CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-RE：重症度について-たー(3/9-11:21)No.2453
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2453RE：重症度についてたー E-mail URL3/9-11:21

サーバー不調なのか記事へのコメントで投稿できなかったので
新規にしました。
管理者の方はご確認ください

>Ｂ中等症から重症の１１ヶ月のママです。
>今回は血液検査の結果について教えてください！
>
>うちは消化官から大量に出血し（黒い便がでた）最初は小児の専門病院に受
診しま
>した。そこで出血原因が血友病によるものであると判明し、奈良医大系列の
病院を
>紹介されて二度程通院したのですが、今日慢性疾患の申請の意見書が届き結
果に少
>しびっくりしています。
>
>小児専門病院で検査してもらった時は、凝固因子が１．６％（その病院も慢
性疾患
>の病院として登録しています）と言われていたのですが、凝固因子の記載が
１％以
>下となっていました。しかも先生は１％以下としか書いてないので正確な数
値がわ
>からないのですが、短期間に数値が変動するって事はありえるのでしょう
か？
>
>また、鼻出血や血尿など出ていないのに「有り」になっていて先生に不信感
を抱い
>てしまいそうです。
>
たーです。
37歳、Bです。

凝固因子活性については
「血友病に関して」のツリーのページの一番下にある、
「過去記事」をクリックしての2048に対するteruchanさんの書き込みを見れ
ば納得
できると思います。患者自身の血液中の凝固因子の変動と検査の精度の問題
とがあ
り必ず毎回ばらつきがでます。
意見書は特定疾患申請するときに提出が必要なのでいつも私も書いていただ
いてい
ますが結構アバウトにかかれる先生もいます。患者の側から見ると申請を受
理して
もらうことが目的なので内容はあまり気にしなくていいと思います。もし受
理して
もらえなかったりして問題が起こったら署名した先生に言えばよいと思いま
すし。
この意見書自体は個々の患者の治療方針に対する影響はまったくありません
ので。

凝固因子活性値で重症度分類がされているからか、凝固因子の活性値を過度
に信奉
される方が特に乳幼児の親御さんには多いと思いますが（特に1パーセント付
近の方
は過敏になるのかも）同じような活性値でも患者によって症状がまったく違
うこと
があります。中等症でも出血を繰り返す方もいれば重症でもそれほど製剤使
わない
方もいます。たぶん重症度分類は昔に学会かどこかの誰かが単に計測できな
いくら
い凝固因子が少ない人を重症と規定しただけでだと思います（本当かどう
か、どこ
の誰かはまた調べておきます）。ですから細かい値を気にしすぎないことで
す。子
供さんの病状をきちんと観察し医師とこれからの治療方針を検討していくこ
とがよ
り大切だと思います。

突然血友病と診断され戸惑いや心配が大きいとは思いますががんばってくだ
さい。

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2454Re:重症度についてたー E-mail URL3/9-11:55
記事番号2453へのコメント

>ちなみに耳を少し切って血が止まる時間をはかる検査はされたのでしょうか？
>その検査で血が正常に止まって
>血友病は第９因子や第８因子の数字が低ければ血友病と診断されたので
>どうゆう経緯で慢性なのか聞かれたらいかがでしょうか？
たーです。

まだ調子が悪いのでこちらでお返事しました。
慢性というのは血友病の小児が医療費受給を受ける際、
小児慢性特定疾患に申請をします。

慢性とは患者が継続的に病気を持っている状態を言います。
だから血友病は糖尿病などと同じように慢性疾患なのです。
蓮ママさんも同じ意見書を提出しているはずです。
継続のとき確認してみてください。
広友会のHPで説明があります。
http://www.aaieba.gr.jp/syakaihukusi.htm

あと、耳を切るのは出血時間という基本的検査法なのですが、
健康な人は５分程度まででとまります。
血友病も教科書的には正常と書いてありますが、
重症の方は止血しにくかったり、いったん止まってもかさぶたの出来が悪くて再
出血することがあります。出血時間は診断のついていない出血傾向のある人に対
する最も基本的な検査ですが診断のついている人には、外科手術などのときちゃ
んと止まるかどうか確認するなど以外は危険を冒してやる必要はありません。こ
れで血液製剤を使って止血せねばならなくなるのもばかばかしいので。

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2459Re:RE：重症度についてさおり 3/9-23:54
記事番号2453へのコメント
たーさん、お返事ありがとうございます。

過去記事拝見致しました。
数値的変動、あるものなんですね。
たーさんのおっしゃる通り、数値にとらわれていたようです。
予防接種の件（過去記事）以来、社会から拒絶されている・・・と感じて、ものすごく
敏感になっていました。

ドクターの意見書もアバウトなもんなんですね！
違う人のカルテ見て書いたんじゃんかろうか？と不安になりました。
ドクターに不信感を抱きつつも、明日（金曜）が受診なので分からない事は
聞いてみます。ありがとうございました。