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CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-家庭輸注-ゆめすけ(3/16-08:31)No.2478
　┣Re:家庭輸注-はる(3/16-11:13)No.2479
　┣Re:家庭輸注-蓮ママ(3/16-11:29)No.2480
　┃┗Re:家庭輸注-ゆめすけ(3/16-14:16)No.2481
　┃　┗Re:家庭輸注-蓮ママ(3/16-16:28)No.2484
　┗Re:家庭輸注-グラッド(3/23-01:21)No.2485
　　┗Re:家庭輸注-ゆめすけ(3/24-08:52)No.2487

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2478	家庭輸注	ゆめすけ	3/16-08:31
来月で３歳になるＡ重症の子の母です。近々、家庭輸注の練習を始める予定になっているのですが正直不安でいっぱいです。息子はちゃんと、受け入れてくれるだろうか、私自身も短い期間で、ちゃんと習得出来るのだろうかと、不安でたまりません。息子は最近、病院での輸注で大泣きすることはなくなってきたのですが、実際、家で私がするとなると、大人しく注射させてくれるでしょうか。先輩方のご意見をお聞かせください。

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2479	Re:家庭輸注	はる	3/16-11:13
記事番号2478へのコメントゆめすけさん、こんにちは。４歳A重症の子の母です。ちょうど今、週２回病院に通って家庭輸注の練習をしています。私も練習を始める前は、不安で心配で、逃げ出したい気持ちでいっぱいでした。もともと血を見るのとかが苦手なので、初めての練習の時は貧血になって、先生に横になるように言われたりもしました(^^; それから１ヶ月以上、練習に通っています。時々失敗をしてしまうので、我慢している子供に申し訳なくて落ち込みますけれど、親も子も、だんだん状況に慣れてきた感じがします。それに週２回輸注を始めてから、子供の出血がぐんと減って幼稚園を休むこともなくなりました。これが本当に嬉しいです。もっと早く始めれば良かったと思う位。病院で合格をもらったら、記念に旅行に行こうと思っています。ゆめすけさんも、お子さんも、どうぞ頑張ってください。得る物の方がずっと大きいと思います。

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2480	Re:家庭輸注	蓮ママ E-mail	3/16-11:29
記事番号2478へのコメントゆめすけさんは No.2478「家庭輸注」で書きました。 >来月で３歳になるＡ重症の子の母です。 > >近々、家庭輸注の練習を始める予定になっているのですが >正直不安でいっぱいです。 >息子はちゃんと、受け入れてくれるだろうか、私自身も >短い期間で、ちゃんと習得出来るのだろうかと、不安で >たまりません。 >息子は最近、病院での輸注で大泣きすることはなくなって >きたのですが、実際、家で私がするとなると、大人しく >注射させてくれるでしょうか。 >先輩方のご意見をお聞かせください。ゆめすけさん最近よく出没しています、３歳のインヒビター有、蓮ママです＾＾；インヒビターが検出されてから２歳半から週３回、寛容療法をしています。主に主人が抑え、私が打ちます。私もわが子に針を向け失敗したらどうしよう・・とゆう気持ちと怖さで最初の１ヶ月は胃を壊しました＾＾が、息子さんの血管の確保と刺す人の意気込みがあれば大丈夫です！！週３回病院に通い看護士さんや医学生や先生の手に練習させて戴きかなり刺しまくりました＾＾；血管が細いので女の人はお勧めです。薬の溶解の手順を間違えたり、血管に入らなくて手を腫らせてしまった事も・・でも家で失敗するよりも病院で看護士さんに見守って戴くと勉強になります。それから息子にネットでぐるぐる巻いてから看護士さんに抑えてもらって私が刺しました。最初は想像していたよりも肉を刺すとゆう感じはなくすんなり入りました。血管を捜す間、針を引っ込めてまた刺すとゆう感じも主人の練習代になって私が打ってもらった感じではあまり傷みはありません。なので１度ご自分が刺してもらい痛いポイントなどイメージが大切なので経験もされる事はお勧めです。躊躇されて打たれるとかなり痛いので刺すときは素早く刺してあげてください。あとうちはコージネイトなので薬が違うかもしれませんがPH６．６～７．０はかなりゆっくり打たないと痛みがありますので小さくてまだ腕をぐりぐり回して暴れてもしっかり抑えできる限りゆっくり投与してあげてください。注射している間は「今日お昼ご飯なに食べたっけ？」とか「シール何貼ろうかな？」「あっ！あれは何？」とかベタですが話をそむけてあげたり注射を頑張ったらご褒美シールをあげたり、「あっ！背が伸びたから幼稚園行けるわ～」などベタ褒めしてあげると意外とケロッとしている場合はあります。お気に入りのバンドエイドをあげたり（うちはトーマス）大きくなれば解ってもらえると思うし今だけ頑張っている息子さんに出来る限りしてあげてください。去年の９月から初めて半年最初は４人がかりで押さえつけていたものが一人で座るまでになりました。この間は一人で座って泣かずに看護士さんとおしゃべりしていましたよ。最初はかなりキツイですが少しの未来に向けて根気良く焦らずにダメだと思えば病院にいけば済む話ですから・・また宜しければメールでもお答えできる事はさせて頂きますから＾＾

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2481	Re:家庭輸注	ゆめすけ	3/16-14:16
記事番号2480へのコメントはるさん、蓮ママさんありがとうございます。みなさんも、いろいろな試練を乗り越えて、頑張っていらっしゃるんですよね。お二人のアドバイスを励みに、頑張ります！！病気がわかったときから、いつかはこの時期がやってくることは覚悟していたのですが、近づくにつれてこのことばっかりが頭から離れず思い出すたびに緊張して、一人ドキドキしています。でも、この壁を乗り越えることで、息子も私も、だいぶん楽になれると思うので、『母は強し！！』で練習に望もうと思います。息子には身体的にも、心身的にもたくさん負担を掛けてしまうことになるけれど、いつか笑い話をしながら注射できる日を楽しみに、頑張ってきます。

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2484	Re:家庭輸注	蓮ママ E-mail	3/16-16:28
記事番号2481へのコメントゆめすけさんは No.2481「Re:家庭輸注」で書きました。 >はるさん、蓮ママさんありがとうございます。 >みなさんも、いろいろな試練を乗り越えて、頑張っていらっしゃるんですよね。 >お二人のアドバイスを励みに、頑張ります！！ >病気がわかったときから、いつかはこの時期がやってくることは >覚悟していたのですが、近づくにつれてこのことばっかりが >頭から離れず思い出すたびに緊張して、一人ドキドキしています。 >でも、この壁を乗り越えることで、息子も私も、だいぶん楽になれる >と思うので、『母は強し！！』で練習に望もうと思います。 >息子には身体的にも、心身的にもたくさん負担を掛けてしまうことに >なるけれど、いつか笑い話をしながら注射できる日を >楽しみに、頑張ってきます。 > ゆめすけさん最初はどうなる事かと思いますがはるさんのおっしゃるとおりインヒビターがあっても青アザの量が断然少ないです！注射をした後は思いっきり遊ばせてやると子供も大満足ですし。英語を習わせているのですが走り回るし、ジャンプするし、しまいに子供同士でゴッチンも・・ふっとびましたがでも出血はありませんでした。今まで怪我はさせまいとボディーガードのようにピリピリしていた私たちも油断は禁物だけど少しゆとりができました。息子にはかわいそうかもしれませんがその分、得るものは大きかったです。大きくなって息子が自分でする時にアドバイスしてやれる為にも習得してあげてください。子供、息子を思う気持ちがあれば驚くほど上達が早いものです＾＾；

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2485	Re:家庭輸注	グラッド E-mail URL	3/23-01:21
記事番号2478へのコメントゆめすけさん３０代患者（血友病Ａ）です。私が家庭治療を受けられるようになったのは１１歳の頃です。そして自己注射をするようになったのは１３歳の頃です。それから、出血の頻度が減り、大変楽になりました。家庭治療し、そして自己注射することで血友病患者は自立できるものだと、私は思いました。人生は長いです。無限の可能性を秘めた息子さんのために、頑張ってください。えらそうなこと書いてすいません。応援しています。心から。グラッド >来月で３歳になるＡ重症の子の母です。 > >近々、家庭輸注の練習を始める予定になっているのですが >正直不安でいっぱいです。 >息子はちゃんと、受け入れてくれるだろうか、私自身も >短い期間で、ちゃんと習得出来るのだろうかと、不安で >たまりません。 >息子は最近、病院での輸注で大泣きすることはなくなって >きたのですが、実際、家で私がするとなると、大人しく >注射させてくれるでしょうか。 >先輩方のご意見をお聞かせください。

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2487	Re:家庭輸注	ゆめすけ	3/24-08:52
記事番号2485へのコメントグラッドさんこんにちは。みなさんがおっしゃるように、家庭治療を始めることで出血の頻度も減って、親も子供も大変楽になるんですよね。今は、出来る限り出血させないように、息子の行動を知らない間に、だいぶん制限してしまっているような気がします。息子のためにも、家庭輸注の練習頑張ります。みなさんからの心強い励まし、本当に感謝しています。ありがとうございます。