決めたいと思います。

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2548	Re:IVH？による補充	たー	2006/6/22 23:31
記事番号2527へのコメントたーです。 IVHという略称の使い方が良くないのでコメントさせていただきます。看護師など医療関係者でも混同して使う人がいますが IVHはintravenous hyperalimimentation（経静脈高カロリー輸液）の略です。 IVHは正確には治療のための輸液の種類であり、それを使用するときは腕などの末梢静脈は使用できないため（血管炎を起こしてしまう）ので胸や足の付け根から中心静脈に注入しそれに使用されるためカテーテルと混同されて使われていると思います。正確には中心静脈カテーテル（CVC)といいます。その中で埋め込み式のもの（ポート）とチューブむき出しになったどちらが良いという議論だと思います。医学的には血友病の家庭輸注にはどちらが良いかは結論はまだ出てはいないと思いますが、多分感染はポートの方が少ないでしょう。一長一短があるので今は患者さんの希望や主治医の判断によっていると思います。

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2550	Re:IVH？による補充	さおり E-mail	2006/6/25 13:56
記事番号2548へのコメントそうなんですね！初めて知りました！！中心静脈カテーテルというのですね。先生から、今回の件に関してお話があった時に、どういうものか想像がつかなかったので、自分なりにＩＶＨみたいなものかな・・・？と判断しＩＶＨという言葉を用いていまいした。前の投稿を読んで混乱された方がいらっしゃったら申し訳ありません。教えていただいて、ありがとうございました。