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血友病に関して

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-スイミングに関して・・-けんちゃんパパ(5/24-07:53)No.2515
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　　┗Re:スイミングに関して・・-けんちゃんパパ(5/27-00:30)No.2519
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2515スイミングに関して・・けんちゃんパパ E-mail 5/24-07:53

みなさんこんにちは。
２歳４ケ月（Ｂ重症）の息子を持つパパです。
昨年末から定期補充療法をしてます。

近々スイミングに通わせたいと考えてますが、
なかには、断られる所もあると聞いており、
妻と対応（作戦？）を検討しています。

ひとつは、説明資料を片手に両親揃って出向いて説明し
理解してもらい、説明が不十分な所は分かり易く病院関係者
の方にも協力してもらい納得してもらう。
それでもダメならそこはあきらめて、次を探す。

もうひとつは、あえて何も言わずに入り、一人で通える
くらい大きくなるまで、親が常時つきそい責任を持つ。

要するに、スクールに申告するか・しないかで迷ってます。

私が思うに、申告した場合　→・気持ち的にすっきりする
　　　　　　　　　　　　　　・少し安心出来る
　　　　　　　　　　　　　　・断られる可能性が大きい

だと思いますが、いずれにしても『当スクールでは一切の責任を
負いかねます』と言われると思うし、補充療法も今の所順調に
いってるのであえて申告しないでもいいか、とも思いますし・・

スイミングに限らずとも、習い事をされてるお子さんは
多いと思いますが、皆さんどうされてますでしょうか？
情報・経験談・その他ご意見等あればお聞かせ下さい！
　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上







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2516Re:スイミングに関して・・ミッキー 5/24-16:45
記事番号2515へのコメント
けんちゃんパパさんは No.2515「スイミングに関して・・」で書きました。
>みなさんこんにちは。
>２歳４ケ月（Ｂ重症）の息子を持つパパです。
>昨年末から定期補充療法をしてます。
>
>近々スイミングに通わせたいと考えてますが、
>なかには、断られる所もあると聞いており、
>妻と対応（作戦？）を検討しています。
>
>ひとつは、説明資料を片手に両親揃って出向いて説明し
>理解してもらい、説明が不十分な所は分かり易く病院関係者
>の方にも協力してもらい納得してもらう。
>それでもダメならそこはあきらめて、次を探す。
>
>もうひとつは、あえて何も言わずに入り、一人で通える
>くらい大きくなるまで、親が常時つきそい責任を持つ。
>
>要するに、スクールに申告するか・しないかで迷ってます。
>
>私が思うに、申告した場合　→・気持ち的にすっきりする
>　　　　　　　　　　　　　　・少し安心出来る
>　　　　　　　　　　　　　　・断られる可能性が大きい
>
>だと思いますが、いずれにしても『当スクールでは一切の責任を
>負いかねます』と言われると思うし、補充療法も今の所順調に
>いってるのであえて申告しないでもいいか、とも思いますし・・
>
>スイミングに限らずとも、習い事をされてるお子さんは
>多いと思いますが、皆さんどうされてますでしょうか？
>情報・経験談・その他ご意見等あればお聞かせ下さい！
>　　
>　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
>　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上
>
>けんちゃんパパさん、こんにちは。３歳２ヶ月の息子(Ａ重症)は、１歳からスイ
ミングに通っています。最初の申込用紙には病気の事を書きましたが、スクール
からは何も言われませんでした。当初は親子で入るベビースイミングだったの
で、コーチには何も言いませんでした。
　
　去年の１０月(２歳半)に幼児のクラスに上がった時には、私と離れる事もあ
り、コーチには病気の事を伝えました。その頃はまだ定期投与もしていなくて、
スイミングの前日のみ注射をしていました。前日に注射をしていることも伝えて
おきました。

　病気がある無いにかかわらず、プールサイドは危険で、コーチも注意を払って
くれると思いますので、病気だからダメとかいうのは無いとは思うのです
が・・・。

　あまり参考にならなかったらすみません。うちの子はやんちゃなので、いつも
ハラハラしていますが、本人も楽しんでスイミングに通っています。

>
>
>
>
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2517Re:スイミングに関して・・けんちゃんパパ E-mail 5/24-22:16
記事番号2516へのコメント
こんにちは、ミッキーさん！
早速のコメントありがとうございます。

ご意見大変参考になりました。

このネットを通じて全国の数少ない血友病の方と
その家族の方から、このようにすぐにコメントを
いただける事を心強く思います。

ミッキーさんのコメントをいただいて、最初からあまり深く考えずに
『聞かれれば話す』・『聞かれなければ話さない』
でいいのかなと思える様になりました。

『聞かれても話さない』は、ダメだと思うで、聞かれれば
正直に話し、それで断られれば一応の抵抗（説明）をした後
納得してあきらめます。
しかしながら、スイミングは、関節への負担も少なく
また関節をサポートする筋力アップの為にも最適のスポーツ
だと思うので、もし断られてもめげずに妻と息子とがんばって
いろいろ探してみます。

ミッキーさん本当にありがとうございました。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上




　　　　　　　　　　　　　















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2518Re:スイミングに関して・・yoyo 5/25-23:44
記事番号2515へのコメント
けんちゃんパパさん、こんばんは。
２歳１ヶ月Ｂ重症の息子の母です。インヒビターが有り、定期補充はしてい
ませんし、予防投与もしていません。

私もずっといつかはスイミング始めなくては・・・と思ってはいたものの、
なかなか行動に出れなかったのですが、ここへ来て、やっと重い腰を上げ、
来月から通わせることのしました。

先日、申し込みに行ってきましたが、書類の健康に関する質問で、「今まで
に大きな怪我や病気をしたことがあるか」というところには、病名までは書
きませんでした。頭蓋内出血をしたことがあることと、出血傾向にあり、血
が止まりにくいので出血班などが目立つが、主治医の了解は得ていて問題は
無い等のことだけ記入しました。

というのも、やたらに病名までを文面で公表するのはどうかなと思ったの
と、受付のお姉さんがどこまで責任のある人かもわからなかったし、わざわ
ざ、責任者を呼んで病気の説明をするのも大げさかなと思ったし、近所のお
友達も一緒に入会したというのも一つにあります。お友達には病名までは知
らせていないので・・・

３歳になるまでは親子スイミングだし、私が気をつけていれば大丈夫だと思
うのですが、一人で通うようになったとき、うちは定期補充をしていないの
で、やはりプールサイドなどが気になります。
コーチも毎回同じコーチが担当してくれるということがわかれば、そのコー
チのお話してもよいかなと思っています。

まずは通ってみて必要があればその都度対応していこうという、楽観的考え
なのですが、正直不安もあります。
でも、スイミング通うこと自体が不向きだという可能性もあるし、本人（私
も含む）が楽しんで通えるということを確認してからでも遅くないかなぁと
思っています。

それから、個人的には足や胴体の出血班がひどいときは、驚くようなものが
できるので、それを人前にさらすことが色々と気になります。
ウチは定期補充ができないので、最近動きも激しさを増し、出血班が絶えま
せん。

すみません、話がそれてしまいました。。。
内容がとてもタイムリーだったので、早速投稿させていただきました。
参考になればよいのですが。。。



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2519Re:スイミングに関して・・けんちゃんパパ E-mail 5/27-00:30
記事番号2518へのコメント
yoyoさん、こんばんは！
コメントありがとうございます。

お子さんの年齢が近い事と近所のお友達と一緒に
通うと言う所も背景が似ていて、『ふむふむ』と
繰り返し読ませて頂きました。

とても共感出来る文面ですし、お子さんを本当に
大事に考えておられる事がにじみ出てますね。

おっしゃられるように、本人にとって不向きであれば
いくらスイミングが良い事でも押しつけるものでは
ありませんよね。（でも、うちの子膝下程度のプール
でも泣き叫ぶので慣れるまで大変だと思いますが・・）

とにもかくにも、まず入れてもらわないと何も始ま
らないので、yoyoさんのアドバイスを参考にしつつ
がんばります。

夏ぐらいには、お互いにどんな事で困ってるのか、
子供は楽しんで通えてるか？　をまたここで話し
あえたらいいなと思ってますので、今後ともよろしく
お願いします。

ありがとうございました。


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　以上