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-患者として、身体障害者手帳について思うこと。-ウツノミヤン(4/19-18:58)No.204
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204患者として、身体障害者手帳について思うこと。ウツノミヤン E-mail 4/19-18:58

身体障害者手帳があれば、確かにいいかもしれない。
就職には有利にはたらくし、他人にも分かってもらいやすい。
でも、何故だろう？それを貰う事に些かなる抵抗をおぼえてしまうのは。
貰ってしまえばいろいろとつかえる代物なのに。
心のどこかで、何かが、誰かが「ノー！」と叫んでいる。
それは僕の魂だ。僕の内に潜む僕だけの神様だ。

１９歳の患者です。前述の通り、身体障害者手帳は持っていません。
左肘間接に一応不安はあるものの、一人暮しをしています。
僕の左肘がどれほどのレベルなのかは分かりません。その手帳の
「何級か」に相当するかもしれない。でももらう気にはなれないんですよね。
今までも結構葛藤したんだけど。
僕自身これまで「健常者社会」のなかで懸命に生きてきて、それなりに得たものは
大きい。それは、自分に「健常者に食らいついてやる！」という我武者羅な信念が
あったから、であると推測している。でなければ今の僕はない。自分と健常者の違い
を認めてからも、「食らいつく」という姿勢は変えていないつもりである。
そんな僕にとって身体障害者手帳を貰うということは自分の信念を曲げるということなのではないか？
と考えてしまう。他にも躊躇する理由はある。それは貰うという行為が「甘え」にあたるのではないか？
という疑問だ。僕は今、国家や健康保険組合にお金を支給してもらっている。それに
対しては「日々健康に注意し、血液製剤を使う回数を減らす事に全力を注ぐ」ことで
応えているつもりである。僕はそれを、国・健康保険組合に「頼る」と表現している。
こちらもこれ以上に無い努力をしているからだ。しかし手帳を貰えばどうなる？
手帳があれば、様々な特典がついてくる。それを享受するだけの何かを見出せるか？
手帳に「頼る」のと「甘える」のでは断然違うのだ。少なくとも僕にとっては。
偉そうなことを書いたけれど、もしかしたら僕はただ強がっているだけなのかもしれない。
かっこつけてるだけかもしれない。ただ、健常者との間に壁を作っているのが自分たち患者なのかも
しれない、という疑問は心の中にある。
これまで書いたことは僕の中の結論ではなく、あくまで葛藤の途中経過である。
いずれにせよ、今僕が身体障害者手帳を貰うのは止めたほうがいい。

これからお子さんの為に手帳を貰おうとお考えの方は、ただ単に得だとか、有利だとかいう理由で
事を進めないでほしいです。その行為が、健常者との壁を作るかもしれないということ。それをよく
考えて、できるならお子さんとも話を交えて決断してほしいです。

「身体障害者手帳を貰うこと」が１００％の正義ではないと僕は考察しています。

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205Re:患者として、身体障害者手帳について思うこと。かっちゃんママ 4/20-21:27
記事番号204へのコメント
ウツノミヤンさんは No.204「患者として、身体障害者手帳について思うこと。」で書きました。
>身体障害者手帳があれば、確かにいいかもしれない。
>就職には有利にはたらくし、他人にも分かってもらいやすい。
>でも、何故だろう？それを貰う事に些かなる抵抗をおぼえてしまうのは。
>貰ってしまえばいろいろとつかえる代物なのに。
>心のどこかで、何かが、誰かが「ノー！」と叫んでいる。
>それは僕の魂だ。僕の内に潜む僕だけの神様だ。
>
>１９歳の患者です。前述の通り、身体障害者手帳は持っていません。
>左肘間接に一応不安はあるものの、一人暮しをしています。
>僕の左肘がどれほどのレベルなのかは分かりません。その手帳の
>「何級か」に相当するかもしれない。でももらう気にはなれないんですよね。
>今までも結構葛藤したんだけど。
>僕自身これまで「健常者社会」のなかで懸命に生きてきて、それなりに得たものは
>大きい。それは、自分に「健常者に食らいついてやる！」という我武者羅な信念が
>あったから、であると推測している。でなければ今の僕はない。自分と健常者の違い
>を認めてからも、「食らいつく」という姿勢は変えていないつもりである。
>そんな僕にとって身体障害者手帳を貰うということは自分の信念を曲げるということなのではないか？
>と考えてしまう。他にも躊躇する理由はある。それは貰うという行為が「甘え」にあたるのではないか？
>という疑問だ。僕は今、国家や健康保険組合にお金を支給してもらっている。それに
>対しては「日々健康に注意し、血液製剤を使う回数を減らす事に全力を注ぐ」ことで
>応えているつもりである。僕はそれを、国・健康保険組合に「頼る」と表現している。
>こちらもこれ以上に無い努力をしているからだ。しかし手帳を貰えばどうなる？
>手帳があれば、様々な特典がついてくる。それを享受するだけの何かを見出せるか？
>手帳に「頼る」のと「甘える」のでは断然違うのだ。少なくとも僕にとっては。
>偉そうなことを書いたけれど、もしかしたら僕はただ強がっているだけなのかもしれない。
>かっこつけてるだけかもしれない。ただ、健常者との間に壁を作っているのが自分たち患者なのかも
>しれない、という疑問は心の中にある。
>これまで書いたことは僕の中の結論ではなく、あくまで葛藤の途中経過である。
>いずれにせよ、今僕が身体障害者手帳を貰うのは止めたほうがいい。
>
>これからお子さんの為に手帳を貰おうとお考えの方は、ただ単に得だとか、有利だとかいう理由で
>事を進めないでほしいです。その行為が、健常者との壁を作るかもしれないということ。それをよく
>考えて、できるならお子さんとも話を交えて決断してほしいです。
>
>「身体障害者手帳を貰うこと」が１００％の正義ではないと僕は考察しています。

10歳の子の母です。今年になってやっと扶養手当の手続きをしました。20歳までなので、正直なところ
もっと早く知りたかったなーというのが本音です。けれど、生まれてすぐ（生後3ヶ月で判りました）
申請したよーーという方もいますが、私は、我が子が病気だと認められなくてずーと悩んでいたので
もし、そのときに　申請できるよ　と教えられても、果たしてそうしたでしょうか？
きっとできなかっただろうと思います。ウツノミヤンさんの葛藤とはちがうかもしれませんが・・
扶養手当の申請で、身障２級といわれ、それが身体障害者とは違う審査と聞いて、主人は、
よかったなーといいました。言われてみて初めて私も　そうなんだ！と気づきました。我が子も
免疫寛容療法をしてもらっているし、インヒビターもあるし、莫大な費用を使ってもらっています。
私は、自分自身で臓器移植をしようと考えています。お礼のつもりです。でも、上の女の子が
反対しているので、根気強く説得しようと思っています。彼女は、中一ですが、看護婦を
目指しているのできっといつか解ってくれるでしょう。